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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen
von Rudi am 13.07.2009 10:15sorry, Gabi, dass ich erst jetzt antworte, aber ich war lange nicht mehr im Forum und habe Deinen Beitrag erst heute morgen gelesen.
Bei den 3 Experten ware ja auch Prof. Michelle Petri, eine ganz nette Dame, auch sie musste da durch. 
Prof. Merrill ist nicht nur eine ausgezeichnete Lupusspezialistin sondern hat eine ganz tolle Art mit uns Laien umzugehen. Sie hört sehr aufmerksam zu, macht zwischendurch auch ein Spässchen und kommuniziert mit ihrer Art, dass Sie uns sehr ernst nimmt. Ich freue mich immer wieder, wenn ich sie treffe, das macht richtig Spass. Übrigens habe ich festgestellt, dass die meisten Lupusspezialisten aus dem Ausland sehr locker drauf sind. Man fühlt sich in ihrer Gesellschaft wohl, da gibt es keine Allüren.
Ich kenne das Buch von Prof. Isenberg. Es ist nicht nur sehr gut, sondern man versteht auch, was er schreibt. Übrigens gibt LUPUS UK in den kommenden Monaten eine überarbeitete Version von ihrem Buch: Lupus – A G.P. Guide to Diagnosis. Dieses Buch (ca. 120 Seiten) wird kostenlos an alle Algemein Mediziner (Hausarzt) in Großbritannien gesandt. Es wäre super, wenn man das auch hier in Deutschland machen könnte, leider ist dies nicht möglich.
Beste Grüße
Rudi
Rudi ist am 27.08.2009 leider verstorben. Wir werden ihn nicht vergessen.
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AntwortenRe: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen
von Rudi am 28.06.2009 18:59Hallo Gabi,
die 3 Lupusspezialisten, die auf dem Symposium gesprochen haben, waren Prof. Michelle Petri, USA, Prof. David Isenberg, UK (Leiter des Symposium) und Prof. Matthias Schneider, Deutschland. Unter den Zuhörern befand sich auch Prof. Joan Merrill, die medizinische Direktorin der Lupus Foundation of America (LFA), die sich nicht scheute den 3 Experten, tiefsinnige Fragen zu stellen. Ich habe innerlich gegrinst, da ich am Freitag Morgen mit 2 Vizepräsidentinnen der LFA und Prof. Joan Merrill ein Meeting hatte und das Symposium erwähnt wurde.
Liebe Grüße
Rudi
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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen
von Rudi am 27.06.2009 23:03Hallo Gabi und Maxx,
(n = xxx) bedeutet die Anzahl zu dem Prozentsatz. Was mit den Ergebnissen geschehen wird, überlegen wir im Augenblick noch mit dem Pharmakonzern und Lupusspezialisten. Es sind auch Überlegungen im Gange, ob für den EULAR Congress 2010 in Rom wieder eine Online-Umfrage in Europa und Amerika zu machen. Diese wird dann aber entsprechend vorbereitet und gewiss auch mehrsprachig sein. Ihr seht, wir sind schon wieder sehr aktiv.
Wir hatten beim EULAR Congress das Satellitten Symposium. Als Vortragende waren 3 international bekannte Lupusspezialisten (USA, UK + Deutschland) und eine Lupuspatienten aus Dänemark, eine Kollegin von mir aus dem Vorstand von LUPUS EUROPE. Das Symposium hatte den Fokus auf Lupuspatienten gerichtet. Dies ist bei den anwesenden Ärzten sehr gut angekommen. Die Ergebnisse der Umfragen sind dort vorgestellt und diskutiert worden. Man war allgemein überrascht, dass die europäischen Werte kaum von den amerikanischen Werten abwichen. Die von mir genannten Werte sind an dem Morgen, an dem das Symposium stattfand, durch eine Pressemitteilung bekannt gegeben worden. Das kann jeder entsprechend nachlesen.
Falls es Neues zu berichten gibt, werde ich das an dieser Stelle tun.
Beste Grüße
Rudi
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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen
von Rudi am 27.06.2009 21:25Ergebnisse der Online Umfrage
Ich hatte versprochen, dass ich über die Ergebnisse der Online Umfrage berichte, wenn ich von dem EULAR Congress in Kopenhagen wieder zurück bin.
Zunächst möchte ich mich ganz herzlich für die große Unterstützung von Euch bedanken. Am Schluss der Umfrage waren 431 Einträge abgegeben, davon 138 aus Deutschland. Das ist zum sehr großen Teil Eurer Beteiligung zu verdanken. Ich finde das großartig. Zu der europäischen Online Umfrage gab es gleichzeitig eine weitere Online Umfrage in den USA (607 Einträge), die bis auf 3 zusätzliche Fragen identisch mit der europäischen Umfrage war. Das bedeutet, dass mehr als 1.000 Leute sich beteiligt haben. Das hat bei dem Pharma Konzern große Verwunderung ausgelöst. Dort hatte man mit einer Beteiligung von 300 – 400 gerechnet. Dass mehr als 1.000 daran teilgenommen haben, lies es zu, dass die Ergebnisse eine gewisse Aussagekraft haben, auch wenn darauf hingewiesen werden muss, dass die Umfragen keinen wissenschaftlichen Anspruch haben.
Die Umfrage zeigte, dass Lupus einen starken Einfluss auf den Beruf, das persönliche Wohlbefinden und den Alltag hat.
81 % der Teilnehmer berichteten von einem negativen Einfluss des Lupus auf ihren Beruf und 28 % können deswegen keinen Beruf ausüben.
92 % der Teilnehmer berichteten über einen negativen Einfluss auf das persönliche Wohlbefinden.
Müdigkeit, Arthritis und Muskelschmerzen wurden als die meisten gemeinsame Symptome genannt.
Die wichtigsten Ergebnisse in der Übersicht:
Europa
78 % berichteten, dass Lupus ihren Beruf beeinflussen (n = 311):
45 % sehr starke Beeinflussung
18 % bemerkbare Beeinflussung
15 % geringe Beeinflussung
USA
84 % berichteten, dass Lupus ihren Beruf beeinflussen (n = 551):
44 % sehr starke Beeinflussung
21 % bemerkbare Beeinflussung
19 % geringe Beeinflussung
Europa
28 % können keinen Beruf wegen Lupus ausüben (n = 85)
USA
29 % können keinen Beruf wegen Lupus ausüben (n = 154)
Europa
52 % hatten durch Lupus eine Fehlzeit an ihrem Arbeitsplatz von 1 – 30 Tage im Jahr (n = 162)
USA
50 % hatten durch Lupus eine Fehlzeit an ihrem Arbeitsplatz von 1 – 30 Tage im Jahr (n = 268)
Europa
89 % berichteten, dass Lupus ihr Wohlbefinden beeinflusst (n = 322):
41 % sehr starke Beeinflussung
31 % bemerkbare Beeinflussung
17 % geringe Beeinflussung
USA
95 % berichteten, dass Lupus ihr Wohlbefinden beeinflusst (n = 322):
49 % sehr starke Beeinflussung
32 % bemerkbare Beeinflussung
14 % geringe Beeinflussung
Europa
85 % berichteten , dass Lupus ihre täglichen Tätigkeiten beeinflussen, wie morgens aufstehen, einkaufen gehen usw. (n = 311)
31 % sehr starke Beeinflussung
28 % bemerkbare Beeinflussung
26 % geringe Beeinflussung
USA
91 % berichteten , dass Lupus ihre täglichen Tätigkeiten beeinflussen, wie morgens aufstehen, einkaufen gehen usw. (n = 550)
42 % sehr starke Beeinflussung
30 % bemerkbare Beeinflussung
19 % geringe Beeinflussung
Europa
85 % klagen über Müdigkeit (n = 277) und 67 % (n = 218) empfinden die Müdigkeit als schlimmstes Symptom des Lupus
USA
95 % berichteten Müdigkeit als gemeinsames Symptom des Lupus. (n = 512)
Europa
83 % klagen über Arthritis und Muskel-Schmerzen/Schwäche (n = 270) und 63 % berichten, dass Arthritis und Muskelschmerzen das zweitschlimmste Symptom des Lupus ist. (n = 204)
USA
91 % berichteten Arthritis und Muskel-Schmerzen/Schwäche als gemeinsames Symptom des Lupus (n = 492)
Europa
Mit wem sprechen Sie über Lupus?
93 % Familie (n = 382)
89 % Freunde (n = 362)
50 % Kollegen (n = 167)
49 % ihren Kindern (n = 172)
82 % Lupuspatienten (n = 315)
USA
Mit wem sprechen Sie über Lupus?
93 % Familie (n = 550)
89 % Freunde (n = 507)
69 % Kollegen (n = 290)
50 % ihren Kindern (n = 238)
75 % Lupuspatienten (n = 385)
Europa
72,6 % der Patienten finden es sehr einfach oder einfach mit ihrem Arzt über ihre Symptome zu reden
USA
80,4 % der Patienten finden es sehr einfach oder einfach mit ihrem Arzt über ihre Symptome zu reden
Europa
76,8 % finden die Unterstützung durch die Familie oder Freunde sehr hilfreich
USA
70,6 % finden die Unterstützung durch die Familie oder Freunde sehr hilfreich
Eigentlich sollte das alles als Tabelle erscheinen, aber dafür bin ich offensichtlich zu doof. Falls Ihr Fragen zu den Ergebnissen habt, schreibt mir 
Beste Grüße
Rudi
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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen
von Rudi am 03.06.2009 10:32
Hallo Hala und Maxx,
Natürlich kann ich mich an Dich, Hala, beim Frühstück der DV sonntags erinnern und ich denke, dass einige andere mich dort auch gesehen haben. Bei 2 m Körperlänge ist es ja sooooo schwierig, nicht aufzufallen.
Euch beiden lieben Dank für die guten Wünsche und Glückwünsche. Maxx, auf Dein Daumendrücken zähle ich, denn das brauche ich auch. OK, wenn Ihr einen Bericht haben wollt, dann sollt Ihr ihn auch bekommen. Das ist versprochen.
Beste Grüße aus dem noch sonnigen Taunus
Rudi
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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen
von Rudi am 02.06.2009 12:39Hallo Maxx und Hanni,
Maxx, Dein Daumendrücken hat geholfen. Wir haben 431 Einträge geschafft und das tollste daran ist, dass 138 Einträge aus Deutschland stammen. Das sind ein Drittel aller Einträge aus dem guten alten Germany, selbst UK (Großbritannien) hat es nur auf 93 geschafft. Ich bin mächtig stolz auf Euch und danke allen, die sich beteiligt haben. Ich danke besonders denen, die all ihren Mut zusammen nehmen mussten, und sich mit dem Englisch rum geschlagen haben.
In den USA fand zur gleichen Zeit die gleiche Umfrage statt. Es waren nur 3 - 4 Fragen zusätzlich gestellt. Diese Umfrage wurde von der LFA (Lupus Foundation of America) betreut. Diese Umfrage brachte 607 Einträge. Insgesamt also 1038 Einträge, damit hatte keiner gerechnet.
Nächste Woche findet der EULAR Congress statt und am Freitag Abend haben wir das Symposium, in dem die Ergebnisse beider Umfragen vorgestellt werden. Wenn ich aus Kopenhagen nach Hause gekommen bin, werde ich Euch über die Ergebnisse der Umfragen berichten, falls Interesse besteht. Nun dürft ihr mir die Daumen drücken, dass das Symposium ein Erfolg wird.
Beste Grüße
Rudi
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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen
von Rudi am 28.05.2009 12:54
Hallo Maxx,
natürlich darf Dein Wolf mit der Erkrankung MAXX teilnehmen!
Jeder darf teilnehmen, egal ob er Wolf oder auch wie immer heißt. Mir fehlen noch 11 Einträge, dann hab ich mein selbst gesetztes Ziel von 400 erreicht. Meinst Du, dass das zu schaffen ist? Am Pfingstmontag Abend wird der Survey geschlossen, danach geht nichts mehr. Wir sind schon kräftig dabei, Vorbereitungen für die Auswertung der Ergebnisse zu treffen. *Schweiß von Stirn wischen tu*
Liebe Grüße
Rudi
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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen
von Rudi am 26.05.2009 22:54
Hallo,
hier mal einen Zwischenbericht. Bis jetzt haben europaweit 370 Lupuspatienten an der Umfrage teilgenommen. 126 Einträge stammen davon aus Deutschland. Meint Ihr, bis kommenden Montag können noch die restlichen 30 Einträge zu schaffen sein, damit wir insgesamt 400 Einträge erhalten? Das wäre super!
LG
Rudi
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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen
von Rudi am 11.05.2009 16:13
Hallo Verena,
wenn Du Dich an der Umfrage beteiligen möchtest, ich werde mich hüten, Dich daran zu hindern.
Ich würde mich sogar freuen.
LG
Rudi
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Re: Internet Umfrage für das Satelliten Symposium EULAR Konferenz im Juni 2009 in Kopenhagen
von Rudi am 10.05.2009 23:10Hallo Annette und Edith,
Lieben Dank für Eure Anerkennung und dass Ihr an der Umfrage teilgenommen hast. Ich hoffe nicht, dass man beim Lesen meines Beitrags den Eindruck gewonnen hat, dass ich jetzt für meine ehrenamtlichen Aktivitäten Lobeshymnen lesen möchte. Manchmal ist es aber notwendig, aus dem Hintergrund, in dem man seine Arbeit macht. herauszutreten und zu schreiben, dass man sich sehr viele Gedanken macht, damit ein Projekt erfolgreich läuft.
Beste Grüße
Rudi
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