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Freundin mit SLE - Austausch mit anderen

Hallo zusammen!

Ich bin seit mittlerweile fast einem Jahr mit meiner Freundin zusammen, die ich über alles liebe und mit der ich sehr glücklich bin!

Seit ihrem 14. Lebensjahr leidet sie an SLE, die letzten Jahre hatte sie Ruhe von der Krankheit.

Im Sommer letzten Jahres haben wir beide ein Medizinstudium begonnen, in dessen Rahmen wir uns kennen und lieben gelernt hatten. Nahezu gleichzeitig hat sich auch die Krankheit wieder zurückgemeldet.

Sie hat mich schon kurz nach Beginn unserer Beziehung aufgeklärt, da sie gemerkt hat, dass wieder etwas im Anmarsch ist. Sie hat sich diesen Schritt eine Weile überlegt, wie sie mir sagte, da sie sich nicht sicher war, wie ich reagieren würde. Für mich war und ist die Tatsache, dass die "krank" ist, nie ein Problem, es hat - so glaube ich - unsere Beziehung nur noch gestärkt.

Begonnen hat die neurliche Lupus-Karriere mit einer Entzündung der Nieren, starker Müdigeit und unerklärbarem "Umkippen". Zwischenzeitlich machte ihr eine Ohrenentzündung über mehrere Wochen zu schaffen. Kurz vor dem Jahreswechsel kamen dann eine Sinustachykardie und ein fortschreitender Gewichtsverlust sowie partielle morgendliche Gelenkschmerzen hinzu.

Alle Symptome haben wir ernst genommen und versucht, sie abzuklären. Neben dem Rheumatologen führte uns die Krankheit zum Urologen, Kardiologen, HNO, Nephrologen und letztlich zum Gastroenterologen, wo der Gewichtsverlust abgeklärt werden sollte. Ein kurzer Krankenhausaufenthalt schob sich ebenfalls ein, der sich aber aufgrund eines arroganten, unfähigen und von seinem Verhalten absolut indiskutabelen Oberarzt leider als Reinfall herausstellte.

Manche Symptome gingen - so zum Beispiel die Tachykardie, die Nierenprobleme und die Ohrenentzündung -, manche blieben: Gewichtsverlust, Gelenkschmerzen, ab und an Müdigkeit.

Momentan geht es meiner kleinen Maus recht gut, worüber ich sehr froh bin. Die Krankheit belastet uns im Alltag recht wenig.

Ab und an hat mein kleiner Engel noch mit morgendlichen Gelenkschmerzen und Müdigkeit zu kämpfen.

Neben einer sporadischen Ibuprofen-Therapie findet zur Zeit keinerlei Therapie statt.

Zuletzt sollte mittels einer Gastroskopie der Gewichtsverlust abgeklärt werden. Die Untersuchung verlief ohne Befund, sodass das Abnehmen wohl auf den Lupus und den Stress im Studium zurückzuführen ist.

Wir sind also mittlerweile an einem Punkt angelangt, an dem wir mit der Krankheit leben müssen und speziell damit, dass manche Symptome nun einfach da sind, ohne dass man etwas gegen sie tun kann.

Ich selbst bin von meinem Naturell her immer darauf gepolt, Dinge abzuklären, verändern zu wollen und immer am Ball zu bleiben. Momentan sind diese Anstrengungen irgendwie in einer Sackgasse angelangt - wir haben alles getan, was wir konnten und müssen uns nun mit der Situation zufrieden geben und auch damit, dass es ab und an Dinge gibt, wo man halt nichts gegen tun kann: vorallem der Gewichtsverlust!

Ich denke, dass ich mich mit dieser Tatsache eigentlich schon recht gut arrangiert habe und komme - wie auch meine Freundin - sehr gut damit klar. Übrigens bewundere ich sie sehr für ihre lockere Art und bin sehr stolz darauf, wie sie mit den Dingen umgeht. Von ihr kann ich sehr viel lernen - wirklich ein wunderbarer Mensch!

Ab und an kommen bei mir trotz allem Gefühle auf, stehenzubleiben, nicht genug zu tun oder irgendwie zu leichtfertig mit all den Sachen umzugehen. Ich habe manchmal Angst, dass wir mit den Untersuchungen nicht weit genug gegangen sind und sehe den momentanen Stillstand, der sicherlich nichts Schlechtes ist und auch durchaus begründbar, manchmal als Rückschritt.

Wir reden sehr oft und offen darüber und meine Freundin weiss auch über meinen Beitrag hier!

Ich würde gerne erfahren, ob es unter euch Leute gibt, denen es ähnlich geht. Die auch einen Partner mit einer chronischen Krankheit haben und auch ab und an das Gefühl haben, nicht genug zu tun und nicht genug für ihre Liebste oder ihren Liebsten da sein zu können!?

Über Antworten würde ich mich sehr freuen!