Lupus Erythematodes ...............Neuling....
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Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von nina am 26.01.2011 21:33Hallo alle zusammen,
habe erst seit kurzen die Diagnose Lupus von meinem Hausarzt bekommen dieser hat mich zum speziialisten geschickt, doch leider habe ich den Termin erst in einem Monat...........
kann mir jemand sagen was alles auf mich zukommt............
vielen DANK
Antworten
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von lilli am 26.01.2011 21:46hallo
ich glaube dazu müsstest du erstmal etwas mehr schreiben... was für ein lupus... was ist offensichtlich betroffen und wie geht es dir?
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von Dani am 26.01.2011 21:55Hallo Nina,
herzlich Willkommen! 
Ich befürchte nicht.. Jeder hat "seinen eigenen" Lupus.
Aber - wie lilli schon sagte - vielleicht magst Du ja ein bisschen was erzählen und wir können Dir ein paar Ängste nehmen.
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! 
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von nina am 26.01.2011 22:01@ lilli
danke für deine schnelle Antworts
also ich habe Lupus Erythematodes , sjögren syndrom
Meine leidensgeschicht hat schon vor über einem Jahr angefangen mit Kopfschmerzen, konzentrationsstörungen und sehproblemen (Fremdkörpergefühl ), geschwollene Lymphknoten
nach etlichen Arztbesuchen
schmerzen habe ich aus die oben genannten nur leichte Hüftschmerzen
was mich brennend interessiert
welche Untersuchungen werden nocht gemacht?
welche erfahrungen habt ihr?
Ist es stressbedingt?
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von Conny am 26.01.2011 22:02Hallo Nina,
ersteinmal ein herzliches Willkommen!
Schau mal hier, dort werden die verschiedene Lupusarten beschrieben, und wie man sie behandeln kann.
Welcher wurde bei Dir festgestellt?
LG
Conny
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von nina am 26.01.2011 22:15sorry habe nicht zu ende geschrieben
nach etlichenArztbesuchen hat mein Hausarzt ein großes Blutbild machen lassen und da ist es herausgekommen das ich Lupus Erythematodes , sjögren syndrom haben
jetzt muß ich auf den Termin beim speziallisten warten
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von Renate am 26.01.2011 22:28Hallo,
Beim Spezialisten sollte dann folgende weiterführende Diagnostik/Untersuchungen gemacht werden:
Blutkulturen, Fokussuche
Haut: Ggf. Hautbiopsie
Gelenke: Röntgen der Gelenke bei Arthralgien: z.A. Erosionen – fehlen i.d.R. bei SLE
Herz
* Blutdruckmessung
* EKG (Rhythmusstörung, AV-Block, Myokarditiszeichen?, KHK?)
* Echokardiographie (Erguss, Klappen, Funktion, ggf. Rechtsherzbelastungszichen)
Lunge
* Lungenfunktionsanalyse mit CO-Diffusionskapazität (Lungenfibrose, -beteiligung, fibroseverlauf?)
* Röntgen des Thorax (Fibrose, Herzgröße?)
* Ggf. HR-CT (high resolution-CT): Fibrose, Alveolitis als Aktivitätszeichen bei Fibrose
* Sonographie der Pleura (Erguss?); dann ggf. bronchoalveoläre Lavage (BAL) zur Bestimmung der Leukozytenzahlen
Niere
* Blutdruckmessung
* Mikroskopische Analyse des frischen Urinsediments
* 24-h-Urinsammlung für Kreatinin-Clearance und Proteinurie, ggf. DISC-Elektrophorese zur qualitativen Einschätzung der Proteinurie
* Ggf. Nierenbiopsie
Sicca-Symptome
* Ggf. Schirmer-Test bei Sicca-Symptom der Augen
* Ggf. Lippenbiopsie, Speicheldrüsenszintigraphie bei oraler Sicca-Symptomatik
Zentralnervöse Symptome
* SPECT des ZNS bei entspr. Klinik, V.a. Phospholipid-AK-Syndrom: Perfusionsausfälle
* Ggf. NMR des ZNS bei unklaren ZNS-Symptomen: Vaskulitiszeichen? Myalgien: Diagnosestrategie wie bei Dermatomyositis (s.u.) Lymphadenopathie: Ggf. Lymphknotenextirpation bei unklarer Lymphadenopathie
Spezielle Labordiagnostik
* Blutbild, Differential-BB (Diagnose, Therapiemonitoring)
* Eisen, Ferritin, Retikulozyten (Anämieabklärung)
* Ggf. Hämolyseparameter (Bilirubin dir., indir., Haptoglobin, freies Hämoglobin i. Serum, Kälteagglutinine, dir. Und indir. Coombs-Test)
* TSH (begleitende Hashimoto-Thyreoiditis?)
* ANA, AK gegen extrahierbaren nukleäre Antigene (= ENA):
- AK gegen SS-A (Ro), SS-B (La) V.a. bei Sicca
- AK gegen Sm ( relativ SLE-spezifisch)
- AK gegen U1-RNP (Mischkollagenose, falls Sm neg.)
- AK gegen Nukleosomen, gg. Doppelstrang-DNS (wichtigster Antikörper)
- Phospholipid AK: Cardiolipin-AK, Lupus Antikoagulanz zur Diagnostik,
* Komplementfaktoren C3, C4 (zur Aktivitätseinschätzung des SLE)
* CRP, BSG
* Bei Myalgien: CK, Myoglobin, Aldolase
* Bei Raynaud-Phänomen: Hepatitis C, Kryoglobuline, Eiweißelektrophorese, ggf.Immunfixation
Quelle Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie:
http://dgrh.de/paleitsympkollagen.html
Bei Raynaud-Syndrom wäre noch eine Kapillarmikroskopie sinnvoll.
LG Renate
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von lilli am 26.01.2011 22:57da wurde aber jetzt sehr viel gepostet 
)
ich glaube nicht, dass diese untersuchungen alle standardmässig gemacht werden, aber ultraschall des bauchraumes und herz, lungenröntgen, harnuntersuchungen und bestimmt einige sachen wegen der kopfprobleme. augenuntersuchung usw...
grundsätzlich wird wohl abgeklärt werden, ob lungen oder nieren oder herzbeteiligung.... das sollte wohl bei jedem LE erstmal gemacht werden, soweit ich das bisher weiss.
und dann je nach verdacht und beschwerden...
wann hast du denn deinen termin und bei welchem spezialisten?
zu deiner frage.... was meinst du mit "ist es stressbedingt"? woher autoimmunerkrankungen kommen, das weiss man bisher nicht so genau. es gibt einige theorien dazu. stress spielt sicherlich eine rolle und ich merke ganz deutlich dass ich sehr stressempfindlich bin!
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von Renate am 26.01.2011 22:58Zu deiner Frage wegen Stress, also bei mir bewirkt Stress vermehrte Beschwerden, mehr Krankheitsaktivität.
Hier ist es auch beschrieben:
Quelle:
http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/umgang_mit_krankheit.htm
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von Renate am 26.01.2011 23:05Wenn das gründlich gemacht wird, dann wird da schon das meiste davon gemacht und dann natürlich auch je nach Symptomatik.
Aber bei mir wurde zu Anfang das volle Programm der aufgeführten Blutuntersuchungen gemacht, nur der Nukleosomenn AK damals nicht, weil der war damals 1994 noch nicht bekannt, aber sonst alles.