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Re: Quensyl absetzen!

Re: Anderen erklären, dass man sich nicht gut fühlt

Hallo Honigbiene,

ich kann mich Nadine nur anschließen.
Allerdings habe ich teilweise auch gar keine Lust und Kraft mehr, immer wieder Aufklärungsarbeit zu leisten. Zumal man es bei einigen Personen, wie vermutlich auch bei deiner Schwiegermutter bereits mehrfach getan bzw. versucht hat. In diesen Fällen benenne ich meine Symptome einfach mit bekannten Krankheiten, auch wenn ich es damit nicht immer richtig treffe, aber es hilft!!

Ich habe keine festgelegten Beispiele, aber du könntest zum Beispiel bei:
- starker Schwäche/Hitzegefühlen = Fieber
- Übelkeit/ Schwindel = Erbrechen
usw. sagen.

Mich entspannt das enorm, weil mir auf einmal Verständnis entgegengebracht wird... Der andernfalls ständige Kampf gegen  Windmühlen durch ständige Erklärungen und Rechtfertigungen zermürbt so sehr und führt ja im Zweifel wieder zu einem neuen Schub.

Viele liebe Grüße 
Mone

Re: An alle Mamis. Ständig Infekte durch Kita. Wie schützt ihr euch?

Hallo Nadine,
danke dir!
Prima, dass du so zügig einen Termin bei deiner Rheumatologin bekommen ist. Halte mich gerne auf dem Laufenden, was sie empfiehlt bzw. wie sie die Situation einschätzt...
Oh ja, ich liebe den Alltag mit meiner kleinen Maus auch sehr!!
Und ich bin auch unendlich dankbar und glücklich, Mama sein zu können!

Ich weiß nur nicht, ob ich die Kombi mit Job und Erkrankung dauerhaft geregelt bekomme. Ich möchte alles gut machen, stoße aber zunehmend an meine Grenzen. Leider!
Gerade dieser Winter hat ganz schön an den Kräften gezehrt.

Am liebsten würde ich auch noch ein Kind bekommen, aber das wirkt im Moment noch utopisch und ist von vielen Ängsten begleitet...

Nun freue ich mich auch ersteinmal sehr auf den nahenden Frühling...

Alles Gute für dich und lieben Gruß
Simone

Re: An alle Mamis. Ständig Infekte durch Kita. Wie schützt ihr euch?

Liebe Nadine,

vielen Dank für deinen Beitrag!!
Ich habe diesen Winter genau das Gleiche erlebt und war zwischenzeitlich auch richtig platt und deprimiert!
Eigentlich bin ich gut mit Quensyl (9 pro Woche= 1,8g) + 5mg Cortison (tägl.) eingestellt und seit einem Jahr wieder berufstätig (50%). Meine Tochter ist jetzt 3,5 Jahre alt und geht seit 1,5 Jahren in den Kindergarten.
Seit November schleppte ich mich aber immer wieder mit fiebrigen Erkältungen, Bronchitis, Magen-Darm, Rippenfellentzündung, beginnender Lungenentzündung, Herpes, Hautausschlägen, grippalem Infekt durch die Tage.
Zweimaliges Antibiotikum und zahlreiche (Haus-)Mittelchen, vor allem aber irgendwann absolute Schonung brachten nach vielen, vielen Wochen endlich Erfolg. Die Infekte waren überstanden.

Allerdings passierte dann auch das, was du beschreibst. Es begann mit dem ein oder anderen Zipperlein, hinzu kamen exreme Müdigkeit, starke Gelenkschmerzen und die üblichen Symptome. Teilweise war ich kaum in der Lage, den Alltag zu bewältigen. Meine Rheumatologin bestätigte einen Schub und verwies auf das Antibiotikum, welches wohl häufig ein Auslöser sei. Hm, ich weiß nicht, ob das Medikament, die vielen Infekte oder der Stress hierdurch nun der Grund waren... Sie empfahl jedenfalls das Cortison wieder hochzufahren. Da ich jedoch neuerdings nach der Medikamenteneinnahme zunehmend Magenschmerzen und vor allem immer unheimlich mit dem Zurückfahren des Cortisons zu kämpfen habe, verzichtete ich. Leider mit dem Ergebnis, dass sich dieser Schub nun schon gefühlt ewig hinzieht und alles (gefährlich) wabert.
Aktuell geht's mir zwar deutlich besser, aber noch nicht wieder richtig gut. Ich hoffe, dass ich es nun so irgendwie in den Griff bekomme, da ich mich auch auf keinen Fall wieder krankmelden möchte. Außerdem habe ich Angst, dass eine Erhöhung des Cortisons auch wieder das Infekt-Risiko erhöht!?

Wie man sich schützen kann, fragst du. Tja, da habe ich leider auch keinen Rat. Klar die Kita, gerade zu Beginn, ist ein Problem, auch bei Gesunden, da die Kids ständig krank sind. Dann war/ist dieser Winter aber auch insgesamt infekttechnisch extrem, da auch viele Freunde und Kollegen längere oder häufigere Infekte zu haben scheinen. In meinem Fall kommt noch der zahlreiche Menschenkontakt, auch zu Kindern und Jugendlichen, auf der Arbeit hinzu vor dem ich mich kaum schützen kann. Irgendwie scheint jeder Kontakt zu irgendwelchen Bakterien oder Viren in der Winterzeit, vor allem verbunden mit Stress (welchen man ja automatisch mit Kind und Job hat), problematisch zu sein.

Manchmal glaube ich, das die Kombi von Kind, Job und Grunderkrankung kaum zu schaffen ist, denn immer, wenn es gerade wieder rund läuft, macht mir entweder die Grunderkrankung oder ein Infekt nen Strich durch die Rechnung. Das ist so unglaublich anstrengend und ernüchternd.
Ich glaube, dass Stress zudem die Grunderkrankung extrem triggert und allein der Druck, nicht fehlen zu dürfen oder zu wollen, vermutlich auch zu neuen Infekten führt. Wahrscheinlich wäre eine (wenn auch kurze) Auszeit nach jedem Infekt extrem wichtig und richtig, aber das lässt sich so schlecht realisieren. Ich kenne das!
Aber von außen betrachtet, schaut man irgendwie noch einmal anders auf diese Problematik...
Was meinst du?

Ganz lieben Gruß
Simone

Re: Rippenfellentzündung und Lungenentzündung

Hallo Anni,

ja das kenne ich sehr gut. 

Lag letzte Woche mit einer akuten Bronchitis flach, habe bis Sonntag Antibiotikum genommen und nun seit heute einen Rückfall mit Rippenfellentzündung. 
Konntest du denn mit Antibiotikum Abhilfe schaffen? 
Habe aktuell auch Sorge, dass es eine längere Geschichte wird...

Liebe Grüße 
Simone

Re: Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??

Hallo Fischerin,
mit diesem Wert kenne ich mich leider auch nicht aus.
Ich bin ebenfalls bei einem Hämatologen in Behandlung und habe das Gefühl, das ist der richtige Arzt an der Stelle...
Liebe Grüße
Simone

Re: Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??

Hallo Dani,

vielen Dank für deine Antwort.
Ja, diese Berg- und Talfahrten kenne ich.
Ich habe ganz viele Fragen an dich. Bist du an einem Austausch interessiert? Wenn du magst, können wir auch gerne direkt mailen...
Meinen Verlauf schildere ich dir auch gerne. Du scheinst ja nun gerade zu Beginn deiner Lupus-Diagnose zu stehen. Bist du schon medikamentös eingestellt?
Ich habe mich recht lange geweigert bzw. die Diagnose verdrängt. Somit bin ich seit 2012 hinsichtlich der ITP "behandelt" bzw. kontrolliert worden. Genau, die teils sehr geringen Werte (~20.000) sind eigentlich kein Problem, da ich keine Blutungsneigung habe. Lediglich vor einer OP und am Ende meiner Schwangerschaft musste ich Kortison nehmen. Kurz nach der Geburt ist es dann vollkommen eskaliert und im Mai 2016 hatte ich erneut einen heftigen Schub mit einer sehr schmerzhaften Mundschleimhautentszündung, Geschmacksverlust und weiteren Symptomen.
Warum hats du dich für die Milzentferung entschieden? War das trotz geringer Werte gut möglich? In welchem Bereich waren/sind deine Thrombos denn? Und wie ist es dir im Anschluss ergangen?
Seit Herbst 2016 habe ich die Diagnose "SLE bzw. Mischkollagenose" nun mehr oder weniger akzeptiert. Seit November 2016 mit einer Stoßtherapie Kortison und schrittweise Reduktion bis zur jetzigen Erhaltungsdosis von 5mg sowie seit Dezember mit Quensyl begonnen. Bis auf einen Tag mit heftigen Nebenwirkungen geht es mir seit der Einnahme deutlich besser.
Habe etwas Angst vor den möglichen Nebenwirkungen an den Augen und bin sehr gespannt, wie sich die Werte weiterhin entwickeln.
Viele liebe Grüße
Simone

Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??

Hallo zusammen,

hat jemand von euch auch das Problem sehr geringer Thrombozyten?
Wurde das Symptom dem Lupus zugeschrieben oder eine zusätzliche Diagnose "Morbus Werlhoff bzw. ITP" gestellt?

Erst hieß es, man könne das nicht auseinanderklamüsern und der Werlhoff/ die ITP sei eine Ausschlussdiagnose. 
Dann hieß es, dass ich thrombozytäre Antikörper habe und es somit zusätzlich zum Lupus eine ITP sei.
Nun meinte mein Hämatologe, dass beim nächsten Termin nochmal nach thrombozytären Antikörpern gesucht würde und dass diese bestenfalls unter Quensyl (dann 5 Monate) zurückgehen könnten...??

Bin verwirrt und für Tipps oder Erfahrungen sehr dankbar!!!

Viele Grüße 
Simone 
 

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Fischerin,

es ist wirklich ein Unding, dass die Rheumatologen da so tiefenentspannt sind!!!
In 4 Monaten nach 13 Jahren Medikamenteinnahme erst den nächsten Kontrolltermin - ich kann es nicht fassen, habe aber leider eine ähnliche Erfahrung gemacht.

Meine RÄ ist auch recht nett und wirkt ziemlich kompetent, hat mir aber ins Gesicht gesagt, dass sie keine Zeit habe, mit meiner Hausärztin oder meinem Hämatologen zu sprechen/schreiben.
Sie möchte mich ebenfalls erst 3 Monate nach meinem Quensyl-Start wiedersehen. Und das, obwohl ich eine ausgeprägte Thrombopenie/ Leukopenie habe und ein weiteres Abfallen der Thrombozyten (+ Leukozyten) eine mögliche Nebenwirkung des Medikaments ist.
Mein Hämotologe war irritiert und geschockt und möchte mich zunächst jede Woche zur Blutbildkontrolle sehen.

Meine Werte sind derzeit prima - d.h. bei ca. 60.000, in nicht so dollen Zeiten waren sie bei um die 20.000 und in der schlechtesten Verfassung bei 2.000.
Wichtig ist, dass sie nicht nur maschinell erfasst werden, weil es s.g. Riesenthrombozyten (mehrere Thrombos kleben zusammen) gibt, die von der Maschine dann gar nicht als Thrombozyten erkannt werden. D.h. falls das erste Blutbild beim Hausarzt, welches er ja wahrscheinlich nicht selbst auswertet, sondern in ein Labor schickt, sehr niedrige Werte ergibt, am besten noch einmal zu einem Hämotolgen, der dann selbst auf das Blut schaut, zu gehen.

Ich wünsche dir alles Gute und halte mich gerne auf dem Laufenden, was die Untersuchung ergibt...

LG
Simone

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Fischerin,

ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und bin über die blauen Flecken gestolpert...
Eventuell könnte es an zu geringen Thrombozyten liegen, vielleicht durch das Absetzen des Az hervorgerufen!?
Ich selbst hatte lange Zeit eine stark ausgeprägte Thrombopenie (zu wenige Thrombos) mit sehr vielen blauen Flecken. Im Moment ist es durch eine Stoßtherapie und nun Prednisolon-Erhaltungsdosis von 5mg und Quensyl deutlich besser, obwohl die Thrombos immer noch relativ niedrig sind.

LG 
Simone