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Re: Interessanter Bericht über SLE + Forschung...
from Delphin on 11/02/2010 10:58 PMHallo an alle Interessierten
Bin jetzt angemeldet bei dieser Forschung. Mit direktem E-Mail funktionierte es nicht (E-Mail ungültig), hab mich jetzt über meinen Arzt angemeldet. Muss Ende Dez. zur Blutentnahme und ein Gespräch mit einem Doc und Fragebogen ausfüllen. Dafür braucht man nicht nach Basel zu gehen. Werde wieder berichten wenn ich mehr weiss, versuche dann auch eine Kopie des Fragebogens zu bekommen falls das jemand intressiert.
Liebs Grüessli
Delphin
ReplyRe: Interessanter Bericht über SLE + Forschung...
from Delphin on 10/02/2010 03:55 PMHoi zämä
Hab mich mal gemeldet jetzt. Auf der Internetseite vom Unispital hab ich nix gefunden darüber, hab denen jetzt mal ein Mail gesendet an wen genau man sich wenden muss. Geb euch dann Bescheid wenn ich Antwort kriege.
Liebs Grüessli
Delphin
Re: Keine oder kaum sichtbare Fingerabdrücke wegen SLE?
from Delphin on 10/02/2010 03:12 PMHallo BlueEyes
Danke für deine Antwort. Bei mir wars eben nicht auf dem Reisepass, in der Schweiz sind Reisepässe ausgestellt vor 2006 noch ohne Fingerabdruck gültig. Ich musste meinen Fingerabdruck in New York auf einem kleinen Bildschirm hinterlassen wie viele andere Touristen auch. Ich war aber weit und breit die einzige die zurück musste. Werde mein Doc mal ansprechen was er dazu meint.
Liebs Grüessli
Delphin
Keine oder kaum sichtbare Fingerabdrücke wegen SLE?
from Delphin on 10/02/2010 02:56 PMHoi zämä
Ich war im Juli in den USA in den Ferien, am Zoll in New York J.F.K. mussten wir Fingerabdrücke hinterlassen. Ist ja normal für die USA.
Zuerst ging alles gut, wir durften einreisen und als wir am Gepäckband auf unser Gepäck warteten wurde ich von Polizei/Zollbeamter abgeholt und zurückgeführt, etwas mit meinen Fingerabdrücken stimme nicht 
Er fragte mich dann ob ich 2 verschiedene Hände hätte und ob ich schon mal einen Terroranschlag in den USA gemacht habe , etc. 
Naja auf jeden Fall habe ich angeblich bei mind. 1 Hand keine oder kaum sichtbare Fingerabdrücke. Komisch. Nach ix Fragen, ix-maligem wiederholen der Fingerabdrücke in ix Variationen und langem warten durfte ich dann aber irgendwann doch noch einreisen. Glück gehabt. 
Kann das mit dem Lupus oder mit den Medikamenten zu tun haben? Hat das schon mal jemand von euch erlebt?
Es war mein 1. USA Trip, ich nehm jetzt einfach mal an das ist vom Lupus...
Liebs Grüessli
Delphin
Re: Kieferschmerzen/knacken...
from Delphin on 10/01/2010 11:59 PMHallo Fellfrosch
Kenn das mit den Kieferschmerzen. Dachte am Anfang kommt von Weisheitszähne, habs untersuchen lassen und Zahnarzt meinte es sei eine leichte Kiefer Artrose.
Da ich es nur leicht habe, reiche es wenn ich Dehnübungen mache. So 10 Stk 5 mal nach einander und wenns akut ist paar mal im Tag. Dehnübungen gehen so: Linker Zeigefinger und linker Mittelfinger auf Unterkiefer (Zähne innenseite), rechter Daumen auf Oberkiefer (Zähne innenseite), mit linker Hand Kiefer nach unten Drücken bis es zieht und 10 s bleiben, 1 min Pause (Finger raus) und so etwa 10 mal, Rest siehe oben.
Hilft bei mir sehr gut und wenn ichs fleissig mache lassen die Schmerzen nach.
Kannst ja mal probieren, vielleicht hilfts dir auch...
Liebs Grüessli
Delphin
Interessanter Bericht über SLE + Forschung...
from Delphin on 10/01/2010 11:45 PMHallo zusammen
Habe heute bei uns in einer Zeitung ein interessanter Bericht über SLE und Forschung gelsesen:
http://www.20min.ch/wissen/gesundheit/story/SLE---Wenn-der-Koerper-sich-selbst-bekaempft-28289979
Unispital Basel sucht nun Lupis die sich melden für Forschung, ich meld mich da mal an, geht sicher auch für Nicht-Schweizer sich zu melden.
Liebs Grüessli
Delphin
PS: Weiss nicht wie lange der Text online bleibt, deshalb hier ne Kopie:
SLE: Wenn der Körper sich selbst bekämpft
Sie liebt die Provokation und wurde im Sommer selbst schockiert: Lady Gaga leidet an einer Krankheit namens Systemischer Lupus Erythematodes (SLE).
Die Fans bangen, und auch die Ärzte wissen nicht viel über die seltene Erkrankung. Eine Schweizer Studie soll das ändern.
Abgespanntheit, Gelenkschmerzen, Hautprobleme, Organentzündungen. Die Symptome der Krankheit, die gemeinhin als Lupus bezeichnet wird, sind vielfältig. Schuld ist eine Fehlfunktion des Immunsystems: Anstatt nur körperfremde Bakterien und Viren zu bekämpfen, richtet es sich auch gegen den eigenen Organismus. Wird diese Autoimmunkrankheit nicht medikamentös behandelt, zerstört sich der Körper selbst. Davon betroffen sind vor allem Frauen. Welches aber die genauen Ursachen sind, ist unklar. «Nur in wenigen Fällen kann man einen Gendefekt ausmachen», sagt Marten Trendelenburg vom Universitätsspital Basel. Um die weiteren Ursachen zu klären, startet nun die erste gesamtschweizerische Langzeitstudie.
Bisher war die Forschung sehr schwierig. Weil Lupus selten vorkommt, die Symptome sehr vielfältig sind und die verschiedensten Ärzte mit sehr unterschiedlichen Spezialisierungen die Patienten betreuen.
Nun wollen die Basler Forscher die Krankheit von Grund auf verstehen, um sie besser diagnostizieren und therapieren zu können. Dazu erfassen sie die medizinischen Daten möglichst vieler Patienten und beobachten deren Krankheitsverlauf über längere Zeit. Zusätzlich wird einmal im Jahr Blut abgenommen – für die experimentelle Forschung. Das Ziel ist eine Datenbank, die das Wissen über den SLE und mögliche Therapien bündelt. Darauf können dann Ärzte zugreifen, um Referenzfälle zu studieren und Therapieansätze zu vergleichen. Die Pharmaindustrie kann die Daten für die Entwicklung neuer Medikamente nutzen. Profitieren werden vor allem die Patienten.
Bislang beteiligen sich rund 160 Betroffene am Forschungsprojekt. «Ideal wäre natürlich, wenn wir alle Patienten in der Schweiz erfassen könnten», sagt Marten Trendelenburg. Wer an Lupus erkrankt ist und helfen möchte, neue Erkenntnisse zu erzielen, kann sich an seinen behandelnden Arzt oder direkt an das Universitätsspital Basel wenden.
www.unispital-basel.ch
Re: Gürtelrose wird nicht behandelt
from Delphin on 06/12/2010 05:19 PMHoi Dani
Oh hab ich nicht gewusst. Naja mir hats geholfen und ich muss sagen ich würde es wieder tun. Allerdings nur bei diesem Neuraltherapeut wo ich war 
Liebi Grüessli
Delphin
Re: Gürtelrose wird nicht behandelt
from Delphin on 06/12/2010 05:05 PMHallo Pedi
Ich hatte vor mehreren Jahren auch eine Gürtelrose mit sehr schmerzhaften Krämpfen im Gesicht. Ich hab damals irgend ein Medi (Name weiss ich nicht mehr) erhalten das nichts nützte. Damals sagte mir mein Doc dass einzige das wirklich helfen kann sei Neuraltherapie. Dabei werden mit feinen Nadeln in deine Gesichtsnerven (ich hatte das im Gesicht deshalb im Gesicht) gestochen und eine Flüssigkeit (Betäubungsmittel wie bei Zahnrarzt) reingespritzt. Tat ziemlich weh, aber nach 2 Behandlungen war meine Gürtelrose weg. Seither hatte ich niemehr Probleme damit.
Kann es nur empfehlen. Könnte euch auch guten Neuraltherapeut angeben, ist aber in der Schweiz
Liebi Grüessli
Delphin
Re: Sonnencreme/Sonnenschutz welche Creme könnt ihr empfehlen?
from Delphin on 06/12/2010 04:55 PMHoi zämä
Als Sonnenschutzcreme nehme ich NIVEA für Kinder. Was für empfindliche Kinderhaut gut ist ist auch für empfindliche Lupi-Haut gut Hab das immer sehr gut vertragen und kanns nur weiter empfehlen.
Für Thailand und Karibik habe ich immer LSF 50+ genommen, für USA Reise wird mir ein LSF ca. 25 genügen, war leider heute ausverkauft
Liebi Grüessli
Delphin
Re: Schweinegrippe-Impfung: Erfahrungen von Geimpften
from Delphin on 06/12/2010 04:50 PMHallo CMarina
Mit Bioresonanz konnte ich es resp. der Arzt rausfinden. Ab 22. Juni wirds dann auch behandelt mit Bioresonanz (bis dann ist Doc in Urlaub). Werde dann berichten obs was gebracht hat oder nicht.
Liebi Grüessli
Delphin