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Re: Kollagenose oder doch psychisch
von Ginkgo am 03.05.2011 14:02Schließe mich den Vorrschreiberinnen an - finde auch, daß es sicher wichtig wäre wenn diese Freundin mit der Eßstörrung zum Arzt ginge - ...... - ist sicherlich nicht leicht sie davon zu überzeugen.............
Aber vielleicht wenn man es immer wieder sagt????
Dann ist die Frage - IST es WIRKLICH eine Eßstörrung???? -
Ich hatte auch einmal eine gute Freundin - die eine Eßstörrung hatte - und hatte sie öfter darauf angesprochen - und wir haben auch darüber geredet - jetzt geht es ihr übrigens wieder viel, viel besser.... ich glaube ganz viele Menschen trauen sich das nicht anzusprechen - wenn sie das bemerken - ..........
Schlußendlich kannst Du sie aber sowieso nicht zwingen zum Arzt zu gehen - das muß von IHR aus gehen...........
Zum Theme HANF: - das kenne ich eigentlich nicht - ABER - Bitterdrogen - wie Wermut-Tee - sind auch Apettitanregend - und in jeder Apotheke zu bekommen! - Vielleicht probiert sie das ja einmal??
LG Ginkgo
AntwortenRe: Kollagenose oder doch psychisch
von Ginkgo am 02.05.2011 22:26Hallo Wolfskind...
Ich war letztens auch ganz erstaunt - das nun die Diagnose fix wäre - ........ die Puzzlesteine haben nun scheinbar jetzt alle zusammengepaßt - ...... sowohl klinische Symptome - wie auch Labor - ............. wirklich kapieren tue ich das jetzt auch nicht mehr - aber ich habe im Laufe der Jahre (10!!!) gelernt - das KOLLAGENOSEN wohl sehr "interessant" sein können - und es nicht leicht ist diese zu diagnostizieren - oder auszuschließen..............
Eigentlich bin ich meinem Arzt jetzt sehr dankbar, das er nicht "einfach so" die Diagnose KOLLAGENOSE gleich einmal festgesetzt hatte - denn es hätte ja wirklich etwas anderes auch sein können - obwohl ich zwischendurch auch etwas entnervt war - und einfach nur eine KLARE AUSSAGE haben wollte...........
Kollagenosen sind wohl sehr kompliziert - und deshalb müssen wir ja auch dafür zum FACHARZT..............
LG Ginkgo
Re: Kollagenose und Leukos, Frage.
von Ginkgo am 18.04.2011 22:15@ Daisydoo...........
Ich bezog das eigentlich auf Deine Vermutung der "Blut-Hirn-Schranke" - und Deiner dahingehenden Empfehlung - bzw. Frage der Lumbalpunktion - ...................
Die wird einfach nicht so schnell angeordnet.................sondern nur bei konkretem Verdacht - wie ja bei Dir auch..............
................Wollte nur meine Gedankengänge dazu schreiben...........
............. ist ja Sinn des Forums - oder???
Alles GUTE Dir für morgen Daisydoo............ LG Ginkgo
Re: Kollagenose und Leukos, Frage.
von Ginkgo am 18.04.2011 20:53Hallo...............
Ehrlich gesagt finde ich die Theorie - mit "Wahrscheinlich ZNS" - schon etwas - für mich eher jetzt an den "Haaren herbeigezogenes" - ............
Und - LUMBALPUNKTION - wird auch nicht gleich einmal gemacht........... - die steht denke ich dann an, wenn tatsächlich mehr klinische Befunde für eine ZNS-Symptomatik sprechen.............
(Ich hatte schon einmal eine Lumbalpunktion - hatte da aber massive neurologische Probleme - deshalb wurde die dann auch gemacht..............)
Sowie ich Deine - Monalies - Frage verstanden habe - fühlst Du Dich zur Zeit nicht besonders gut - ............ aber es muß ja nicht gleich eine ZNS-Beteiligung dahinter stecken - oder???? - Die Kollagenose allgemein - kann auch manchmal ganz schön stressen -..........
Mein Rheumatologe hatte mir letztens auch erklärt - daß man bei meinen Blutwerten auch keine "klassischen" Entzündungswerte - wie erhöhter BSG oder CRP sieht - dafür hat er mir dann aber erklärt, daß bei mir z.B. auch vermehrte Thrombozyten und andere Werte (die ich mir jetzt leider nicht gemerkt habe) Entzündungen anzeigen würden -...........- sowie auch eine Komplementverminderung (C3 und/oder C4).........
Ich denke gerade deshalb ist eine Kollagenose oft so schwer zu diagnostizieren - weil sie sehr viele Gesichter hat - und die INTERPRETATION tatsächlich eine KUNST ist - die nunmal die Aufgabe eines guten Rheumatologen ist - der sich wirklich damit auskennt!!!!
Meine Leukozyten waren auch sehr oft erhöht - .......... was z.B. bei mir auch auf das Cortison zurückzuführen war - ............. Verminderte Lymphozyten sprechen glaube ich auch allgemein für eine Kollagenose ...............
Also - Monalie - ich würde Dir raten - wenn es Dir nicht so gut geht - mit Deinem behandelnden Arzt Kontakt aufzunehmen - .......
LG Ginkgo
Re: Kollagenose oder doch psychisch
von Ginkgo am 17.04.2011 23:03Hallo LINN.............
Willkommen hier! :)
Ich kann Deine Zweifel sehr gut verstehen - ich hatte ganz, ganz lange - über 10 Jahre - "nur" eine Verdachtsdiagnose "Kollagenose-SLE" - ........ seit kurzem scheinbar "tatsächlich" Kollagenose-SLE - laut meinem Rheumatologen............
..............für mich ist es jetzt auch schwer die Krankheit zu akzeptieren - auch wenn ich mich nun schon Jahrelang darauf "einstellen" konnte..............- und es geht mir auch so, daß ich ALLES wieder zu hinterfragen suche............
Als mir mein Rheumatolge die Diagnose mitteilte - habe ich ihn auch gefragt - "ob das nicht alles in Wirklichkeit psychisch sein könnte" - und er meinte - die Symptome und Ereignisse die ich gehabt hätte - könnten nicht psychisch ausgelöst worden sein...............
Wie dem auch sei - ich denke das Wichtigste ist - einen guten Rheumatologen zu finden - der einem weiterhilft und gut betreut! - ............... ich denke - eine psychische Komponente ist bei so einer Erkrankung schon leicht dabei - da es ja auch nicht so leicht ist - die Erkrankung so leicht "wegzustecken" -
.............allerdings glaube ich - das die Ärzte ja nicht umsonst die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" bei Dir gestellt haben - die eventuell auch auf Puzzlesteinen zusammengetragen wurde - ................
Die dsDNA müssen glaube ich nicht zwingend vorhanden sein!
Mein Rheumatologe überprüft übrigens gar nicht mehr die ANAs - sondern regelmäßig C3 und C4 - .............
Gut ist, daß Du ja Therapie bekommst - vielleicht würde Dir auch eine Gesprächstherapie helfen - mit der Erkrankung besser klar zu kommen - .............
LG und ALLES GUTE Ginkgo
Re: Darf man mit einer Kollagenose Organe oder Knochenmark spenden?
von Ginkgo am 14.04.2011 21:01Hallo Ninus -
Das tut mir leid!!!!!!! - Keine einfache Zeit!!! - Und ich verstehe total gut, daß Du am liebsten selber Knochenmark spenden würdest - was ja leider nicht geht............
Ich denke aber - das Du trotzdem ganz viel für Deinen Papa machen kannst - denn Du kannst Dich vielleicht besser in ihn hineinfühlen - als mancher GESUNDER - ..........
A) Woher will sie meine Werte kennen? Bei mir wurde Jahrelang auch versucht mir einzuimpfen dass ich Leukämie habeB) Empfinde ich Lupus nicht als läppisch vorallem wenn man hier einige Schicksale liest.
Ich finde es total gut, das Du das mit den ANA´s erwähnt hast - insbesondere da man ja bei Dir auch einmal dachte - Du hättest Leukämie.................
Die Reaktion der Schwester war unter jeder Kritik!!!!!!!! - Ein Skandal - und die weiß mit Sicherheit nicht - WAS SLE ist!!!!!!!!!!!!............
Vielleicht kannst Du ja nochmal mit einem Arzt sprechen - und dem sagen, daß man bei Dir auch jahrelang an Leukämie dachte??? - Diese Information - ist vielleicht nicht uninteressant für den Arzt..............
Wünsche EURER Familie ALLES GUTE - und vor ALLEM GANZ VIEL KRAFT!!!!!!!!!!!!!!!
LG Ginkgo
Re: Darf man mit einer Kollagenose Organe oder Knochenmark spenden?
von Ginkgo am 12.04.2011 19:38Hallo!!
Habe mich auch schon für die Knochenmark-Spende interessiert - ............- da auch ein Bekannter von mir Leukämie hatte - ............
Habe dann beim Zentrum angefragt - und diese haben mir dann gesagt - das das NICHT ginge -
Allerdings - weiß nicht wie das bei Verwandten ist - aber ich glaube - geht wohl eher nicht - da der Empfänger ja sehr geschwächt in dem Zustand ist - und ein Spender mit einer Autoimmunkrankheit sicherlich ein sehr hohes Risiko für den Empfänger darstellt - sicherlich viel größer - als von einer Fremdspende von einem Gesunden - Nicht-Verwandten!
Außerdem - ist das für Dich unter Umständen auch gefährlich!
Bei der Leukämie gibt es ja unterschiedliche Formen - es gibt auch "gutartigere" - ............... Hoffentlich hat Dein Vater - auch wenn sich der Verdacht bestärken würde - eine günstige Form!!!
Wünsche Euch ALLES GUTE.............
Übrigens - Blutspenden ist mit dieser Erkrankung auch nicht möglich! - da die Empfänger ja auch geschützt werden müssen!
LG Ginkgo
Re: Zyklusstörung/zu viele Blutungen
von Ginkgo am 11.04.2011 21:52Hallo Farfalla!!
Ich hatte auch schon heftigste Blutungen - auch eine Endometriose-Zyste die operiert werden mußte -
Mein Gynäkologe verschrieb mir zunächst auch die Cerazette - doch auch unter dieser Therapie bekam ich eine ganz massive Blutung - ................ hatte auch immer Eisenanämie - und irgendwann - viel dann mein HB auf 6,1 (Normwert 12-14) - und ich mußte im Krankenhaus Blutkonserven bekommen -
es wurde mir dann die Hormonspirale eingelegt - (wollte das zuerst auch nicht) - aber seit ich die jetzt drinnen habe - haben sich meine Eisenwerte sehr gebessert - die Blutungen sind schon noch da - aber nur mehr "Schmierblutungen"................
nehme auch ASS 100 zur Blutverdünnung- aber das nehmen ja andere auch - ................. - Bei mir bestand damals als ich diese Blutungen hatte seit Jahren schon der Verdacht auf Kollagenose (jetzt gilt diese als gesichert 
) .............. - kann schon sein - das da ein Zusammenhang ist- weiß es aber nicht.............
Vielleicht überlegst Du es Dir noch mit der Spirale - mir hat sie definitiv geholfen - und ich habe jetzt viel mehr Lebensqualität als vorher, als ich so starke Blutungen hatte!
LG Ginkgo
Re: Neurologische frage
von Ginkgo am 04.04.2011 21:50Hallo!
Also ich war auch schon des öfteren beim Neurologen - auch im Krankenhaus - und wurde da eigentlich immer vom Arzt hin-überwiesen - der meine erste Anlaufstelle für die Beschwerden war - Hausarzt, Augenarzt oder Rheumatologe .......................
wenn Deine Beschwerden also akut sind - Dir Angst machen - würde ich das dem Hausarzt schildern - oder noch besser Deinem Rheumatologen - und der wird Dich dann sicherlich weiter-überweisen - im Notfall wird er Dich auch in die Klinik einweisen - wenn das nötig sein sollte
Ich glaube es ist besser - einen Koordinator zu haben - als selber diverse Ärzte "in Eigenregie abzuklappern" - .............. natürlich ist es dafür aber auch wichtig irgendeinen - im besten Fall den Rheumatologen - Arzt zu haben - bei dem man sich gut aufgehoben fühlt - der einen Ernst nimmt - und dem man wirklich vertrauen kann............. (ich habe zum Glück solche Ärzte ;) )
Liebes Wolfskind - wünsche Dir - das Deine neurologischen Probleme bald abgeklärt werden - Alles Gute - Ginkgo
Re: Getönter Sonnenschutz = mehr Sonnenschutz?
von Ginkgo am 19.03.2011 13:12Hallo Red Cow........
Ich dachte die Frage wäre - wo Du sie bekommen könntest!
... und wenn sie die in Deiner Apotheke nicht lagernd haben - ist es sicherlich möglich diese Dir zu bestellen - ist normalerweise überhaupt kein Aufwand - keine Mehrkosten - und geht innerhalb von einem Halbtag! -
Vielleicht fragst Du mal!
LG nochmal Ginkgo