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Re: Seid ihr alle Gesund?

von Lunilein am 18.05.2020 10:54

Bei mir ist soweit alles gut. Hatte einen Infekt im März, aber gehe davon aus, dass es nichts besonderes war.

Wurden bei euch eigentlich Kontrolltermine bei den Ärzten wegen Corona verschoben?

@ Lupina

Das wegen Resochin und der Impfung ist ja etwas merkwürdig. Wie geht es dir denn ohne das Medikament? Hast du Ersatz bekommen? Ich habe mir dieses Jahr noch die zweite Impfung gegen Pneumokokken geben lassen, was auch so geplant war. Nur bei einem anderen Impfstoff hatte ich etwas Pech mit kurzfristigen Lieferschwierigkeiten.

Viele Grüße!

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Re: Hallo zusammen

von Lunilein am 07.01.2020 17:36

Hallo, stimmt, leider etwas ruhig hier. Vielleicht könnte man den Chat etwas beleben und eine/n Uhrzeit/Tag festlegen, um sich ab und an auszutauschen. Weiß ja nicht, ob bei mehreren Interesse besteht?

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Re: Forschung und Studien

von Lunilein am 29.12.2019 11:19

Hat denn jemand von euch bereits an einer Studie teilgenommen? Wie waren eure Erfahrungen?

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Medikamente bei erneuter Aktivität

von Lunilein am 05.10.2019 10:17

Kann mir jemand sagen, welche Medikamente in Betracht kommen, wenn die Krankheitsaktivität nach einer Remission ohne Medikamente wieder zunimmt (abgesehen von Cortison und Quensyl)?

Danke und viele Grüße!

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Re: Pneumokokken Impfung?

von Lunilein am 10.07.2019 15:07

Hat sich mittlerweile noch jemand für die Pneumokokken-Impfung entschieden und mag berichten?

Vielleicht hat auch noch wer Erfahrung mit der sequenziellen Impfung mit PCV13 gefolgt von PPSV23 nach 6-12 Monaten?

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Re: Ist ein System dahinter ? Medikamente

von Lunilein am 23.04.2019 18:41

Hallo Theo, bei einem Bekannten ging es vor kurzem auch um Cholesterinwerte u.s.w.
Scheinbar war auch in dem Fall ein behandelnder Arzt am Werk, der gern gleich zum Rezeptblock gegriffen hätte.

Ganz allgemein, meine ich, dass ein Teil der Ärzte nach bestimmten "Schemata" handelt (Krankheit xy = Mittel z).
Wenn man tatsächlich Sport treibt und sich versucht vernünftig zu ernähren, dann muss man dies teilweise erst deutlich gegenüber dem Arzt klarstellen. Dass man dann vielleicht auch gewillt ist, an diesen Schrauben noch etwas weiter zu drehen, wird oft vernachlässigt oder abgetan.
An sich finde ich es sehr schade, aber leider ist das von dir zuletzt beschriebene Bild wohl vorherrschend.
Von daher muss wohl jeder für sich durchsetzen, dass man als individuelle Person wahrgenommen und behandelt wird.

Liebe Grüße zurück!

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Re: Gelenksprobleme und natürliches Mittel

von Lunilein am 05.02.2019 12:37

Hallo Enitan,

soweit ich weiß, wird einigen Früchten und auch Ölen eine entzündungshemmende Wirkung zugeschrieben.

Bezüglich Kirschen an sich oder den angegebenen Produkten habe ich selbst keine Erfahrung.

Vielleicht lohnt es sich nach Studien/ belegbaren Nachweisen zu suchen, auch in Bezug auf Lupus.

Ich finde, solche Sachen können gute Ergänzungen zur restlichen Behandlung sein, aber möglicherweise nicht, wenn akute Probleme vorhanden sind. Gerade dann sollte man es kurz beim behandelnden Arzt ansprechen.

Viele Grüße!

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Re: Atorvastantin 10 mg Erfahrungen

von Lunilein am 15.01.2019 17:28

Hallo Theo, wegen des Medikaments hätte ich selbst recherchieren müssen, aber das hattest du bereits getan.

Ich dachte, dass möglicherweise jemand anderes noch über persönliche Erfahrungen berichten kann.

Was es den Sport angeht: Ich empfand den Anfang nach meinem ersten Schub echt schwer und teilweise schmerzhaft, aber irgendwann ging es wieder recht gut. Mittlerweile kann ich mich auch ab und an so richtig auspowern. Ich schätze, man muss selbst entscheiden, was einem gut tut und wie viel man erträgt.

Von daher wünsche ich dir viel Erfolg und Spaß beim Boxen!

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Quensyl - niedrige Dosierung

von Lunilein am 01.11.2018 17:25

Hallo!

Laut Beipackzettel liegt die Erhaltungsdosis von Quensyl bei Lupus bei 200 - 400 mg.
Weiß jemand, ob auch noch unterhalb einer für das jeweilige Körpergewicht berechneten Dosierung eine „schubverhindernde" Wirkung vorliegt bzw. ob es Sinn macht, eine niedrigere Dosierung als 200 mg als Dauertherapie fortzusetzen?
Falls jemand von euch von der "Standarddosierung" nach unten hin abweicht und etwas berichten mag, oder jemand irgendetwas dazu sagen kann, dann legt los

Danke und viele Grüße!

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Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

von Lunilein am 01.06.2018 10:25

Hallo Sanni,

hoffe, dir geht es soweit gut und danke für deine Nachricht.

Darf ich fragen, wie das „geregelte Absetzen" ablief? Hattest du währenddessen Probleme?

Liebe Grüße!

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