Fragen zu Lupus und Selbsthilfegruppen

Re: Fragen zu Lupus und Selbsthilfegruppen

Phasenweise finde ich auch zu viel. Aber wieso nimmst du denn nichts mehr für die Entzündungen ? Cortison und Immunsuppresivum, wenn dein Gehirn Entzündungen hat.

Re: Fragen zu Lupus und Selbsthilfegruppen

Hallo Renate, habe schon einen Therapeuten in Stuttgart gehabt, zu dem hatte ich Vertrauen (hatte vor 6 Jahren in Stuttgart gelebt). Hier in Göppingen kenne ich zwar einige stat. Psychologen aber zu denen habe ich nicht das Vertrauen.
Ich habe letztes Jahr einige Zeit stat. in einer Klinik zugebracht. Dort bekam ich lediglich die Aussage, dass in meinem Fall und bei meinem Krankheitsbild keine guten Aussichten mehr bestünden.
Du mußt nicht denken, dass es mir etwas ausmacht. Im Moment denke ich auch nicht an Su. usw. Das kommt nur phasenweise, immer dann wenn der Gedanke an die Kinder zu stark wird und ich nicht mal weiß wie meine Enkel jetzt aussehen. Sie sind ja auch schon groß.
In FB habe ich sie ja gesehen.
Liebe Grüße Elke

Bitte mache Dir keine Sorgen

Re: Fragen zu Lupus und Selbsthilfegruppen

..und teufi ich habe in einem anderen Thread gelesen, du hast auch Entzündungen im Gehirn, das kann auch dazu beitragen und die Entzündungen müssen auch eingedämmt werden, dann könntest du auch Besserung bekommen.

Re: Fragen zu Lupus und Selbsthilfegruppen

Re: Fragen zu Lupus und Selbsthilfegruppen

Lieber Krankenpfleger,
ich habe erst jetzt von Dir erfahren, da ich im Moment Grippe oder änliches habe.

Bei mir wurde der Lupus erst 1993 erkannt, davor viele Arzt und Krankenhausbesuche wegen meiner Nierenerkrankung.
bin seit 1995 berentet wegen dem Lupus und wegen anderer div. Krankheiten. Mein Hobby malen hält mich noch hoch, da ich Freunde bis auf 3 verloren habe, genauso meinen Ehemann.
Zukunftsaussichten habe ich keine, denke oft an Suizid und habe es auch schon öfters versucht.
Meine Familie hat sich auch losgelöst, bis auf eine Tochter die vor einem halben Jahr das letzte Mal zu Besuch war.
Ich mache keine Therapien, ausser für die COPD und gegen die starken Schmerzen. Nehme aus Prinzip auch kein Cortison oder ähnliches. Ich lasse die Dinge einfach schleifen. Gegen Depressionen nehme ich Medis.
Habe mich auch auch noch um keine Selbsthilfegruppe bemüht.

Ich finde es super, dass Du Dich so mit dieser doch sehr seltenen Krankheit befasst, ich war auch Krankenschwester und habe damals auch nichts vom Lupus gewußt.
Mach weiter so LG teufi

Re: Fragen zu Lupus und Selbsthilfegruppen

Hui, das ging wirklich schnell. Ich hätte innerhalb eines solch kurzen Zeitraums nicht mit derart ausführlichen Antworten gerechnet. Und diese haben mir in der Tat sehr weiter geholfen.
Dank euch habe ich nun eine Menge Informationen erhalten, welche mir bisher noch unbekannt waren.
Danke dafür!

Da bereits der Wunsch geäußert wurde, werde ich euch nach Beendigung meines Votrages die gesammelten Informationen hier ins Forum stellen. Vllt. beruht die Hilfe dann ja sogar auf Gegenseitigkeit.

Re: Fragen zu Lupus und Selbsthilfegruppen

In welchem Alter setzte die Krankheit bei euch ein?

mit 23, Diagnose mit 35

Welche Veränderungen erlebte ihr durch die Erkrankung?

So wie Leya schon schrieb, waren auch bei mir alle Lebensbereiche betroffen.

Beeinträchtigung der Psyche durch die Krankheit selbst, die lange Diagnoseodyssee, das fehlende Verständnis der Umwelt

Gravierende Beeinträchtigung der körperlichen Fähigkeiten

erst Umschulung dann Berentung mit 40

Umstellungen in Familie und Partnerschaft sowie im Bekanntenkreis

Welche Einschränkungen bringt Lupus im Alltag mit sich? Bezogen auf Lebensgestaltung- und Planung.

Eine Lebensgestaltung, Planung in dem Sinne ist nicht möglich.

Ich muß immer und bei allem was ich tun oder lassen will die möglichen Konsequenzen bedenken.

Zur Verdeutlichung:

Zum Beispiel plane ich nächstes Wochenende meinen Sohn und meine Schwiegertochter zu besuchen. Das heißt für mich, das ich nächste Woche jegliche, auch kleine Anstrengung vermeiden muß, auch jeglichen Kontakt mit anderen Personen, damit ich mir nicht etwa einen Schnupfen oder Schlimmeres hole und Energie spare für das Wochenende,

das ich am nächsten Samstag dumm auf dem Sofa sitze und nichts machen kann während mein Mann die Wohnung halbwegs in Ordnung bringt,

das ich am Freitag schon anfange mit dem Kortison auf 20 mg zu gehen (nehme sonst 7) damit ich überhaupt eine Chance habe das Vorhaben zu verwirklichen,

das wir am Sonntag mit dem Auto 250 km fahren und ich mich in der Wohnung meines Sohnes erstmal eine Stunde hinlegen muß weil ich von den 3 Stunden Autofahrt als Beifahrer vollkommen ko bin,

das ich wenn wir dann zusammen einen Spaziergang gemacht und vielleicht essen waren mich abends nicht mehr dazu setzen kann sondern ins Bett gehen muß,

das ich nach der Rückfahrt am Montag für den Rest der Woche auf der Nase liege mit Schmerzen und totaler Erschöpfung.

Fahre ich aber nicht, bin ich wütend und traurig und es geht mir auch schlecht.

Welche Bedeutung hat Lupus auf euer Leben und das eurer Angehörigen?

Ich denke das Beispiel oben verdeutlicht ganz gut die Auswirkungen auch auf die Angehörigen.

Welche Therapien zeigen die größten Erfolge? Zeigen sie überhaupt Erfolge?

Bei mir hilft eine ungewöhnliche Kombination von Medikamenten, dabei eines aus der Rheumatherapie, ein TNF alpha Blocke der für den Lupus nicht zugelassen ist.

Den größten Erfolg bezogen auf die momentane Lebensqulität haben Kortisondosen von mehr als 15 mg, die ich aber wegen der Langzeitnebenwirkungen nur in Ausnahmefällen nehme.

Seid ihr Mitglied in einer Lupus-Selbsthilfegruppe?

Ja.

Wie habt ihr von eurer Selbsthilfegruppe erfahren und wie lange seid ihr dabei?

Über die Mitgliederzeitung der Rheumaliga „mobil" habe ich die Adresse der Lupus erythematodes SHG erfahren und bin Mitglied geworden. In der Rheumaliga bin ich auch,

beides seit 1999.

Wie ergeht es euch in eurer Selbsthilfegruppe?

Der Austausch mit ebenfalls Betroffenen ist sehr hilfreich weil nicht Betroffene selbst wenn sie sich große Mühe geben eben nicht wirklich nachvollziehen können wie es uns geht.

Haben die anderen Betroffenen in eurer Selbsthilfegruppe die gleichen Schwierigkeiten wie ihr oder ähnelt sich das alles sehr?

Das ist so wie Leya schreibt, habe nichts hinzuzufügen.

In welchem Rahmen können Pflegekräfte euch helfen?

Hat Leya so umfassend und gut beantwortet das ich so gut wie nicht hinzuzufügen habe.

Nur eines offtopic, was für mich sehr lustig ist.

Leya schreibt

„Darauf achten, dass möglichst keine Patienten mit rheumatoider Arthritis und Patienten mit Lupus ein Zimmer teilen müssen. Die Bedürfnisse könnten unterschiedlicher nicht sein."

Da weiß ich jetzt endlich warum ich mit mir selbst oft so schlecht klarkomme.

Ich habe nämlich einen Lupus und eine Rheumatoid Arthritis.

Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Fragen zu Lupus und Selbsthilfegruppen

Hallo,

ich bin gerade doch noch fertig geworden und habe nun beschlossen, meine Antworten hier einzustellen. Zu den meisten Fragen habe ich hier im Forum ohnehin schon mal öffentlich Stellung genommen.

Ich finde die Fragen berechtigt und wichtig. Vielleicht mag sie ja noch jemand beantworten (hier oder per PM). Oder wir können darüber diskutieren.

@ Krankenpfleger

Falls ich eine Frage falsch verstanden habe sollte, bitte ich um Info.



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In welchem Alter setzte die Krankheit bei euch ein?

29

Welche Veränderungen erlebte ihr durch die Erkrankung?

Komplett. Nichts ist mehr wie es vorher war.

Erschöpfung, Müdigkeit und äußert begrenzte Belastbarkeit, sehr schnell wechselndes Befinden bestimmen, was noch möglich ist.

Berufstätigkeit nicht mehr möglich (verrentet), schon das Alltägliche (Einkaufen etc.) ist eine fast zu schwere Aufgabe. Verabredungen und regelmäßige Termine sind oftmals nicht einzuhalten (rapide wechselndes Befinden). Anderen ist Verständnis dafür nicht zu vermitteln. So zieht man sich zurück.

Zukunftspläne werden nicht mehr geschmiedet, da ohnehin nicht zu erreichen (immer wieder macht der Lupus einen Strich durch Pläne und Ziele, da lässt man das Planen dann lieber. So gibt es wenigstens keine Enttäuschungen). Bei mir sind übrigens auch Reisen nicht mehr durchführbar, weil mir die Kraft fehlt.

Man lernt zu beachten, was man als Gesunder übersehen und nicht wertgeschätzt hat. Damit meine ich nicht die Gesundheit, sondern Kleinigkeiten...ein angenehmer Tag, spielende Katzen, Blumen.

Demut.

Welche Einschränkungen bringt Lupus im Alltag mit sich? Bezogen auf Lebensgestaltung- und Planung.

Zur Planung habe ich oben schon etwas geschrieben.

Einschränkungen im Alltag:

*Durch Wärmeunverträglichkeit und Sonnenunverträglichkeit kann ich das Haus nicht verlassen, wenn die Sonne scheint; und auch dann nicht, wenn es warm ist.

Ist es sehr warm (über 25 Grad), sinkt mein Allgemeinbefinden rapide und ich kann meinen Tag nur noch liegend verbringen. Ein heißer Sommer bedeutet Wochen auf dem Sofa in einem durch Außenjalousien vor der Hitze geschützten (verdunkelten) Zimmer.

* Kälte führt zu erheblichen Schmerzen und so kann ich mich an kalten Tagen nicht lange draußen aufhalten.

* Bedingt durch die Erschöpfung kann ich immer nur eine Aufgabe am Tag erledigen und das auch nur, wenn ich den Tag davor und den Tag danach Pause habe, also daheim bin. Z. B. kann ich an einem Tag, an dem ich zum Einkaufen war, nicht auch noch einen Arzttermin wahrnehmen.

* Da das Befinden so häufig und schnell wechselt, können Planungen nicht mehr erfolgen bzw. Termine müssen abgesagt werden. Man lernt Spontaniät.

* Immer auf der Hut vor Infektionen sein. Ich bekomme garantiert jeden Schnupfen, dessen Viren in der Nähe herumschwirren. Und jede Infektion verläuft heftig und ist langwierig.

- unter dem Sandimmun habe ich sogar eine Legionellen-Pneumonie bekommen-.

Das bedeutet

-bei Veranstaltungen (sofern ich sie überhaupt besuchen kann), in der letzten Reihe zu sitzen, damit niemand hinter mir niesen und husten kann.

-nicht in Wartezimmern zu sitzen, sondern vor der Tür zu warten

- am Counter in einer Praxis den Mundschutz aufzusetzen

- nichts anzufassen oder - wenn unvermeidlich - gleich mit Sterillium zu desinfizieren

- ich dusche übrigens auch mit Mundschutz damit ich nie, nie wieder eine Legionellen-Pneumonie bekomme

Welche Bedeutung hat Lupus auf euer Leben und das eurer Angehörigen?

* Ich habe festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich allein lebe. So kann ich Kraft und Zeit selbst einteilen und vor allen Dingen muss ich mich nicht rechtfertigen. Meine Kräfte lassen es nicht zu, außer für eine sehr kurze Zeit (ein, zwei Stunden - aber nicht täglich!) jemanden um mich zu haben. Schon ein Familienkaffeetrinken ist extrem anstrengend für mich. Ebenso längere Gespräche und ähnliches. Und keinesfalls könnte ich nach festen Zeiten (z.B. "um 18.00 steht das Abendbrot auf dem Tisch") und mit zu erfüllenden Aufgaben (für andere kochen, waschen, putzen und und) leben. Das lässt der Lupus einfach nicht zu.

* Meine Angehörigen wissen, dass ich nicht einplanbar bin, dass ich Sonne, Wärme und Kälte nicht vertrage, dass ich viel liege und auch viel schlafe, dass alles für mich sehr anstrengend ist. Aber sie wissen auch, dass ich helfe, wo ich nur kann (wenn ich mal kann)

Welche Therapien zeigen die größten Erfolge? Zeigen sie überhaupt Erfolge?

Erfolge:

Für mich lebensrettend war Endoxan.

Schubunterdrückend für 7 Jahre (nach dem Endoxan) war Sandimmun

Cortison

Atemtherapie war sehr hilfreich (bei meiner Ausprägung des Lupus)

Krankenkgymnastik für Rückenschmerzen (nicht lupusbedingt) war sehr hilfreich

Keine Erfolge:

Azathioprin

Antimalariamittel mussten wegen Nebenwirkungen sofort wieder abgesetzt werden

Seid ihr Mitglied in einer Lupus-Selbsthilfegruppe?

Ja.

Wie habt ihr von eurer Selbsthilfegruppe erfahren und wie lange seid ihr dabei?

Erfahren über die Rheuma-Liga.

Die Gruppe an sich existiert nur noch geschlossen, d. h. ein unveränderlicher Personenkreis hält noch telefonischen Kontakt. Und mit der Gruppenleiterin treffe ich mich immer noch privat.

Bin seit ca. 12/13 Jahren dabei.

Wie ergeht es euch in eurer Selbsthilfegruppe?

Es geht mir jetzt gut in der Selbsthilfegruppe. Jeder kennt sich mit Lupus aus. Neuigkeiten zur Lupusforschung werden ausgetauscht. Bei der Arztfindung unterstützt man sich.Meine Gruppenleiterin und ich besuchen auch Vorträge.

Wir haben die Gruppe geschlossen, weil zuletzt immer wieder andere (neue) Personen hinzugekommen sind, uns eine oder zwei Sitzungen ausgefragt haben und danach nie wieder gesehen wurden. Wir wurden also quasi als Auskunft genutzt. Das war uns erstens zu anstrengend und zweitens für uns absolut nicht förderlich. Wir als feste Gruppenmitglieder konnten uns überhaupt nicht mehr austauschen und deshalb führten wir die Gruppe zunächst über Jahre so weiter, dass wir keine neuen mehr hinzunahmen. Als alte Lupus-Hasen brauchten wir dann keine Treffen mehr, so dass wir uns nur noch bei Bedarf telefonisch austauschen.

Ich möchte erwähnen, dass wir uns immer im Privathaus der Gruppenleiterin trafen.

Haben die anderen Betroffenen in eurer Selbsthilfegruppe die gleichen Schwierigkeiten wie ihr oder ähnelt sich das alles sehr?

Die Schwierigkeiten, was den Lupus betraf, waren schon sehr unterschiedlich. Das ist dadurch bedingt, dass jeder eine andere Ausprägung des Lupus hat.

Aber wir hatten die gleichen Schwierigkeiten, kompetente Ärzte zu finden.

Die gleichen Schwierigkeiten mit den Themen Schwerbehindertenausweis und Rente.

Vergleichbare Furcht vor dem, was noch alles (durch den Lupus) kommen könnte.

Den gleichen Wunsch, von neuen Forschungsergebnissen zu erfahren.

In welchem Rahmen können Pflegekräfte euch helfen?

Das ist eine ziemlich schwer zu beantwortende Frage, da sie sehr davon abhängt, wie der Zustand des Patienten ist, wenn er im Krankenhaus ist. Und auch die Persönlichkeit des Patienten spielt eine Rolle.

1.)

Wichtig für mich ist die Vermeidung des Wortes "muss":

Sie müssen im Frühstücksraum essen; Sie müssen zum Röntgen usw.

Denn "muss" übt Druck aus; zeigt möglicherweise Unverständnis, wo Verständnis erforderlich wäre.

Einem Lupus-Erkrankten sieht man (leider) nicht an, wie er sich fühlt und was er leisten kann. Und nicht jeder Patient gibt Einschränkungen zu. Überlastungen, Stress - beides beim Lupus kontraproduktiv - könnten den Patienten beeinträchtigen.

Mir z. B. geht es morgens immer so, dass ich eigentlich gar nicht aufstehen mag, und daher war ich immer sehr froh, langsam, ohne Gespräche und sonstigen Lärm im Krankenzimmer essen zu können. Und auch bei den weiteren Mahlzeiten fühlte ich mich allein wohler.

Anstatt "muss" habe ich in der Rheuma-Klinik immer Fragen gestellt/"Angebote" bekommen und das fand ich großartig, so konnte ich entscheiden ohne mich rechtfertigen zu müssen:

- wo möchten sie essen?

- wir haben heute noch einen Röntgentermin für sie. Möchten sie gefahren werden?

2.)

Dem Patienten glauben, was er angibt.

Beispiel:

Die Rheuma-Klinik, in der ich häufig war, konnte früher die eine oder andere Diagnostik nicht selbst durchführen und so wurde dann der Patient mit einem kleinen Klinikbus zur Untersuchung in eine andere Klinik gefahren (und danach wieder zurück).

Mir wird aber unwohl, wenn ich hinten im Auto sitzen muss. Genau dies teilte ich den Pfleger mit und bat, im Bus vorn sitzen zu dürfen. Der Pfleger glaubte mir (fragte nicht erst tausend Fragen) und veranlasste entsprechendes.

Sowohl Sonne als auch Wärme vertrage ich nicht, ein Südzimmer in einer Klinik kann daher zu einer sehr kritischen Angelegenheit werden. Es ist sehr hilfreich, wenn ich dann auf mein Bitten (mit kurzer Erläuterung) hin - ohne langwierige Rechtfertigung - ein Nicht-Süd-Zimmer erhalte.

3.)

Dem Patienten neue Medikamente nicht ohne Erläuterung hinstellen.

- ich persönlich frage auch nach dem Beipackzettel, aber das scheint mir nicht für alle wichtig zu sein-

4.)

Darauf achten, dass möglichst keine Patienten mit rheumatoider Arthritis und Patienten mit Lupus ein Zimmer teilen müssen. Die Bedürfnisse könnten unterschiedlicher nicht sein.

5.)

a.)

Lupus-Patienten nicht mit Patienten in ein Zimmer legen, die ansteckende Infektionen (Erkältungen etc.) haben.

b.)

Als Pflegekräfte unbedingt auf Hygiene achten.

6.)

Lupus-Patienten, die neu erkrankt sind, haben ein enormes Informationsbedürfnis. Es wäre großartig, wenn das Pflegepersonal Hinweise auf Informationsmaterial (Rheuma-Liga, Lupus-Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft, "Rat und Hilfe bei Lupus" von Ilona Maria Hilliges, "Lupus erythematodes: Information für Erkrankte, Angehörige und Betreuende" von M. Schneider , sowie ein Forum z.B. www.lupuslive.yooco.de) bereithalten könnten. Ich war damals sehr froh, in der Klinik ein Merkblatt der Rheuma-Liga zum Lupus sowie das Buch von M. Schneider zu finden.

7.)

Ich bin immer sehr freundlich und zuvorkommend von allen Pflegern und Pflegerinnen behandelt worden, die sich irgendwie mit Lupus auskannten. Hingegen sind meine Erfahrungen mit Ärzten und Pflegern, die sich mit dem Lupus nicht oder kaum auskannten, eher negativ und zwar in der Hinsicht, dass das Verständnis für die Besonderheiten dieser Erkrankung vollkommen fehlt, Beeinträchtigungen heruntergespielt oder sogar lächerlich gemacht werden, Angaben des Patienten als unglaubwürdig hingestellt werden u.ä..

Pflegekräfte könnten uns also helfen, wenn sie diese Erkrankung nicht verniedlichen würden, wenn sie sich mit Beurteilungen dieser Erkrankung unserer Beschwerden zurückhalten würden, sofern sie keine Kenntnisse des Lupus haben.

8.)

Eigentlich kann ich zu der pflegerischen Betreuung von Lupus-Erkrankten im Vergleich zu anderen Patienten nichts ausführen, das liegt auch daran, dass ich seit der Diagnose fast nur (bis auf zwei Notfälle) in Klinken war, zu deren Fachgebieten der Lupus bzw. Kollagenosen zählten.

Bei den beiden notfallmäßigen Aufenthalten sind auch die Erfahrungen unter 7.) entstanden. Außerdem bei ambulanten Vorstellungen bei Nicht-Lupus-Fachärzten in Kliniken.

Insgesamt bleibt als Fazit, dass Lupus-/Kollagenose-Erkrankte in Nicht-Fachkliniken bzw. auf Nicht-Fachstationen schlecht aufgehoben sind. Sie gehören zu Spezialisten. Und dort wundert sich dann das Pflegepersonal auch nicht über Besonderheiten und das vermeintlich Ungewöhnliche oder sogar Unglaubliche. Das Pflegepersonal kann Mut machen, denn es hat schon viele schwere Ausprägungen und deren erfolgreiche Therapie erlebt.

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Re: Fragen zu Lupus und Selbsthilfegruppen

Hallo Steve,

ich bin mit der Beantwortung Deiner Fragen fast fertig. Ich sende Dir aber jetzt schon eine PM wegen Deiner E-Mail-Adresse damit meine Antwort dann nach Fertigstellung am Nachmittag gleich an Dich abgehen kann.

Ich denke, dies
"Haben die anderen Betroffenen in eurer Selbsthilfegruppe die gleichen Schwierigkeiten wie ihr oder ähnelt sich das alles sehr?"

sollte heißen
"Haben die anderen Betroffenen in eurer Selbsthilfegruppe andere Schwierigkeiten als ihr oder ähnelt sich das alles sehr?

oder?

Gruß

Leya

Re: Fragen zu Lupus und Selbsthilfegruppen

Hallo Leya,

aufgrund dessen, dass ich meine Ausbildung überwiegend im Krankenhaus absolviere, wäre es für mich natürlich am besten zu wissen inwiefern wir euch stationär am besten helfen können. Wobei natürlich ambulantes Fachwissen auch nicht schaden kann.

Eure Auskünfte werden kommenden Montag in einer etwa 5-10 Minütigen Schulpräsentation vorgestellt, bei der insgesamt 5 Krankenpflegeklassen, diverse Dozenten und examinierte Krankenpfleger zugegen sind.
Das bedeutet für mich, dass ich die Daten/Informationen bereits bis Freitag brauche (insofern dies für euch möglich ist), um bereits im Vorfeld ein Handout für die Zuhörer/Innen erstellen zu können.

Wer sich per Persönlicher Nachricht an mich wendet, erhält selbstredend auch meine E-Mail-Adresse zur Beantwortung meiner Fragen.

Danke schonmal,
Steve