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Feldblume

43, Weiblich

Beiträge: 3

Hallo zusammen

von Feldblume am 05.01.2020 10:13

Einen lieben Gruß von einer Neuen.

Bin 39 Jahre, habe zwei Tenager Söhne und Lupus frisch diagnostiziert. Bin aus RLP. 
Verdacht war schon länger gewesen. Nach einem Mega Schub über 1,5 Jahre kam dann Cortsion und dieses Generikum von Quensyl.

Hier ist es sehr still und in anderen Foren auch eher zu Lupus.

Wo ist denn Leben in der Bude?
Würde mir das einer verraten? Die Krankheit ist ja doch eher speziell und da ist es sinnvoll mit Leuten zu sprechen die Ahnung haben.  
Würde mich freuen ein bisschen Austausch online zu finden:) 

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Feldblume

43, Weiblich

Beiträge: 3

Re: Fragen zu Quensyl Wichtig

von Feldblume am 23.12.2019 08:33

Man kann den Beitrag nicht mehr editieren: bei mir kam dann nach dem Schub die Diagnose und seit dem nehme ich das Generikum ungefähr 4 Monate jetzt.

Ich hatte so eine Angst bekommen bei dem Schub, mit Herz, Lunge, Niere, Darm und Muskeln usw. Beteiligung, dass es für mich dann klar war ich brauche die Medikamente. 

Hat sich bei dir nichts verändert? Also mit Schmerzen oder ähnlichem? 

Bei mir hat es alles unterdrückt was vorher da war: Hautausschlag, Schmerzen in den Muskeln und Gelenken, die Herzrhythmusstörungen sind besser, Lunge besser, kein Schwindel mehr, nicht mehr so müde, keine Infekte. Dazu nahm ich noch 5 mg Prednisolon, das möchte ich jetzt gerne reduzieren. Jetzt 4 mg. Hatte eher viele Infekte erwartet mit der Kombination.
Ich gestehe ich hatte das nicht erwartet das das Medikament wirkt.....da ich selbst mit Kortison erstmal noch Probleme hatte.

Allen schöne Feiertage und liebe Grüße
 

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Feldblume

43, Weiblich

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Re: Fragen zu Quensyl Wichtig

von Feldblume am 22.12.2019 20:38

Hallo:)

Also ich nehme Quensyl oder das Generikum sehr frisch. Hatte richtig Respekt vor dem Medikament und habe es lange Jahre rausgezögert. Bei mir war immer nur der Verdacht auf Lupus...
Für mich ganz persönlich ist es ein gutes Medikament, da ich jetzt einen Schub mit Organbeteiligung hatte und das heftig war.
Zwei Aussagen habe ich bekommen: vom Arzt das es einen Spiegel braucht und wenn man es nicht nimmt halt wieder anfangen muss. Die haben mich auch gefragt ob ich es noch nehme, es kommt wohl öfter vor, dass jemand das absetzt.

Und beim Augenarzt  hat mir die Arzthelferin erzählt, sie hatte in 20 Jahren niemanden der Probleme mit der Medikamentation und den Augen hatte.

Mit Kortison hatte ich persönlich jetzt schon ordentlich Nebenwirkungen und hoffe das ich mit Quensyl das Kortison reduzieren kann. Und es scheint zu wirken. 

Irgendwo hatte ich gelesen, wenn man Tinitus hat soll man das nicht nehmen, mein HNO wußte das nicht.


 

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