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wieder eine Frage nach Benlysta....
von Hexehermine am 04.07.2016 23:04Hallo zusammen,
da ich das ganze Forum durchsucht, aber keinen aktuellen Beitrag zum Benlysta gefunden habe will ich das Thema nochmal anfangen.
Wie ist es euch denn damit ergangen? Gibt es Nebenwirkungen nach der Infusion? ich habe viel von Gelenk- und Kopfschmerzen am Tag nach der Infusion gelesen.
Meine Tochter (18) soll es in vier Wochen das erste Mal, als letzte Möglichkeit erhalten.
Sie hat momentan nur noch Quensyl. MTX hat nichts gebracht und auf Dapson hat sie eine allergische Reaktion bekommen. Cortison als Dauertherapie lehnt der Arzt ab.
Symptome sind derzeit das dunkelrote, erhabene Schmetterlingserythem im Großteil des Gesichtes und rote brennende Lippen. Dieser Zustand besteht nun seit 9 Monaten ohne Besserung. Für mich als Laie klingt das eher nach "Dauerschub". Oder muss sie das so hinnehmen?
Vor der Infusion bekommt sie Fenistil, Predni und Paracetamol vorab und muss ca. 5h in der Praxis bleiben. Dass sie gefahren werden muss, hat keiner gesagt. Und ich bin im Ausland im Urlaub, sie ist ganz alleine und keine Terminverschiebung möglich.:-((
Vielen Dank wenn jemand neue Antworten oder einen Tipp hat.
LG
HexeHermine
AntwortenRe: Hallo, bin neu hier...
von Hexehermine am 16.05.2016 11:19Hallo Leya,
vielen Dank für deine Antwort und Tips.
Der Hautarzt meint dass es kein Problem wäre die Haut zu überdecken. Egal mit was...
Nur hoher LSF drunter ist wichtig.
Das macht sie auch.
Lokal wurde bisher mit Cortisonsalbe behandelt, die gar keinen Erfolg brachte und z. Zt. nimmt sie Protopic. Mal sehen ob die was bringt.
Regional haben wir uns schon zwecks Selbsthilfegruppe erkundigt, was allerdings recht frustran ist, da dort keine Leute in ihrer Altersgruppe sind.
Was insgesamt vielleicht noch erwähnenswert ist, ist dass ich selber auch eine Kollagenose (Sjörgen Syndrom) habe, also nicht gänzlich unbeteiligt bin. 
LG Hexe Hermine
Hallo, bin neu hier...
von Hexehermine am 15.05.2016 16:35Hallo,
ich schreibe im Namen meiner Tochter, da ich im Moment noch diejenige bin, die sich mehr beliest und sich, glaube ich auch mehr Sorgen macht....
Meine Tochter ist jetzt 18 und hat ihre SLE Diagnose seit letzten Oktober. Es fing mit einem Ausschlag im Gesicht an und manifestierte sich ziemlich schnell mit Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Gelenschmerzen, Lymphknotenschwellung u.a
Sie war eine Woch stationär und dort wurde alles durchgecheckt. Dann hat sie ein halbes Jahr Prednisolon in absteigender Dosierung bekommen und Quensyl. Dadurch wurde die Allgemeinsymptomatik besser, aber das Schmetterlingserythem kam sofort wieder nach Reduktion des Cortison. Dann hat sie MTX dazu bekommen, was auch nicht weiiter half.
Jetzt ist der Plan entweder Dapson (??) oder Benlysta als Infusion. Wir sollen uns entscheiden.
Keine Ahnung von beidem....
Für sie als junges Mädchen ist es einfach unglaublich schwierig mit einem knallroten, scharf begrenzenten, ehabenen Ausschlag im Gesicht zurecht zu kommen. Es gibt gute, aber mehr schlechte Tage.
Der Rheuamtologe sagt dass sie ja "nur" diesen Ausschlag hat und keine Organbeteiligung. Darüber sind wir auch froh und trotzdem gab es noch keine wirklich schubfreie Zeit (unter 15mg Cortison) und das ist für sie frustrierend. Für mich als Mama aber auch, da ich seit über einem halben Jahr permanente Aufbauarbeit leiste.
Ich will auch nicht jammern, weil ich weiß, dass es viel schlimmere Fälle gibt, aber einfach ist es trotzdem nicht.
Vielleicht kann uns ja jemand einen Tip bzgl. Dapson/Benlysta geben?
Vielen Dank erstmal
Hexe Hermine