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Karllotta

40, Weiblich

Beiträge: 1

Hallo. Ich bin neu und mit den Nerven ziemlich am Ende!

von Karllotta am 17.06.2016 23:11

Hallo Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 32 Jahre alt und sollte eigentlich in den glücklichsten 9 Monaten meines Lebens sein! Nur leider wird dies von der Zufalls Diagnose SLE überschattet. Vor 2 Wochen ging ich wegen einer normalen Erkältung zum Arzt ( wirklich keine Komplikation ) es war ein normaler grippaler Infekt. Ich dachte wenn ich schon mal beim Hausarzt bin könnte ich auch gleich meinen Ausschlag am Bauch zeigen ( der für mich völlig Harmlos schien ). Meine Hausärztin nahm darauf Blut ab. Soweit so gut dachte ich mir. Nach vier Tagen klingelte mein Telefon, meine Ärztin erklärte mir am Telefon das sie den Verdacht auf eine Kollagenosen hätte und ich doch bitte zur erneuten Blutentnahme in die 
Praxis kommen sollte. Ich Verstand  die Welt nicht mehr. Wie kommt man auf diese Verdachtsdiagnose ? Noch am selben Tag fuhr ich in die Praxis und löcherte meine Ärztin mit Fragen. Die größte Angst hatte ich davor das meinem Baby etwas passieren könnte. Und Google war leider auch nicht mein Freund, ich dachte ich werde verrückt. Die vielen Beiträge  von den Herzfehler n  der Ungeborenen und die häufigen Fehlgeburten weit nach der 12 SSW. Einen Vorteil  hatte ich und zwar : Mein Arbeitgeber  ist das Labor in dem mein Blut untersucht wurde. Meine Chefs ( Labor Ärzte ) hatten aber auch schon alles wichtige an Werten angefordert. Nun hieß es Abwarten..... Abwarten...... Abwarten...... Am Samstag erfuhr ich dann das zu den grenzwertig ANA nun wirklich auch die dsDNA AK ordentlich erhöht waren. Jetzt brach erst recht die Weit  für mich zusammen. Ich fand keinen Halt mehr war nur noch am weinen  und hatte unendliche Angst. Endlich war es Montag das lange zermürbende Wochenende war endlich vorbei.Ich fuhr in mein Labor um Klarheit zu bekommen. Etwas aufatmen könnte ich als mir unsere Laborärztin gesagt hat das die SSA/ SSB AK negativ sein und auch die Cardiolipin Werte völlig in Ordnung sind. Für ein paar Stunden war ich beruhigt. Leider bekam ich am Wochenende Schmerzen in den Armen. Von Nacken über die Schulter bis in die Finger. Brennende Hand Innenflächen kamen dazu. Meine Hände schliefen Nachts mehrmals ein und fühlten sich an als würden sie Platzen. Auch Müde und Antriebslos war ich schon eine Zeit lang. Aber war das jetzt Schwangerschafts bezogen oder nicht ? Ich machte mich verrückt steigerte mich da so rein das 2 mal nen Kreislaufkollaps hatte. Ich musste etwas tun und fing an das zu tun was ich am besten könnte und zwar Dinge in die Hand nehmen. Ich hatte zwar noch keine komplett fertigen Befund aber irgendwie musste es nach dem Labor ja weiter gehen. Ich rief gefühlte 100 Rheumatologen an. Die ersten 5 haben mir mal gleich zu verstehen gegeben das sie niemanden mehr aufnehmen. Die nächsten haben dann nach Versicherten Status entschieden das sie leider keine Kassenpatienten aufnehmen. Wieder war ich am Boden zerstört. Bis ich doch die eine Praxis fand, ich habe wirklich in 4 Tagen einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen mit speziegebiet Kollagenosen bekommen. Oh man war ich dankbar und habe noch am Telefon geweint.Heute war es dann soweit mein Termin stand vor der Tür. Ich habe immer noch die Hoffnung das alles ein böser Traum ist und ich nicht an SLE erkrankt bin. Eigentlich habe ich schon genug ( Morbus Crohn und Colitis ulcerosa) . Aber leider sagt der Rheumatologen etwas anderes .......aus der Traum SLE ist wohl jetzt die Realität. Es werden jetzt nochmal alle Blutwerte erneut bestimmt. Die körperliche Untersuchung hat aber schon gezeigt das es sich wohl um SLE handelt. Jetzt hatte ich zwar Gewissheit aber jetzt weiß ich nicht weiter...... das Internet ist voll von den schweren Verläufen ( die mir wahnsinnig Angst machen ) und deren Geschichten mir so nah gehen. Ich habe so großen Respekt davor wie die Menschen dies alles meistern.  Meine Fragen die mich so quälen: was wird mit meinem Baby , wie lange werde ich leben und in welcher Qualität. Nicht mehr so leben zu können wie früher bringt mich an den Rand der Verzweiflung.

Es tut mir Leid das dies jetzt ein endlos langer Text geworden ist.
Aber ein gutes hat es, ich konnte einfach a!!es mal los werden.
Danke für's zuhören. 

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