Hallo ich bin die Neue
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Hallo ich bin die Neue
von Lupina am 13.07.2015 20:58Guten Abend in die Runde,
ich bin 41 und schon vor geraumer Zeit auf das lupuslive Forum gestoßen und habe mich nun, da meine Diagnose feststeht, entschloßen mich hier anzumelden.
Vor einigen Monaten bekam ich die Diagnose SLE. Momentan warte ich auf eine Behandlung. Die letzten Jahre waren schon beschwerlich, ich musste im wahrsten Sinne des Wortes von Arzt zu Arzt rennen...bis ich nach 5 Jahren an meine derzeitige Hausärztin geriet. Eine klitzekleine Praxis, mit einer älteren Ärztin. Die erste die Verständnis für mich hatte und mich drängte, unbedingt die Charite aufzusuchen. Auf den ersten Termin wartete ich 3 Monate, die meine Hausärztin mit AUs überbrückte. Nach diesem Termin, bekam ich einige Facharztüberweisungen mit dem Hinweis, wenn diese "abgearbeitet" wären, solle ich um einen neuen Termin bitten. Für diese ganzen Facharzttermine brauchte ich nochmal 9 Monate und ohne die Hilfe meiner Hausärztin hätte es noch viel länger gedauert. Dann wartete ich nochmal 5 Monate bis zum zweiten Termin in der Charite. Bei diesem Termin wurde mir selbstverständlich Blut entnommen. Das war wohl das entscheidene kleine Detail zur Diagnosestellung SLE. Morgen, nach weiteren 3 Monaten des wartens, beginnt endlich meine Behandlung.
Während dieses Zeitraumes waren die Beschwerden teilweise unerträglich. Mein komplettes Leben hat eine Vollbremsung gemacht. Ich kann nicht mehr arbeiten, meine sozialen Kontakte sind quasi bei Null und einfachste Dinge des Alltages werden zur Herausforderung.
Ich habe mich immer daran geklammert...wenn man erst einmal weiss was es ist, dann wird alles wieder gut. Das es etwas autoimmunes ist, wusste ich ja schon. Auch das solche Erkrankungen unter Umständen schwierig zu behandeln sind.
Womit ich nicht gerechnet habe ist die Tatsache, das ich selbst Schwierigkeiten habe die Diagnose anzunehmen.
Ich zweifle in keinsterweise daran und doch fällt es mir schwer das anzunehmen.
Es ist so als würde mein Innerstes sagen, reiss dich einfach zusammen und tu was du willst, das vergeht schon wieder. Tatsache ist jedoch, das ich nach ganz kurzer Zeit merke, das mein Körper mir sagt, was geht und was nicht und erlauben tut er mir im moment nicht viel.
An so Dinge wie Rente beantragen, wie mir jetzt die Ärzte raten, kann ich gar nicht denken. Da stäubt sich etwas, obwohl mein Verstand weiss das ich es tun muss...
Ich bin gerade so aufgeregt, weil morgen die Behandlung beginnt und bedanke mich bei euch, das ich euch mein Herz ausschütten durfte. 
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Re: Hallo ich bin die Neue
von Leya am 14.07.2015 02:44Hallo Lupina,
herzlich willkommen im Forum.
Ich finde, es ist eine unerhoerte Zumutung, Dich monatelang zu diversen niedergelassenen Fachaerzten zu schicken. Die Charite haette Dich doch stattdessen stationaer aufnehmen und die Diagnostik durchfuehren koennen.
Ja, es faellt sehr schwer, sich darauf einzustellen, dass man unheilbar (aber immerhin behandelbar) erkrankt ist. Auch sind die Anregungen der Aerzte, Rente zu beantragen, schwer nachvollziehbar, wenn man noch so jung ist. Ging mir auch so.
Wenn Du magst, berichte doch mal, welche Therapie Du erhaeltst.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Hallo ich bin die Neue
von Sonnenschein am 14.07.2015 12:27Hallo wünsche Dir viel Glück auf Deinem Weg! Habe die Diagnose auch erst vor wenigen Wochen erhalten nachdem ich bei zig Ärzten war, die mich nicht ernstgenommen haben. Erst ein Rheumatologe, dem ich die Fotos von meinen spontan verfärbten Gelenken gezeigt habe, hat in diese Richtung hin untersucht. Bis dato sagte mir SLE gar nichts. Geht mir genauso wie Dir! Bin 34. Habe immer gedacht, vllt ist es was Psychisches. Dachte auch nicht an eine unheilbare Krankheit.Tue mir auch schwer, dass zu realisieren bzw akzeptieren.Möchte nicht ein Leben lang Medikamente nehmen. Die laut Arzt erst genommen werden solllten, nachdem ich die Kinderplanung abgeschlossen habe. Tolle Aussichten. Die Verfärbungen und Schmerzen in den Gelenken (die anderen Symptome lasse ich mal weg) fingen bei mir letztes Jahr nach meinem Sommerurlaub an, ich hatte im Urlaub Antibiotika nehmen müssen, da ich stark erkältet war und ich den Urlaub nicht sausen lassen wollte. Tja vllt war dies mit ein Auslöser.. Ich weiss es nicht, hatte ja schon vorher immer mal Antibiotika von Ärzten erhalten, da die nur Symtome behandeln aber nie derren Ursache. Dir alles Liebe und Gute!
Re: Hallo ich bin die Neue
von Fischerin am 14.07.2015 17:06Hallo Lupina,
wir können Dich gut verstehen es braucht seine Zeit den Wolf zu akzeptieren und mit Ihm zu leben .
Aber auch Du wirst es schaffen ,wenn die Medies Ihre Wirkung zeigen was natürlich bis zum viertel Jahr dauert
bist Du froh ,das es die gibt ! Ohne geht es nicht darum freunde Dich mit Ihnen an und behandle Sie nicht wie Feinde !
Du wirst lernen auf Deinen Körper zu hören öfter eine Pause einlegen immer schön mit LF 50 eincremen die Sonne macht uns auch ,das Leben schwer .
Was nimmst Du für Medies und hab keine Angst es kann nun nur noch besser werden.
LG.Fischerin
Re: Hallo ich bin die Neue
von Lupina am 14.07.2015 18:46Ganz vielen lieben Dank für euren Zuspruch, das tat gerade richtig gut.
Ich bin froh mich hier angemeldet zu haben 
Heute war Tag eins in der Tagesklinik der Charite. Mehr als Gespräche mit Ärzten und Therapeuten ist heute allerdings nicht geschehen und ich muss zugeben das ich nach dem heutigen Tag wenig motiviert bin, da weiterzumachen...
Der behandelnde Stationsarzt hat mich zur Begrüßung erstmal angeschnauzt, weil man mir vergessen hatte mitzuteilen zu bestimmten Uhrzeiten vor bestimmten Räumen zu warten 
Entsprechend angefressen ging das Gespräch schonmal los. Er stellte die Diagnose in Frage, wegen meiner Leukozyten Blutwerte. Und er wirkte echt genervt. Darauf komme ich ganz schlecht klar, wenn ein Arzt so mit mir umgeht. Mehrmals fragte er mich ob ich nicht doch ein alkoholbedingtes Psychoproblem habe. Dabei trinke ich keinen Alkohol (grundsätzlich nicht), weil ich ihn einfach nicht vertrage. Schon die einweisende Rheumatologin sprach mich mehrmals darauf an. Ist mir ein Rätsel wie die auf sowas kommen. Meine Leberwerte sähen so aus als würde ich Alkoholikerin sein...
Da wäre ich am liebsten heulend rausgerannt heute. Ich habe so komische rote Flecken auf den Handinnenflächen, manchmal breiten sie sich auf die ganze Hand aus und manchmal verfärben die sich dunkellila. Da fragen mich heute alle woher das kommt??? Jeder Arzt und Therapeut fragt mich das???
Ich habe nicht den geringsten Schimmer, was das sein soll oder woher es kommt, wie kommen die dazu mich sowas zu fragen??? Was glauben die denn?
Der heutige Tag war deprimierend, jedoch muss ich da jetzt dran bleiben. Ich MUSS! Ich seh sonst keine Möglichkeit Hilfe zu bekommen.
Das schlimme ist, ein Teil in mir fühlt sich sogar bestätigt...unter solchen Umständen kann ich gar nichts akzeptieren... wenn die Ärzte zweifeln...werde ich das auch tun und das ist gerade wenig hilfreich.
Ich bedanke mich für eure Anteilnahme, das tuuuuut gerade richtig gut.
Re: Hallo ich bin die Neue
von Anemone am 14.07.2015 22:21Hallo Lupina,
es ist immer wieder unglaublich, was eir Lupis mit Ärzten für Erfahrungen machen. Gib bloss nicht auf! !
Wenn du da nicht weiterkommst, gehst du halt woanders hin. Du hast seit langer Zeit viele ernste Symptome.
Halt uns mal auf dem Laufenden und fühl dich mal virtuell gedrückt.
Ganz liebe Grüße
Anemone
Re: Hallo ich bin die Neue
von Leya am 14.07.2015 22:52Hallo Lupina,
sag mal, ist das dieser Arzt - Dr. Aupperle - gewesen: http://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=11878967&p=1
Gruß
Leya
Re: Hallo ich bin die Neue
von Lupina am 15.07.2015 19:03Vielen lieben Dank für euren Zuspruch! Das tut so gut*aufsaug*
@Leya nein mein Doc in der TK ist Dr.Biese. Ich schau aber morgen mal obs da vielleicht nicht noch einen Aupperle irgendwo gibt. Die Charite hat ja mindestens 3 "outgesourcte" Rheumaabteilungen und jede hat nen anderen klangvollen Namen...dazu kommen ja noch die Rheumastationen der Inneren Charite.
Mir selbst wurde Fr.Dr.Bruns empfohlen(meine einweisende Rheumatologin), soll ne ganz tolle sein. Wirklich bestätigen kann ich das leider, zumindest jetzt, noch nicht. Empfehlen würd ich sie eher weil sie halt in enger Kooperation mit der Charite arbeitet und somit zumindest für Ihre Kollegen kompetenz besitzt. Was ja durchaus hilfreich ist oder sein kann*denkt*
Heute war eine Visite und ich hab nicht alles verstanden was die Drei Doctores miteinander genuschelt haben. Bekommen habe ich einen strammen Tagesplan. Hautarztkonzil, Sport an schweren Geräten, Ergotherapie und zuletzt Wassergruppe.
Ich kann mich gerade kaum noch rühren. Dank der Ergotherapie schmerzen die Hände tatsächlich nicht so schlimm wie sonst und schreiben geht erstaunlich gut, dafür der Rest recht heftig.
Ich habe das Gefühl, das man den Lupus aber gerade auch provozieren möchte um ihn besser einschätzen zu können? Ist zumindest mein subjetives Gefühl, vielleicht bin ich ja auch auf dem Holzweg...
Morgen geht es weiter...
Re: Hallo ich bin die Neue
von Leya am 16.07.2015 20:31Hallo Lupina,
verstehe ich es richtig, dass Du gerade stationär in der Charité bist?
Gruß
Leya