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Re: zurück aus dem Urlaub
from Ginkgo on 07/05/2012 08:22 PMHallo Michaela!
Freut mich, daß Du so einen schönen Urlaub in der wunderschönen Toscana hattest.
Mir persönlich tut das Mittelmeerklima auch sehr gut - und ich fühle mich da auch immer besser.....
Ich habe keinerlei Hautbeteiligung - aber - in der prallen Sonne halte ich es persönlich auch nicht aus - und bin sicherlich in den letzten Jahren auch viel sonnenempfindlicher geworden - und bekomme viel leichter einen Sonnenbrand (nehme Resochin ein)
Das mit der Sonnenempfindlichkeit ist sicher von Betroffenen zu Betroffenen unterschiedlich - generell wird von zuviel Sonnenbestrahlung abgeraten.......
d.h. das mit dem Solarium finde ich keine gute Idee!
Ich habe auch gehört, daß man die Auswirkungen von der Sonne bis zu 4 Wochen nach der Exposition (in Form eines Schubes) bekommen kann - man muß also nicht unmittelbar Beschwerden bekommen.
Im Laufe der Erkrankung lernt man sich aber sowieso besser kennen, und sieht, was einem selber guttut - und was nicht!
LG Ginkgo
ReplyRe: meine kleine geschichte...und ein paar fragen
from Ginkgo on 02/25/2012 12:24 AMHallo - und WILLKOMMEN hier....
Bei mir hat es auch jahrelang gedauert bis zur Diagnose - (habe trotzdem immer noch Phasen - wo ich selber an der Diagnose zweifle...)
aber zu den C3 und C4 Werten kann ich Dir sagen - das mein Rheumatologe die auch jedesmal anschaut (ANA schaut er sich übrigens NIE an!!) - .... und eine Erniedrigung der C3- und C4- Werte - deuten auf eine Aktivierung der Erkrankung hin.....
Ich habe bis heute nicht durchgeblickt - was nun bei mir ausschlaggebend für die "nun doch"-Diagnose ist - oder war - .... und habe vor allem am Anfang bei meinem neuen Arzt gemeint ich müsse "IHN" etwas "auf die Sprünge helfen - was mich enorm viel Energie gekostet hat -
- mittlerweile weiß ich, daß SLE einfach eine komplizierte Erkrankung ist - und ich meinem Arzt vertrauen kann - .......
Ich denke Du bist zur Zeit etwas unsicher, beim richtigen Arzt gelandet zu sein - vielleicht kannst Du ja hier noch andere Ärzte-Adressen-Tipps bekommen - .....
Ein Arzt-Patienten-Vertrauen braucht übrigens auch seine Zeit bis es aufgebaut ist - .....
Hoffe, daß Dir bald gut geholfen werden kann, LG Ginkgo
Re: Endometriose und Kollagenose + pille
from Ginkgo on 02/16/2012 06:36 PMoh! - Entschuldigung -
Bei mir hat schlussendlich das Einlegen der Hormonspirale Mirena geholfen!
zuerst nahm ich eine Zeitlang die Utrogestan - intravaginal - war nicht ausreichend -
dann nahm ich die damals durch - ohne Pause - aber - es war für mich auch nicht ausreichend...
erst mit der Mirena bekam ich die Blutungen in den Griff - (Schmierblutungen schon noch - aber eben nicht mehr diese heftigen Blutungen - die das Hauptproblem bei mir darstellten)
Die Mirena wurde mir unter Vollnarkose eingelegt, weil ich davor noch eine Kürettage bekam -
Visanne habe ich nicht genommen.... wurde mir damals nicht vorgeschlagen...
Hoffe Du findest eine gute Lösung für Dich - LG Ginkgo
Re: Akupunktur
from Ginkgo on 02/15/2012 07:45 PMHallo...
Ich gehe auch regelmäßig seit Jahren zur Akupunktur - wegen Trigeminusneuralgie -
bei mir ist es eigentlich die einzige Therapie die da richtig anschlägt - und bin sehr froh, wenn ich dadurch andere Medikamente einsparen kann...
natürlich kommt es immer darauf an, daß es ein Arzt macht der damit wirklich Erfahrung hat - und die Methode beherrscht! (ist bei mir der Fall - mein Arzt - zu dem ich dafür gehe macht ausschließlich Akupunktur)....
Alles Gute, Ginkgo
Re: Endometriose und Kollagenose + pille
from Ginkgo on 02/15/2012 07:40 PMHallo!
Ich habe auch Endometriose - wurde deswegen auch schon operiert (Eierstockzyste) - und habe enorm starke Blutungen gehabt - ..... hatte einen sehr starken Eisenmangel - und mußte in der Folge auch regelmäßig Eiseninfusionen bekommen - .....
Habe eine zeitlang (ca.1 Jahr) die Cerazette durchgenommen (enthält nur Gestagen) - .... - trotzdem bekam ich den Eisenhaushalt nicht in den Griff, bis ich irgendwann mit einem HB von 6 im Krankenhaus landete und Bluttransfusionen bekommen mußte....
(muß auch ASS 100 mg - zur Blutverdünnung nehmen - weil ich "irgendeine" Blutgerinnungsstörung habe).....
nun - im Krankenhaus wurde ich dann vor die Wahl gestellt mir die Gebärmutter entfernen zu lassen (wollte ich auf keinen Fall) - eine Ablation machen zu lassen - (wollte ich auch nicht) - mir Zoladex spritzen zu lassen (künstlicher Wechsel) - wollte ich auch nicht - oder mir die Hormonspirale Mirena einlegen zu lassen (ist Gestagen hältig - hat kein Östrogen drinnen) -
Von der Pille mit Östrogen wurde mir aufgrund meiner Gerinnungsstörrung auch abgeraten (von der Gerinnungsambulanz) - somit war das für mich die einzige akzeptable Variante.... - es dauerte noch eine Weile bis sich mein Eisenstatus gebessert hatte - aber seit ein paar Jahren bin ich mit dem Eisen stabil -
auch mit der Endometriose hatte ich seither keine Probleme mehr -
wünsche Dir ALLES GUTE, daß Du die richtige Therapie für Dich findest, LG Ginkgo
Re: Erkältung was tun
from Ginkgo on 01/04/2012 01:29 PMHallo....
Zunächst einmal herzlich willkommen bei uns.....
Ich schliesse mich Renate an.....
Die Produkte die das Immunsystem "ankurbeln" - und üblicherweise bei Erkältungen auch empfohlen werden - wie Echinacea - oder Produkte aus dem " roten Sonnenhut" (=Echinacea).... Würde ich NICHT nehmen......
Tee kannst Du Kannenweise trinken - z.B. Mit Lindenblüte oder Holunderblüte und/oder Hagebutte - und/oder Brust- und Hustentee.....
- auch Hustensaft - und gegen das Fieber eventuell Paracetamol (falls Du keine ärgeren Leberprobleme oder Allergie dagegen hast)
Auch Halslutschpastillen kannst Du bedenkenlos nehmen.....
Antibiotika sind nicht immer notwendig - kannst Du aber auch nehmen- wenn sie der Arzt aufschreibt (da kommt es aber immer darauf an - welche Medikamente Du sonst noch nimmst - und ob es da Wechselwirkungen gibt - oder welche Substanzgruppe es ist - ) ...
du bist doch sicher bei einem Rheumatologen in Behandlung - ihn würde ich dazu nochmal befragen.....
ansonsten GUTE Besserung, Ginkgo
Ich bin z.b. bei einem Privatarzt (Rheumatologen) und kann ihn auch einmal unter der Zeit anrufen oder annahmen, wenn ich akute Fragen habe......
Re: Kann mir Bitte wer Helfen ????
from Ginkgo on 12/20/2011 01:00 PMLieber Robert
Ich glaube die Wetterreize verstärken jetzt schon auch noch die Symptome....... spüre das selber auch sehr -
wie wärs, wenn Du bei Deinen Ärzten nochmal anfragst welche Strategie sie Dir für Deine Schmerzen vorschlagen würden?
Die Blutwerte waren ja (zum Glück) bei Dir unauffällig - aber es geht ja um Deine Symptome - und da fällt Ihnen sicher noch was ein!
Hast Du schon einmal Gelenkumschläge ausprobiert? - mit Topfen - die sind wirklich wunderbar! - Mache ich auch öfter1
LG Ginkgo
Re: Plötzlich Handgelenksschmerzen ??
from Ginkgo on 12/15/2011 11:32 PMHallo Robert....
Haben die sich Dein Handgelenk nicht angesehen? Wenn es wirklich lãnger schmerzhaft ist - könnte man ja eventuell da genauer schauen..... - aber wichtig und gut, daß Deine Blutbefunde passen.........
Mir helfen bei Gelenkschmerzen am besten Topfenumschläge - LG und Gute Besserung Ginkgo
Re: Möchte mich vorstellen und hab gleich eine Frage
from Ginkgo on 10/30/2011 08:55 PMHallo Jacky - nochmal.....
Also - das das jetzt nicht gerade erbauend ist - mit der Diagnose konfrontiert zu sein - ist sehr, sehr verständlich - ist mir nicht anders gegangen, auch wenn sich meine "Verdacht-auf" Zeit 10 Jahre hingezogen hat - ......
Ich muß sagen - ich habe zwar jetzt die Diagnose - mir geht es aber eigentlich sehr, sehr gut - vielleicht hilft Dir das auch ein bißchen .......
Ich gehe regelmäßig zum Rheumatologen - das gehört halt jetzt dazu......
Nun - ich nehme das Resochin - ist dem Quensyl ähnlich - mir geht es sehr gut damit - anfangs war ich etwas müde - dann nahm ich es aber abends - das war dann viel besser - Nebenwirkungen spürte ich anfangs etwas - Magen - das hat sich aber dann auch nach etwa 3 Wochen gebessert......
D.h. Deine Frage war wegen der Verkehrstüchtigkeit - .... der Hinweis steht im Beipacktext - ... zu Beginn solltest Du vielleicht etwas aufpassen - wie Du reagierst - denke aber, daß es generell kein Problem ist - ..... da gibt es Arzneimittel bei denen man vorsichtiger sein muß!
Ich wünsche Dir ALLES GUTE, Ginkgo
Re: Möchte mich vorstellen und hab gleich eine Frage
from Ginkgo on 10/28/2011 09:51 PMHallo Jacky....
Willkommen bei uns im Forum....
Du scheinst derzeit etwas verunsichert, weil nach wie vor "nur" der "Verdacht auf".... SLE besteht.....
das ging mir sehr lange auch so (10 Jahre!) - vor kurzem hat sich die Diagnose dann nun gefestigt!
das heißt - es kann leider sehr lange dauern, bis die Diagnose steht..... ich hatte damit auch so meine Probleme - aber man muß es sowieso so nehmen wie es kommt....
... zu der Frage - wegen der Therapie - ich denke die richtet sich nicht danach - ob "Verdacht auf" - vor der Diagnose steht - sie wird Dir dann verordnet werden, wenn die Ärzte in diese Richtung denken - und sie Dir helfen - oder schützen soll - ... in er Regel wirst Du sowieso immer wieder zur Kontrolle zum Rheumatologen "einberufen" werden, wo diese Therapie dann an Deinen Krankheitsverlauf angepasst wird....
Ich bekam auch schon in meiner "Verdacht auf"-Zeit z.B. Resochin, Aspirin 100 mg und Kortison verordnet bekommen - und habe es auch genommen - ......
Alles Gute für Dich, Ginkgo