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Re: Mir geht`s besch.. - Zur Zeit stationär in der Uni Düsseldorf
von alp1901 am 10.01.2010 13:25Hallo an alle,
bin Mittwochabend tatsächlich noch mit meinem Mann in die Uni Düsseldorf gefahren und wurde als Notfall aufgenommen. Seither werden sämtliche Untersuchungen ( HNO/AUGENARZT/MRT...) nochmals wiedeholt. Sie finden aber nix. Durte heute tagsüber nach Hause, weil sonntags sowieso in den Kliniken nichts untersucht wird. Mein Schwindel ist immer noch da, meine Übelkeit auch. Gestern konnte ich wieder für ca. 5 Minuten auf dem linken Auge nichts sehen. Habe ich den Ärzten auch gesagt, aber irgendwie kommt es mir vor, dass sie mich nicht ernst nehmen. Aber so etwas bildet man sich ja wohl nicht ein - oder ?? Einem Neurologen bin ich auch schon vorgestellt worden, er hat dann Reflexe und Gang überprüft und meinte, ich solle mal " phobischen Schwindel" googeln- er könnte nichts finden !! Ist auch ne tolle Aussage, einem Patienten "Google" als Info zu geben , oder??Über ein EEG wurde auch nicht nachgedacht - werde ich aber morgen bei der Visite nochmals ansprechen. Also-viele Grüsse an alle aus der Uni - ich hoffe mir wird dort irgendwie geholfen, denn mein Zustand ist immer noch unverändert. Allerdings kann ich Euch berichten, daß hier in der Düsseldorfer Uni mehrere Ärzte sich mit dem "Lupus" beschäftigen und sehr engagiert sind. Auch ambulant werden viele Lupuspatienten hier betreut und kommen teilweise sogar von weiter her gefahren.
PS: Ab morgen habe ich auch wieder Internetzugriff vom Krankenbett aus-bin mals gespannt auf Eure Kommentare//Schönen Sonntag noch-drückt mir die DAUMEN11
AntwortenRe: Mir geht`s besch.. - SLE
von alp1901 am 05.01.2010 22:31Hallo Lucifera,
hab heute einen Termin beim Neurologen gemacht ( allerdings erst am 27.01.). Kurz vor Weihnachten wurde ein MRT des Kopfes gemacht - ohne Befund. Irgendwie alles Mist. Heute hat mein Mann einen früheren Schulkollegen kontaktiert, der inzwischen Internist geworden ist. Wir sind der Meinung, manchmal ist es ganz gut, einen Arzt im Bekanntenkreis zu haben, der vielleicht wieder gute Kontakte zu anderen Kollegen hat, die sich vielleicht mit Lupus auskennen bzw. früher an Termine kommen. Ich versuche jetzt alles, damit es mir endlich wieder besser geht. Momentan hant mein Leben überhaupt keine Qualität mehr. Ich hoffe, dass es irgendwie wieder voran geht.
LG Andrea
Re: Mir geht`s besch.. - SLE
von alp1901 am 04.01.2010 17:39Danke Drago, ich werde am Bleiben.
LG Andrea
Re: Mir geht`s besch.. - SLE
von alp1901 am 04.01.2010 17:31Hallo Renate,
danke für die Info bzgl. Uni. Ich habe so etwas vorher noch nicht gehört. Kennt sich jemand mit der Uni Düsseldorf aus??
LG sendet Andrea
Re: Mir geht`s besch.. - SLE
von alp1901 am 04.01.2010 17:29Hallo fr. Maus,
Du hast recht - aber ich bin so unsicher auf den Beinen, wenn ich nur ans rausgehen denke-Kopfsache, ich weiss. Wenn ich mit meinem Mann unterwegs bin, fühl ich mich sicherer - aber er ist ja tagsüber nicht da. ...hört sich nach Pflegefall an, oder
Ich weiss, dass ich positiv denken soll - es geling aber irgendwie nicht..
LG Andrea
Re: Mir geht`s besch.. - SLE
von alp1901 am 04.01.2010 17:22Hallo Esther,
das stimmt schon mit dem Netz - aber irgendwie suchst Du überall nach Hilfe. Ich kämpfe ja - aber es ist so deprimierend, wenn man keine Besserung feststellt.
VG sendet Andrea
Re: Mir geht`s besch.. - SLE
von alp1901 am 04.01.2010 17:13Hi, danke für die prompte Antwort
Ich habe Bluthochdruck-hält sich aber in Grenzen-bekomme dafür Diovan-morgens und abends eine halbe Tablette. Mess auch zwischendurch öfter- aber es sind nie dramatische Werte.
LG Andrea
Mir geht`s besch.. - SLE
von alp1901 am 04.01.2010 17:01Hallo an alle,
verzweifel fast. Ich weiss nicht, was ich noch machen soll. Mir ist es jetzt seit Wochen wieder übel und schwindelig. War bei meinem Rheumatologen, Nephrologen und Hausarzt. Alle haben sie mein Blut untersucht und nichts Auffälliges festgestellt. Hinzu kommt, daß ich inzwischen Angst habe, das Haus zu verlassen. Ich schicke meine Kinder zum Einkaufen, den Hund ausführen... Ich fühl mich wie eingeschlossen in den eigenen 4 Wänden. Mein Mann meint, ich solle kämpfen, die Zähne zusammenbeissen-schließlich habe ich doch Verantwortung. Ich nehme mir dies dann auch vor-aber morgens stehe ich auf-und mir geht es weiterhin miserabel. Mein Hausarzt meinte ich sollle das Kortison mal kurzfristg ( 1 Woche) auf 20 mg erhöhen ( derzeit nehme ich 4 mg) und dann gucken, ob der Zustand sich bessert. Ich habe auch schon überlegt, ob Nebenwirkungen von Azathriopin bzw. Quensyl auch nach 9-monatiger Einnahme noch neu auftreten können. Schwindel und Übelkeit werden im Beipackzettel als NW aufgeführt. Seit Tagen hänge ich im Netz, aber komme nicht weiter. Heute habe ich mir einen Termin bei einem Neurologen geben lassen - Termin aber erst am 27.01.10. Hat von Euch auch jemand mit Schwindel und Übelkeit zu kämpfen?? Was habt Ihr dagegen unternommen? Es ist so deprimierend, dass irgendwie keiner mir helfen kann - aber vielleicht habt Ihr ja einen Tip für mich. Zusätzlich habe ich heute noch die Uni Düsseldorf
( rheumatische Ambulanz) kontaktiert-sie sagten mir, dass mein Hausarzt mit ihnen Kontakt per Faxformular aufnehmen müsste,vorher läuft zwecks Terminvereinbarung gar nix-habt Ihr so etwas schon mal gehört.
Ich freu mich, auf Eure Beiträge 
Liebe Grüße sendet Andrea aus Düsseldorf
Re: Bachelor-Arbeit über SLE, bitte ALLE mitmachen!!
von alp1901 am 09.11.2009 11:04Hallo,
wäre gerne bereit, den Fragebogen auszufüllen.
Meine E-mail Adresse lautet: [email protected]
Viele Grüße sendet Andrea aus D`dorf
Re: SLE mit Augenbeteiligung ?? Konjunktivitis ?? DANKE AN ALLE!!!!!!!
von alp1901 am 06.05.2009 16:21Hallo an alle, die geantwortet haben. Bin total begeistert, dass ich hier bei diesem Portal gelandet bin. Es gibt immer Antworten, auf Fragen, die man sich stellt oder wenigstens Tips. Seit meiner Diagnose im November 2009 habe ich irgendwie so in den Tag gelebt und mich selbst bemiteidet-kennt Ihr ja wahrscheinlich. Mittlerweile sage ich mir - es ist jetzt halt so - und ich hoffe , dass es immer wieder Tage gibt, an denen ich nicht an mein SLE denken muss. Morgen habe ich wieder Termin bei meinem Nephrologen - Bin jetzt schon nervös. Er hat mir beim letzten Mal schon angedeutet, dass ich wahrscheinlich um eine Nierenpunktion nicht herumkomme. Und ich hab doch so "Muffen" davor - am liebsten hätte ich eine Narkose, damit ich nix mitbekomme. Drückt mir die Daumen - aber die meisten von Euch sind ja schon alte Hasen darin - oder??
Liebe Grüsse aus Düsseldorf sendet Andrea