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Leya

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Re: MTX und Essen?

von Leya am 26.08.2018 02:09

Hallo Zaubermaus,
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danke für Deine Rückmeldung.
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Ich drücke die Daumen, dass MCP und 15 mg Folsäure gegen die MTX-Nebenwirkungen helfen werden.
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Super, dass das MTX so prima wirkt.
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Gruß
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Leya

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Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

von Leya am 19.08.2018 05:27

Hallo NiNoa,
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kenn' mich leider mit D-Mannose nicht aus.
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Ich würde einen Urologen zu vorbeugenden Maßnahmen befragen.
Meist haben die Ärzte ja gute Ideen und wahrscheinlich auch kostengünstigere als D-Mannose.
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Hilft denn eigentlich das Cipro noch, wenn Du es schon zum 4. x erhältst?
Hat man das (dass es hilft) im Labor getestet?
Und wenn Du von dem Cipro solche Nebenwirkungen hast ("platt"), weshalb gibt man kein anderes?
Und weißt Du eigentlich hiervon?:
https://www.test.de/Antibiotika-Achtung-schwere-Nebenwirkungen-5157210-0/
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Gute Besserung.
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Gruß
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Leya

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Re: Erfahrungen mit Kurkuma gesucht

von Leya am 19.08.2018 04:52

Hallo Huru,
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welches Hautbild meinst Du? Hast Du Lupus? Wäre mir neu, dass Kurkuma bei Lupus bei Hautentzündungen hilft.
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Hinsichtlich Gewürzen werden in x-Gesundheitssendungen x-Wirkungen vermutet.
Als chronisch Kranke würde ich solche Selbstversuche zunächst mit meinem Facharzt besprechen.
Bedenke bitte auch, dass Curry und Kurmuma (in Pulverform) nicht selten mit Krankheitserregern (z. B. Salmonellen) verunreinigt sind. Das kann man bei regelmäßigem Lesen feststellen von
http://www.lebensmittelwarnung.de/bvl-lmw-de/app/process/warnung/start/bvllmwde.p_oeffentlicher_bereich.ss_aktuelle_warnungen
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Also immer kochen und nicht bloß erwärmen.
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Ich würze übrigens auch hin und wieder mit Kurmuma. Aber - wie oben schon geschrieben - erhitze es immer ausreichend.
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Gruß
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Leya

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Re: MTX und Essen?

von Leya am 19.08.2018 04:30

Hallo Zaubermaus,
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das sind ja leider wirklich erhebliche Nebenwirkungen, die durch das MTX bei Dir auftreten.
Ich würde das unbedingt, und zwar sehr bald, mit dem Rheumatologen besprechen. Lass Dich nicht abwimmeln oder auf spätere Termine vertrösten. Solche Nebenwirkungen muss und kann man nicht aushalten.
Der Rheumatologe weiß am besten, ob er Dir ein oder mehrere Medikamente gegen diese Nebenwirkungen geben kann oder die Therapie sogar gänzlich geändert werden muss.
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Alles Gute.
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Gruß
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Leya

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Re: Wieder da (NiNoa), wie gehts euch Allen?!

von Leya am 08.08.2018 04:21

Hallo NiNoa,
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ja, bin noch da. Schön, hier wieder von Dir zu lesen.

Ich wünsche Dir baldige Besserung.
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Gruß

Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 08.08.2018 04:22.

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Re: Haarausfall

von Leya am 04.08.2018 18:49

Hallo Steffi,
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genau richtig, dass Du nicht einfach irgendetwas nimmst.
Ich würde auf jeden Fall den Rheumatologen fragen. Er weiß am besten, was Du nehmen kannst und darfst bzw. ob die Therapie geändert werden muss (z. B. Dosis des MTX).
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Gruß
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Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 04.08.2018 18:50.

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Re: Zahnbehandlung im Ausland

von Leya am 25.07.2018 22:41

Hallo Bernhard,
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herzlich willkommen im Forum.

Ich nehme einfach mal an, dass Du auch eine Kollagenose hast, sonst hättest Du Dich sicherlich nicht in diesem Forum angemeldet.
Nein, ich habe keine Erfahrungen mit Zahnkliniken im Ausland.
Mein Lupus reagiert sehr negativ auf jeden Eingriff an den Zähnen.
Ich muss deshalb einem Schub vorbeugen und erhöhe dazu das Cortison.
Die Vorbeugung eines Schubs gelang mir bisher bei Zahneingriffen auch immer.
Es ging mir aber nach dem Eingriff immer ein paar Tage allgemein ziemlich mies.

Sowohl die vorbeugende Erhöhung des Cortisons wie auch die Infektionsprophylaxe durch ein geeignetes Antibiotikum (ein auch bei Lupus geeignetes) bespreche ich mit meinem Rheumatologen.
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Schon wegen dieser Aktionen und Reaktionen kommt eine Behandlung im Ausland für mich nicht in Betracht.
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Abgesehen davon müsste ich ja bei anfallenden "Garantie-"Arbeiten ins Ausland fahren.
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Übrigens kann man für die Kosten für Zahnersatz meistens Ratenzahlung vereinbaren.
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Gruß
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Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 25.07.2018 22:42.

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Re: Antrag auf Schwerbehinderung trotz anhaltender Remission?

von Leya am 25.07.2018 19:30

Hallo Nadine,
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danke, dass Du meine Wortschöpfung (über die ich heute lachen muss) richtig gedeutet hast.
Mir spielt leider derzeit die Hitze extrem übel mit. Das merke ich auch bei der Konzentration. Wollte Dir gestern aber trotzdem unbedingt antworten.
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Ich drücke die Daumen, dass Du sowohl hinsichtlich der Verbeamtung wie auch mit dem Antrag auf Anerkennung als Schwerbehinderte erfolgreich sind wirst.
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Wenn Du magst, halt uns auf dem Laufenden.
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Gruß
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Leya

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Leya

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Re: Antrag auf Schwerbehinderung trotz anhaltender Remission?

von Leya am 24.07.2018 21:15

Hallo,
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herzlich willkommen im Forum.
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Ich freue mich für Dich, dass Dein Lupus in Remission ist.
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Jemanden wegen einer Erkrankung nicht zu verbeamten, wäre das nicht Diskrimination und somit ein Gesetzesverstoß?
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Ob man Dir eine Schwerbehinderung bescheinigen wird, kann niemand vorher sagen.
Als schwerbehindert gilt man mit einem Grad der Behinderung ab 50.
Grade unter 50 können aber auch schon Nachteilsausgleiche begründen z. B. einen Antrag auf Gleichstellung mit Schwerbehinderten, wenn es um die Sicherung des Arbeitsplatzes geht
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Einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis würde ich auf jeden Fall stellen. Du hast doch nichts zu verlieren.
Maßgeblich sind neben der Diagnose auch die tatsächlichen Funktionseinschränkungen.
Ich würde sowohl die Diagnosen wie auch die Funktionseinschränkungen aufschreiben. Ggf. auf einem gesonderten Blatt.
Und Arztberichte beifügen.
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Was man sich unter Funktionseinschränkungen vorzustellen hat, kann man dieser Broschüre und den beschriebenen Funktionseinschränkungen bei den einzelnen Erkrankungen entnehmen. Vielleicht orientierst Du Dich daran. Schreib am besten einige Tage lang Deine Funktionseinschränkungen auf. Wir haben alle welche. Aber inzwischen meist gelernt damit zu leben, so dass sie uns nicht mehr so sehr auffallen. Erschöpfung und erhebliche Einschränkungen der Belastbarkeit, Gelenk- und Muskelschmerzen, die fortwährende Angst vor Schüben und Organschäden sowie die ständige und erhebliche Furcht vor Herzinfarkt und Schlaganfall (weil bei uns die Gefahr dafür ja extrem erhöht ist), Unverträglichkeit von UV-Licht (mit den entsprechend erforderlichen Schutzvorkehrungen) wären nur einige Funktionseinschränkungen.
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https://www.hamburg.de/contentblob/115206/f13be4a3e0dc17eadf4b6acf761bee38/data/behinderung-und-ausweis-datei.pdf
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Du kannst mir auch gern eine PN schicken.
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Gruß
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Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 24.07.2018 21:16.

Leya

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Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

von Leya am 19.07.2018 00:47

Lupus UK stellt Broschüren zu verschiedenen Lupus-Themen zum Download zur Verfügung:

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