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Re: Lupus ohne ärztliche Kontrolle?

von Dok am 01.06.2009 23:20

Hallo!

Ich würde gern über meine eigene Erfahrung mit SLE erzählen. Vor 20 Jahren wurde bei mir akut SLE mit zahlreichen Organbeteiligungen diagnostiziert. Es ist nach einer starker Insolation ( ich habe unter d. Sonne für ca. 1 Std bei 40 Grad eingeschlafen-als Folge-massive Sonnenbrände auf dem Rücken und s. w. ) passiert. Diagnose war relativ einfach zu stellen.
Schmetterling auf dem Gesicht , posive Biopsie Ergebnisse , typische Laborbefunde. Es folgte rasche Therapie- Predni, Zytostatika....Nach ca. 3-4 Monate habe ich vergessen , dass ich SLE habe. Laborwerte sind wieder normal geworden. Ich habe mich wunderbar gefüllt. Ich bin nicht wieder zum Arzt gegangen. Nach 10 Jahren- nach einer Unterkühlung - Pleuritis, dann Pneumonitis , Lungenembolie und zum Schluss Beckenbeinvenenthrombose. Es wurde Antiphospholipidsyndrom diagnostiziert. Die diagnosestellung war dieses Mal nicht so einfach. Lungenärzte dachten , dass ich tbc habe. Ich habe anttbc Therapie bekommen: Isoniasid+ antibiotika. Es führte zur Verschlechterung. Ich bin aber trotzdem gesund geworden. Es war wieder alles o.k. Außer Falithrom keine Medis. So ging ohne Rheumatologe wieder 10 Jahre. Im Dez 2008 - am ersten Mal Gelenkschmerzen. Laborwerte haben sich sehr schnell verändert- meine Kollegin sagte per Telephon, dass ich mit Predni anfangen soll. Bis heute kämpfe ich mit dem SLE Schub. Es wird langsam besser. Zur Zeit habe ich doch ein Rheumatologe gefunden, der Erfahrung mit SLE hat. Ich habe wirklich eine effektive Therapie bekommen, die regelmäßig ärztlicherseits überwacht wird. Ich persönlich ( leider!!!) kenne nur wenige ärztliche Kollegen , die an SLE überhaupt als Krankheit denken. Ich bedauere die Tatsache , dass ich die viele Jahre nur gelegentlich BSR und CRP mit Quick kontrolliert habe. Es ist meiner Meinung nach doch besser mit jed. Form der Autoimmunerkrankung ( oder Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung )unter regelmäßig. ärztlich. Kontrolle zu bleiben. Schließlich gibt es keine klare Grenze zwischen vielen Formen von Autoimmunerkrankungen.

Noch ein Mal vielen Dank für Ihre freundliche Aufnahme im Wolfsrudel!

Liebe Grüße!

Leonid.