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Kulli

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Re: Quensyl trotz wenig Symptomen?

von Kulli am 07.10.2017 10:44

Hallo Lou98.
Ich kann dich gut verstehen, bin auch noch ziemlich jung (24) und hab meine Lupusdiagnose im Januar bekommen. War auch lange nicht sicher ob ich wirklich Medikamente brauche oder nicht,  vor allem gefällt mir der Gedanke daran, sie mein ganzes Leben lang zu nehmen überhaupt nicht. Ich hatte relativ geringe Beschwerden, nur Gelenkschmerzen die immer hin und hersprangen und schnell wieder verschwanden und ds dna antikörper. Mit Sonne und allem hab ich keine Probleme.

Hab mich jetzt aber nach Einholen einer Zweitmeinung emtschieden, Quensyl und Prednisolon zu nehmen und muss sagen, obwohl es mir vorher bewusst gar nicht schlecht ging, geht es mir jetzt viel besser. Nehme die Medikamente jetzt seit Juli und habe überhaupt keine Schmerzen mehr und fühle mich sehr fit! Nebenwirkungen haben ich keine.

Vllt hilft dir das bei deiner Entscheidung weiter  

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Kulli

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Re: Medikamente trotz leichtem Verlauf??

von Kulli am 07.05.2017 09:44

Liebe Leya,

vielen Dank für deine netten Tips und Erklärungen.  
Ich hab mir online direkt einen Termin für die Rheumasprechstunde gemacht.

Liebe Grüße 
Kulli  

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Kulli

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Re: keine Probleme mit Sonne

von Kulli am 06.05.2017 22:16

Vielen Dank euch beiden für eure Antworten. 
@ Theo: Ich werd mich mal informieren. 

Ich bin echt verwundert o.O
Gibt es echt nicht noch jemanden dem die Sonne nichts ausmacht? 

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Kulli

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keine Probleme mit Sonne

von Kulli am 04.05.2017 10:02

Hallo ihr Lieben,

gibt es hier noch andere, die Lupus schon länger haben und nie Probleme mit der Sonne hatten? 

Bei mir wurde Lupus neu diagnostiziert und gesagt ich soll die Sonne meiden. Bei mir treten keine wirklichen Schübe auf. Nur ab und an Gelenkschmerzen. Dies seit 2011 aber schon und ich konnte nie irgendwelche Probleme mit der Sonne feststellen. Müdigkeit und Fieber etc. gibt es bei mir auch nicht. Medikamente nehme ich bissher noch keine o.O

Bin jetzt etwas verunsichert was die Sonne angeht. 

Hat jemand Erfahrung?

LG Kulli 

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Kulli

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Re: Medikamente trotz leichtem Verlauf??

von Kulli am 04.05.2017 09:54

Liebe Fischerin, 
danke für deine Erklärung. Meine Rheumatologin ist nicht so erklärungsfreudig. Ihre Aussage war nur dass ichs nehmen soll. Und zu meiner Frage ob Cortison dazu wirklich nötig sei, meinte sie nur sonst wirkt es nicht...

Und naja da ich eig keine großen Probleme habe, war ich auch nicht grade scharf drauf Medikamente zu nehmen, vor allem weil mein Hausarzt auch eher dagegen war. Er meinte aber auch dass er eigentlich keine Erfahrung mit Lupuspatienten hat.

Eine Zweitmeinung wollte ich mir aif jeden Fall auch noch holen, da muss ich jetzt aber noch bis Oktober auf meinen Termin warten o.O

Ich denke ich teile meinem Hausarzt mal deine Erklärung mit. Mal sehen was er sagt.

LG Kulli 

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Kulli

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Medikamente trotz leichtem Verlauf??

von Kulli am 03.05.2017 19:29

Hallo,

Gibt es hier jemanden, der keine Medikamente nehmen muss?

Ich hab einen ziemlich milden Verlauf. Hin und wieder kurzzeitig Gelenkschmerzen und Zahnfleischentzündung, ansonsten geht es mir super. Ich fühle mich also die meiste Zeit völlig gesund.

Im Januar wurde Lupus diagnostiziert  (hab ANA und ds DNA AK erhöht) und soll laut Rheumatologin Quensyl und Cortison nehmen, mein Hausarzt ist da eher gegen.

Ja und ich bin jetzt verunsichert. Hab wohl auch einen chronischen fortschreitenden Verlauf, also ohne Schübe. Hab total Angst, dass der jetzt tatsächlich immer schlimmer wird und irgendwann meine Organe angreift.

Hat jemand Erfahrung und kann mir helfen?

Sollte man lieber einfach Medikamente nehmen weil es sonst echt schlimmer wird? 

211 traten die ersten Gelenkschmerzen auf in sehr großen Abständen bis jetzt ist es insoweit schlimmer geworden, dass sie häufiger auftreten und die Zahnfleischentzündung dazukam ...

Liebe Grüße
Kulli 

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Kulli

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Wer hat einen chronisch fortschreitenden Verlauf?

von Kulli am 03.05.2017 19:19

Hallo,
ich bin 23, bei mir wurde Lupus im Januar diagnostiziert.

Eigentlich geht es mir sehr gut, Symptome wie Müdigkeit oder so habe ich überhaupt nicht.

2011 fing es an mit Schmerzen im Handgelenk, nur für ein paar Stunden, ohne dass man etwas von außen gesehen hat. Damals traten diese Schmerzen noch in ziemlich großen Abständen auf. Heute habe ich sie viel häufiger und nahezu in jedem Gelenk können sie auftreten.

Bei mir gibt es jedoch keine Schübe, es geht mir immer gleich nur mal mit kurzzeitigen Schmerzen im Gelenk und mal nicht. Vor 2 Jahren ca. Kam noch dazu, dass ich eigentlich ständig springende Zahnfleichschentzündungen habe.

Ich denke daher dass es bei mir ein chronisch fortschreitender Verlauf ist...

Wer hat noch einen solchen Verlauf und kann mir seine Erfahrungen mitteilen??

Ich nehme im Moment noch keine Medikamente  (soll eig Quensyl und Cortison nehmen)
Was die Medikamente angeht bin ich jedoch unsicher. Geht es noch jemanden so wie mir, der leichten Lupus hat und ohne Medikamente lebt?

Hab ANA und ds DNA AK erhöht, sonst alles gut. Habe ziemlich Angst, dass der Lupus sich mehr ausbreitet und dann plötzlich meine Nieren und so befällt wenn ich keine Medikamente nehme o.O 

Danke und liebe Grüße
Kulli 

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Kulli

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Re: Quensyl

von Kulli am 03.05.2017 18:58

Hi Dinah,

bin 23, bei mir wurde Lupus im Januar diagnostiziert. Mir gehts ähnlich wie dir. Meine Rheumatologin sagt ich soll Quensyl und Cortison nehmen. Mein Hausarzt ist eher dagegen ...

Ich denke bei mir ist es auch eher eine chronisch fortlaufende Form, zumindest habe ich nie Schübe. Mir gehts eigentlich sehr gut, bis auf hin und wieder Gelenkschmerzen  (schon seit 2011) und Zahnfleischentzündung. 

Ich bin jetzt auch ziemlich unsicher wie notwendig es tatsächlich ist Quensyl zu nehmen. Hab total Angst dass der Lupus plötzlich auch auf meine Organe, besonders die Niere geht.

Was sind genau deine Symptome  (ist es bei dir auch eher leicht, sodass du deshalb an der Notwendigkeit des Quensyl gezweifelt hast)?
Ist dein Lupus mit der Zeit schmimmer geworden? (Bei mir haben sich nur die Abstände zwischen den Gelenkschmerzen verkleinert)

Nimmst du das Quensyl noch und wie gehts dir jetzt?

Viele Grüße
Kulli 

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