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Re: Fragen zu Lupus und Selbsthilfegruppen

In welchem Alter setzte die Krankheit bei euch ein?

mit 23, Diagnose mit 35

Welche Veränderungen erlebte ihr durch die Erkrankung?

So wie Leya schon schrieb, waren auch bei mir alle Lebensbereiche betroffen.

Beeinträchtigung der Psyche durch die Krankheit selbst, die lange Diagnoseodyssee, das fehlende Verständnis der Umwelt

Gravierende Beeinträchtigung der körperlichen Fähigkeiten

erst Umschulung dann Berentung mit 40

Umstellungen in Familie und Partnerschaft sowie im Bekanntenkreis

Welche Einschränkungen bringt Lupus im Alltag mit sich? Bezogen auf Lebensgestaltung- und Planung.

Eine Lebensgestaltung, Planung in dem Sinne ist nicht möglich.

Ich muß immer und bei allem was ich tun oder lassen will die möglichen Konsequenzen bedenken.

Zur Verdeutlichung:

Zum Beispiel plane ich nächstes Wochenende meinen Sohn und meine Schwiegertochter zu besuchen. Das heißt für mich, das ich nächste Woche jegliche, auch kleine Anstrengung vermeiden muß, auch jeglichen Kontakt mit anderen Personen, damit ich mir nicht etwa einen Schnupfen oder Schlimmeres hole und Energie spare für das Wochenende,

das ich am nächsten Samstag dumm auf dem Sofa sitze und nichts machen kann während mein Mann die Wohnung halbwegs in Ordnung bringt,

das ich am Freitag schon anfange mit dem Kortison auf 20 mg zu gehen (nehme sonst 7) damit ich überhaupt eine Chance habe das Vorhaben zu verwirklichen,

das wir am Sonntag mit dem Auto 250 km fahren und ich mich in der Wohnung meines Sohnes erstmal eine Stunde hinlegen muß weil ich von den 3 Stunden Autofahrt als Beifahrer vollkommen ko bin,

das ich wenn wir dann zusammen einen Spaziergang gemacht und vielleicht essen waren mich abends nicht mehr dazu setzen kann sondern ins Bett gehen muß,

das ich nach der Rückfahrt am Montag für den Rest der Woche auf der Nase liege mit Schmerzen und totaler Erschöpfung.

Fahre ich aber nicht, bin ich wütend und traurig und es geht mir auch schlecht.

Welche Bedeutung hat Lupus auf euer Leben und das eurer Angehörigen?

Ich denke das Beispiel oben verdeutlicht ganz gut die Auswirkungen auch auf die Angehörigen.

Welche Therapien zeigen die größten Erfolge? Zeigen sie überhaupt Erfolge?

Bei mir hilft eine ungewöhnliche Kombination von Medikamenten, dabei eines aus der Rheumatherapie, ein TNF alpha Blocke der für den Lupus nicht zugelassen ist.

Den größten Erfolg bezogen auf die momentane Lebensqulität haben Kortisondosen von mehr als 15 mg, die ich aber wegen der Langzeitnebenwirkungen nur in Ausnahmefällen nehme.

Seid ihr Mitglied in einer Lupus-Selbsthilfegruppe?

Ja.

Wie habt ihr von eurer Selbsthilfegruppe erfahren und wie lange seid ihr dabei?

Über die Mitgliederzeitung der Rheumaliga „mobil" habe ich die Adresse der Lupus erythematodes SHG erfahren und bin Mitglied geworden. In der Rheumaliga bin ich auch,

beides seit 1999.

Wie ergeht es euch in eurer Selbsthilfegruppe?

Der Austausch mit ebenfalls Betroffenen ist sehr hilfreich weil nicht Betroffene selbst wenn sie sich große Mühe geben eben nicht wirklich nachvollziehen können wie es uns geht.

Haben die anderen Betroffenen in eurer Selbsthilfegruppe die gleichen Schwierigkeiten wie ihr oder ähnelt sich das alles sehr?

Das ist so wie Leya schreibt, habe nichts hinzuzufügen.

In welchem Rahmen können Pflegekräfte euch helfen?

Hat Leya so umfassend und gut beantwortet das ich so gut wie nicht hinzuzufügen habe.

Nur eines offtopic, was für mich sehr lustig ist.

Leya schreibt

„Darauf achten, dass möglichst keine Patienten mit rheumatoider Arthritis und Patienten mit Lupus ein Zimmer teilen müssen. Die Bedürfnisse könnten unterschiedlicher nicht sein."

Da weiß ich jetzt endlich warum ich mit mir selbst oft so schlecht klarkomme.

Ich habe nämlich einen Lupus und eine Rheumatoid Arthritis.

Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Halsschmerzen

Ich habe auch fast immer Halsschmerzen und Schluckbeschwerden.
Die offenen Stellen in Mund und Nase sind unter dem neuen Medi weg, das entzündete Gefühl ist geblieben.
Ich versuche diese ganzen kleineren Beschwerden weitgehend zu ignorieren. Gelingt mir aber auch nicht immer
und ich übe schon ne ganze Weile

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Ich brauche mal Nachhilfe in Deutsch

Siehst du ich weiß schon warum ich hier frage. Ich verstehe es genau anders herum.
Kontaktaufnahme per Email, gut ein Komma steht dort nicht aber ich würde das Ausrufezeichen hinter dem "nicht" so verstehen das ich keinesfalls anrufen soll.

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Ich brauche mal Nachhilfe in Deutsch

Hallo liebes Rudel,

vorab, ich weiß, ich bin ein schlechter Mensch der sich nur meldet wenn er ne Frage hat.
Mir geht es soweit ganz gut mit den üblichen Schwankungen.
Nun zur Nachhilfe:
Wie versteht ihr es wenn geschrieben wird: "Bitte Kontaktaufnahme per Email nicht!telefonisch."
Kontaktaufnahme per Email oder telefonisch?
Wäre lieb wenn ihr mir dazu was schreibt.
Danke und liebe Grüße Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Rente, warum ?

Hallo Annidol,

der Psychiater/Neurologe zu dem ich geschickt wurde damit ich meinen "leicht verlaufenden Lupus" besser verarbeite, hatte damals "nur zur Sicherheit" ein EEG und MRT veranlasst. Die waren beide auffällig.
Darauf durfte ich eine neue Runde in der Rheumabteilung drehen und bekam Azathioprin und Cortisonstöße unter denen sich die psychische Problematik (Angst-und Panikattacken, Hallus, Depersonalisierung, heftigste Kopfschmerzen, Gangstörungen, Blasenprobleme, kognitive Defizite,...) fast schlagartig verdünnisierte.
Bei jedem Versuch das Aza abzusetzen geht es wieder los. Durch diesen eindeutigen Zusammenhang - medikamentöse Senkung der entzündlichen Vorgänge- Besserung der psychischen Problematik liegt es selbst für dumme Ärzte auf der hand das diese durch den Lupus verursacht ist.
Erklärt wurde mir das ich durch die entzündlichen Veränderungen ein für Störungen besonders anfälliges Gehirn habe,
deshalb schneller und heftiger mit psychischen ich sag mal Verwerfungen reagiere als gesunde.
Das bleibt auch so, habe immer "alle" NW eines Medikamentes die mit dem ZNS zusammenhängen, z.B. schon unter Antibiotika psychoseähnliche Zustände gehabt.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Icke in Amerika

Man kann das wohl auch gänzlich anders sehen:
Quelle: Neues Deutschland vom 29.7.
http://www.neues-deutschland.de/artikel/203200.der-budgetstreit-ist-eine-scharade.html?sstr=USA
Gruß Susanne

"Der Budgetstreit ist eine Scharade
Ökonom Michael Hudson sieht ein abgekartetes Spiel um Sozialkürzungen

Prof. Michael Hudson leitet das Institut für wirtschaftliche Langzeittrends an der University of Missouri.


ND: Sind die kursierenden Warnungen vor einem Absturz der Weltwirtschaft ernstzunehmen, wenn es im Washingtoner Streit um eine Anhebung der Schuldenobergrenze zu keiner Einigung kommt?
Hudson: Wir haben die Schuldenobergrenze während der Bush-Regierung ungefähr 20 Mal erreicht und dann jedes Mal neu und anstandslos erhöht, da es sich um eine rein technische, automatische Angelegenheit handelt. Der Vorgang ist so belanglos, als würde eine Behörde irgendein Dokument abstempeln. Das geht seit über 100 Jahren so und jetzt angeblich nicht mehr. Bei der sogenannten Debatte über die Schuldenobergrenze handelt es sich um eine Scharade, eine von den Republikanern erzeugte künstliche Krise, die Obama und die meisten Demokraten leider mitspielen. Die Debatte ist reines Theater. Sie erinnert mich an das Wrestling im Fernsehen, mit Spannungen, Rückschlägen, Ausrutschern und Comebacks – wobei der Ausgang von vorneherein klar ist. Es wird zu einer »Einigung« kommen.

Was ist Ihrer Ansicht nach dafür der reale Hintergrund?
Ebenso wie das Pentagon nach 9/11 den Plan zur Eroberung der irakischen Ölfelder aus der Schublade zog, sehen Wall-Street-Firmen jetzt offenbar eine gute Gelegenheit zur Privatisierung öffentlicher Dienste und öffentlichen Eigentums gekommen. Dass die Republikaner sich auf dieser Linie befinden, ist keine große Überraschung. Leider finden wir auch Obama mit an Bord. Er glaubt fest daran, dass die Wall Street Arbeitsplätze schafft und dass es so etwas wie eine Trickle-Down-Effekt gebe, also dass sozusagen der Wohlstand von oben nach unten heruntertröpfelt. Die Zurückweisung eines New Deal, die Teilprivatisierung des Rentensystems sowie der Sozialprogramme für Alte und Schwache geht nur, wenn Obama in der Scharade die Rolle des Krisenmanagers spielt und letztendlich gewinnt. Er führt sich als Retter der Wirtschaft auf, während er seine eigenen Anhänger der Wall Street ausliefert: die Lohnabhängigen in den Städten sowie Minderheiten und Arme.

Betreibt der demokratische Präsident also die Wirtschaftspolitik der Republikaner?
Die Erhöhung der Schuldenobergrenze hat mit der Steuerpolitik überhaupt nichts zu tun. Das weiß Obama, und diese künstliche Verknüpfung könnte er eigentlich öffentlich zurückweisen. Natürlich geht es weder den Republikanern noch den Demokraten und Obama darum, die USA in die Zahlungsunfähigkeit zu treiben. Sie schaffen stattdessen eine künstliche Krise, damit Obama Austeritätsmaßnahmen (Sparmaßnahmen, d. Red.) als Lösung dieser Krise verkaufen kann. Die Republikaner spielen dabei »Good Cop, Bad Cop«. Die »Tea-Party«-Leute unter den Republikanern vertreten derart durchgeknallte Positionen, dass Obamas Haltung demgegenüber vernünftig aussieht. Dabei ist er ein Wall-Street-Demokrat, was wir früher Republikaner nannten.

Wie tief werden die Eingriffe ins soziale Netz denn sein?
So tief wie möglich. Das konnte man schon kurz vor Obamas Amtsübernahme erahnen, als er eine Kommission für die Reduzierung des Haushaltsdefizits ernannte. Beide Vorsitzende, Ex-Senator Alan Simpson und Clintons ehemaliger Bürochef, Erskine Bowles, sind erklärte Gegner des öffentlichen Rentensystems. Ihre Empfehlungen lauten entsprechend: »Ab mit den Rentenfonds an die Börse, damit diese wieder boomt.«

Und Obamas Rolle dabei?
Die Wall-Street-Firmen wissen genau, dass Mehrheiten im Kongress für eine Austeritätspolitik nur zustandekommen, wenn ein Demokrat Präsident ist. Ein von Demokraten dominierter Kongress würde jeden Republikaner-Präsidenten blockieren, der Ähnliches vorhätte. Aber soll sich ein demokratisch dominierter Kongress gegen den demokratischen Präsidenten Obama wenden? Ich sehe deutliche Parallelen zur verhängnisvollen Rolle sozialdemokratischer Parteien und Präsidenten in Westeuropa bei Privatisierungs- und Austeritätsmaßnahmen – in England, Island und Griechenland.

Und werden die Sparmaßnahmen die Verschuldungssituation in den USA verändern?
Im Ergebnis wird nicht die Schuldenminderung, sondern eine im Verhältnis zum Bruttoinlandsprodukt höhere Staatsverschuldung herauskommen. Die USA bewegen sich in dieselbe Richtung wie vor einiger Zeit Litauen und Irland sowie derzeit Griechenland.

Fragen: Max Böhnel

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Tucholsky

Re: Rente, warum ?

Hallo Anniidol,

bei mir waren sicher die psyschischen Einschränkungen mit ausschlaggebend für die Berentung. Allerdings habe ich auch eine ZNS-Beteiligung mit nicht nur neurologischer sondern auch psychischer Komponente.
Ich denke aber das eine psychische Einschränkung, egal ob sie direkt durch den Lupus oder indirekt durch Krankheitsverarbeitung, jahrelangem Versuch mit Lupus weiter zu funktionieren oder auch Problemen mit dem zunehmenden Stress im Berufsleben klarzukommen usw.usf. auf jeden Fall mit berücksichtigt werden (sollten)
Im Klartext, wenn du nen Schriebs hast das du nicht mehr ganz normal tickst ist es sicher nicht von Schaden beim Rente beantragen.
Und jeder Psychologe/Psychiater wird einsehen das du Probleme hast mit dieser Krankheit.
Gruß Susanne

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Tucholsky

Re: Nur als info ! (damit niemand wundert)

Finde der Nick passt super.
Grüßle susanne

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Tucholsky

erweiterte Freifahrten für Schwerbehindertenausweis mit Wertmarke

Quelle:http://biztravel.fvw.de/freifahrt-fuer-schwerbehinderte/393/90938/4070

Freifahrt für Schwerbehinderte

Die Deutsche Bahn und das Bundesministerium für Arbeit und Soziales entrümpeln das Sozialgesetzbuch. Die Freifahrtregelung für Schwerbehinderte wird unbürokratisch erweitert.
Bild
Fahren im Regionalexpress immer kostenlos: Schwerbehinderte
Foto: Deutsche Bahn AG

Vom 1. September 2011 an können die etwa 1,4 Mill. Schwerbehinderten in Deutschland wesentlich mehr Züge kostenlos nutzen. Alle Nahverkehrszüge der Deutschen Bahn (DB) sind dann für sie ohne zusätzlichen Fahrschein mit dem grün-roten Schwerbehindertenausweis und dem Beiblatt mit gültiger Wertmarke nutzbar. So können Schwerbehinderte bundesweit durchgängig mit allen Nahverkehrszügen der DB – Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE), Interregio-Express (IRE) und S-Bahn – in der 2. Klasse kostenlos fahren.

„Wir freuen uns, mit dieser Regelung das Leben für schwerbehinderte Bahnfahrer ein kleines bisschen einfacher machen zu können“, sagt DB-Vorstandschef Rüdiger Grube.

Bisher können Schwerbehinderte lediglich in einem Radius von 50 Kilometer um ihren Wohnort Nahverkehrszüge der DB außerhalb von Verkehrsverbünden kostenlos nutzen.

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: extrene Schlafstörungen und Schmerzen

Hallo Ursula,
ich bin auch eine bei der der Lupus extrem auf Hormonveränderungen reagiert. 1/2 Jahr nach absetzen einer einjährigen Zoladextherapie (wegen diverser Gyn-Probleme) hat bei mir jetzt die Regel wieder eingesetzt, was laut Ärzten sehr unwahrscheinlich sein sollte (bin wenig jünger als du). Seitdem geht es mir wesentlich schlechter als während der Therapie. Weiß noch nicht was ich da unternehmen will, bin noch am Grübeln ob die höhere Krankheitsaktivität oder eine Total-OP das kleinere Übel ist, neige zu ersterem.
Ich halte es für sehr wahrscheinlich das deine Theorie richtig ist. Gibt es denn das Gestagen auch im Ausland nicht mehr?, hast du das schonmal geprüft? Oder gibt es eine andere Kombi, vielleicht sogar mit einem Östrogen kombiniert?
Vielleicht hast du den Mut das auszuprobieren, so wie jetzt geht es ja auch nicht, und Freakabelle und Leya haben ja recht das du dich mit dem jetzigen Zustand nicht abfinden kannst.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky