und jetzt?

Re: und jetzt?

von anniidol am 29.01.2011 21:38

können die nicht selber anfordern was sie wollen ???

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 21:59

ja es besteht ein großer unterschied zwischen schreiben und sprechen. ich bräuchte eigentlich immer so ein gerät in das ich eintippen kann und das spricht dann für mich aber auch das wäre problematisch weil ich in gespräche nicht mithalten kann. muss über sätze und fragen nachdenken und kann nicht sofort reagieren. und besonders schlimm ist es dann natürlich in solchen wortgefechten. da bin ich wirklich hoffnungslos unterlegen.

quelle

wollte meiner betreuung aufschreiben was ich wissen möchte. also zb was er für ein problem mit mir hat, dass er mir das mal erklärt. es wäre wirklich besser wenn ich selbst aus meiner sicht erzählen würde, aber selbst wenn ich das könnte.. die letzten male ging es ziemlich schief. ich wurde dann belächelt und er ist bei seiner meinung geblieben. und ich versteh das nicht. er nutzt meine unterlegenheit total aus. weil ich irgendwann einfach so überfordert bin dass ich aufstehe und gehe.

die betreuung müsste das in die hand nehmen und ihm mal die meinung sagen. er macht ja auch falsche aussagen. zb dass man an meinem crp erkennen könnte dass der lupus nicht aktiv ist. hä? sie müsste ihn mal darauf hinweisen dass die realität anders ist. und auch dass er ständig damit anfängt ich müsste eine ausbildung machen.. das geht ihn ein mal nichts an und außerdem bin ich krank! das sieht man mir zwar in der form nicht an aber das is ja auch teil vom autismus dass das in mir drin statt findet. der kapiert es nur einfach nicht.
leider ist die betreuung sehr weich und kleinlaut.

ich hoffe dass sie es wenigstens erst mal schafft dass ich diese astronautenkost bekomme damit ich wieder etwas stabiler werde. und vielleicht schafft sie es ja zu fragen ob es normal ist dass ich immer noch solche beschwerden habe trotz medis. aber ich kann mir vorstellen dass er dann schon wieder anfängt mit seiner alten leier dass es meine schuld ist.

mir helfen? meine betreuung hat mit der rheumalotsin telefoniert. und bücher gelesen. mit leya hat sie auch mal gesprochen. aber sie ist immer noch sehr unsicher. sehr sehr. ich glaube für mich wäre es besser wenn ein lupie meine betreuung an diesen stellen ersetzen würde, weil sie eben nicht weiß wie es ist und daher auch nicht so sicher ist mit dem was man sagen muss und so. aber das is schlecht möglich jemanden hier her zu zitieren

im grunde zeigt sich der doc immer mal wieder einsichtig. die betreuung hatte auch mit ihm telefoniert und versucht ihm klar zu machen dass er mich echt verletzt hat. und dann macht er aber immer wieder sachen die zeigen dass er nix kapiert hat und von lupus nicht so viel ahnung hat. da denke ich aber kann er noch lernen und man könnte das sicher hinkriegen. wenn ich nur wüsste wie. ohne streit. einfach informationsaustausch mit gegenseitigem vertrauen. sfz.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 22:07

@anni, klar könnten sie das. aber der bericht muss ja noch geschrieben werden und wenn ich in der ambulanz bin zu einem termin und die an dem tag den bericht fordern dann kann man mir so direkt erst mal schlecht helfen.
ich habe ja im vorfeld, auch schon vor dem jetztigen anfragen dort, erfahren und gesagt bekommen dass ich alle unterlagen die ich habe mitbringen soll/muss. damit man überhaupt fundierte aussagen und entscheidungen treffen kann.

das problem ist ja immer, wenn man nru mit einer eigenen liste kommt was man schon alles für medis bekommen hat und welche diagnosen bestehen, dann sind die ärzte erst mal skeptisch. da kann ja jeder kommen. genau das hab ich nämlich auch schon gehabt. da hieß es dann "ich übernehmen keine diagnosen die sie mir so mitteilen, das brauch ich wenn dann schrifltich von einem arzt" und DAS ist es nämlich.
das widerrum kann ich aber nicht liefern. da sich dieser ja weigert mir etwas vollständiges auszustellen. kann erin gewissen punkten auch gar nicht. hat er nämlich gar nicht alles mitbekommen. weil ich so verunsichert war dass ich nicht mehr hingegangen bin. glaube sogar nicht mal dass er das sjögren überhaupt notiert hat. die diagnose fiel nämlich bei der hautärztin und der augenärztin.

meine "akte" ist also eine graue suppe. mit der könnte man in einer ambulanz auch nichts anfangen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 29.01.2011 22:14

Hallo Wolfskind !

Darf ich etwas dazwischen Fragen?

Ganz konkret...

Wie viele dich betreffende ärztliche Unterlagen hast du insgesamt ? (ausser diesen letzten brief der dir "nicht gefällt")

Anne

Re: und jetzt?

von Patina am 29.01.2011 22:18

Als ich damals zur Charitè Ambulanz ging, wollten die ein aktuelles Blutbild vom Arzt. Was ich sonst hatte auch. Aber die haben sich auch als Institution gesehen, die dann die Diagnosen macht. Die haben also nach AKs gesucht, mich zu Sono und Röntgen geschickt usw. Dafür ist so eine hochspezialisierte Ambulanz auch da. Die Hausärzte können das nicht immer alles leisten und wissen. Die Spezialambulanz hat auhc gezielt Fragen gestellt. Also Schmerzen morgens beim Aufstehen. Gelenke geschwollen und heiß? Hautausschläge besonders im Sommer? Schnell eiskalte Finger usw.

Bei der Charité wurden dann mehr diese Diagnosen gemacht. Die Berliner, die schon eine hatten, sollten zu den niedergelassenen Rheumatologen gehen. Tja, reicht mir mal ein Sattelittenfernglas, damit ih einen finde.

Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 22:19

ähm zwei blätter mit blutwerten, fotos von rezepten mit diagnose drauf und fotos von rechnungen wo unten die diagnosen drauf stehn. das wars.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 29.01.2011 22:20

Entschuldige...muss nochmals was fragen...dein hausarzt muss doch die arztbriefe von den anderen ärzten/kliniken bekommen haben?

Hast du von denen keine kopien?

wenn nicht ich finde deine betreuerin soll da anrufen und sagen ihr braucht die kopien bis dann(datum)! wenn er das nicht tut würde ich in die klinik gehen und das auch genau so sagen.es wird dann zwar alles einbischen verzögern aber die ärzte geben flott papiere raus (faxen etc) wenn ein kolleger was haben will.

Anne

Re: und jetzt?

von lilli am 29.01.2011 22:24

ich muss darüber mal etwas nachdenken....

weisst du es ist bei einer krankheit wie lupus echt auch für die ärzte schwer, weil oft das empfinden nicht zu den blutbildern passt. ich glaube es ist äusserst wichtig, dass arzt und patient zusammenarbeiten....

ev. wäre es doch eine gute möglichkeit für dich mit briefen zu arbeiten?
ich weiss nicht, es gäbe verschiedene möglichkeiten. zb ausdrucken und mitnehmen. so kannst du vorher lange überlegen was du wirklich willst... ev. würde dir so ein vorgehen ja öfter helfen, speziell mit ärzten.
man könnte es ev. auch vorher schonmal dort abgeben oder abschicken oder sowas, damit der arzt schon vorbereitet wäre... ich weiss nicht... könnte dir soetwas ev. helfen? ich finde jedenfalls so wie du hier im forum schreibst würde normal niemand auf die idee kommen dass du autist bist. (zumindest ich nicht) du kannst das mit dem schreiben echt gut und hättest vielleicht die gelegenheit auf eine "ordentliche" art mit deinem arzt zu kommunizieren.

aber das ist ja nur mal ein vorschlag.... du kannst ruhig sagen, wenn das quatsch ist. vielleicht kommen wir dann auf eine andere idee noch.
wie läuft denn die verständigung mit deiner betreuung? setzt sie sich ordentlich für dich ein? hat sie schon mit der ambulanz gesprochen?

Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 22:24

ich war doch nie in einer klinik. es gibt WIRKLICH nichts. ich war immer nur bei ihm. er ist der rheumatologe der den lupus festgestelt hat, der ihn ein jahr später gesichert hat und der auch mein HA ist.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von lilli am 29.01.2011 22:27

das hat sich überschnitten..... ja, finde ich auch! deine betreuung sollte das machen!