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Re: Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??
von Dani1404 am 05.02.2017 18:47Huhu, also ich muss gestehen mit PTT kenn ich mich nicht wirklich aus, aber soweit ich weiß hast du quasi zu viele Thrombos oder?
Thrombozyten sind auf jedenfall u.a.für die Blutgerinnung zuständig.
Ich war allerdings bei einem Onkologen/ Hämatologen in Behandlung...
LG Dani
AntwortenRe: Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??
von Dani1404 am 05.02.2017 08:26Guten Morgen,
Medikamentös eingestellt?! Nun ja, kann ich nicht gerade sagen.
War ja im Dezember in Mainz, sollte jetzt zuhause ein paar Untersuchungen machen lassen und dann im März wieder hin für Quensyl und so.
Mein hiesiger Arzt hielt das aber für viel zu lange und verschrieb mir "Resochin", mein Körper verlangte nach allen -ALLEN!- Nebenwirkungen, nur nicht nach dem Gewichtsverlust. -welch Ironie! Wäre nämlich nach jahrelanger Kortison Therapie(die zudem nicht mal anschlug) mehr als genug da. 
Naja, angefangen von Schlafstörungen über Kopfschmerzen bis hin zum (Lt Beipackzettel seltenem) Haarausfall.
Was das ITP angeht, so waren meine Werte am Anfang bei 3.000 Thrombos und gingen nicht viel höher als 35.000. trotz ständigem Kortison.
Vor der ITP würde ich quasi hochgepuscht, damit ich op fähig bin und seit dem 2-3. Tag nach pp schwirren meine Thrombos bei aktuellen 353.000!
OP war alles top, logisch paar schmerzen danach aber das war es wert.
Alternative war eine (nicht zugelassene) Immuntherapie die lt Internet einer Chemotherapie ähnelt, Ausgang ungewiss, da war ich jetzt auch nicht scharf drauf.
Re: Uni Mainz Arztsituation
von Dani1404 am 01.02.2017 22:15Hallo,
Habe keinen Namen vom Arzt, nur den Termin...
werde weiterhin versuchen dort jemanden zu erreichen.
Nachricht klappt irgendwie nicht.
Lg Dani
Re: Thrombopenie: ITP/Morbus Werlhoff oder Lupus??
von Dani1404 am 01.02.2017 22:12Hallo Simone,
Bei mir wurde vor 2 Jahren eine ITP festgestellt, habe durchweg Kortison genommen aber meine Thrombos waren eine reine Berg und Talbahn fahrt. Habe im Oktober 2016 die Milz entfernt bekommen, seit dem sind die Werte ok. Letzte Kontrolle ist jedoch auch schon paar Wochen her...
Lupus wurde bei mir allerdings auch erst im November 2016 diagnostiziert, daher kann ich leider nicht sagen ob es mit dem Quensyl getan gewesen wäre.
Aber bei regelmäßiger Kontrolle der Thrombos lässt es sich mit niedrigen werten auch ganz gut leben, so lang man weiß wie man zu reagieren hat wenn etwas sein sollte...
Lg Dani
Re: Uni Mainz Arztsituation
von Dani1404 am 28.01.2017 13:31Ach sorry, habe die Tage ja schon mal geschrieben, bin bisschen neben der Spur... :-:
Re: Uni Mainz Arztsituation
von Dani1404 am 28.01.2017 13:29Hallo,
Ich bin neu hier und überhaupt mit allem ein bisschen geflasht was auf mich zu kommt.
War im Dezember auch in Mainz und muss im März in die Poliklinik nach Mainz.
Betrifft das auch diese Ambulanz oder ist das eine eigenständige Abteilung?!
Erreiche da niemanden um mal nach fragen zu können... entweder besetzt oder es geht niemand ran...
vielen Dank euch schon mal!
LG Dani
Re: Uni Mainz Arztsituation
von Dani1404 am 26.01.2017 20:54Hallo,
Gibt es mittlerweile neue Info's bzgl des Personalproblems? Ich habe demnächst ebenfalls einen Termin dort...