Lupus und Leber

Lupus und Leber

von Mirja am 13.02.2011 10:02

Hallo zusammen,

wer von Euch hat auch die Leberbeteiligung beim Lupus?

Ich bekomme zur Zeit das Azathioprin und 35 mg Cortison + Quensyl als Basis.
Dies scheint leider nicht auszureichen!
War das schon bei anderen der Fall und was für ein Medikament habt Ihr dann bekommen?
Habe gestern gesehen das anstatt Prednisolon Budesonid sehr gut hilft... Hat das jemand ausprobiert?

Über Eure Antworten und Erfahrungen würde ich mich sehr freuen,....

CellCept geht wohl nicht wegen der Leber laut den Ärzten und MTX ist fraglich.... Endoxan soll auch hier helfen!!
Möchte aber nicht bei Endoxan langfristig landen. War eigentlich ganz glücklich mit dem Aza. Habe keine Nebenwirkungen bisher.
Endoxan habe ich in der 2 x Stoßtherapie nicht so gut vertragen....und möchte da eigentlich auch nicht hin...
Aber wenn es nicht anders geht...

Zusätzlich hatte ich Zucker im Urin in Oberammergau und die Gelenke bzw. Muskeln sind stark betroffen.
Das Blutbild war typisch ANA wieder positiv, C3 und C4 verringert, Doppelstrang grenzwertig positiv

Liebe Grüße
Mirja

Re: Lupus und Leber

von Mirja am 13.02.2011 10:06

Eine Frage habe ich noch:

Bei wem wurde eine Leberbiospie gemacht. Das haben die bei mir vor..
Mein Gastroenterologe hat davor gewarnt, da viele daran gestorben sind...

Weiss nicht ob ich das machen lassen soll?

Liebe Grüße
Mirja

Re: Lupus und Leber

von Renate am 13.02.2011 10:06

Hallo Mirja,

wie lange nimmst du das Azathioprin jetzt eigentlich schon ?

LG Renate

Re: Lupus und Leber

von Mirja am 13.02.2011 10:09

Hallo Renate,

das Aza habe ich wegen der Autoimmunenheapatitis schon im August verschrieben bekommen. Also genaus seit dem 8. August 2009 und seit dem auch Cortison. Mit dem Corti konnte ich seit dem nicht unter 15 mg gehen..
Habe ja erst im September den Verdacht auf Lupus gehabt und dann bestätigt im Oktober und noch mal bestätigt im Dezember in Bad Kreuznach..

Liebe Grüße
Mirja

Re: Lupus und Leber

von Renate am 13.02.2011 10:12

Doch schon so lang, seit 2009 ? Da müsste es dann ja schon wirken, wenn es anschlagen würde.

Re: Lupus und Leber

von Mirja am 13.02.2011 10:20

ja das haben die in Oberammergau und Bad Kreuznach auch gesagt. Deshalb wollen die auch die Biospie machen und gefallen tut denen das über haupt nicht. Mir auch nicht....

Eigentlich sollte ich sofort kommen, ging ja nicht wegen Anhang......

Auch trotz des hohen Cortison sind meine Werte nicht so gut und die Leber war auch stark vergrößert und zu hohe Leberwerte..

Naja muss mal schauen was die sagen am Montag...

LG

Re: Lupus und Leber

von Renate am 13.02.2011 10:28

Das dir dein Gastroenterologe da jetzt auch noch sagt das bei Leberbiopsien viele Menschen sterben find ich von dem ja nicht gerade Gefühlvoll.
Schau mal hier, da steht es ganz anders:

Quelle:http://de.wikipedia.org/wiki/Leberbiopsie#M.C3.B6gliche_Komplikationen

Re: Lupus und Leber

von fr.maus am 13.02.2011 11:38

@mirja,ich habe auch eine Lebererkrankung,sie heißt PBC.Das ist eine chronische Entzündung der Leber,es ist aber nicht geklärt ob sie durch den Lupus ist oder eine eigenständige Autoimmunerkrankung.Von Leberbiopsien hat man mir auch abgeraten,da die Risiken einfach zu groß sind ,ich lass es auch nicht machen,die Erkrankung wird ja dadurch auch nicht besser,aber das mußt Du für Dich entscheiden und es ist nicht taktlos von deinem Arzt zu sagen das viele daran sterben,er sagt die Wahrheit und warum soll er da was beschönigen,liebe Grüße Anke

Re: Lupus und Leber

von Renate am 13.02.2011 11:45

Die Erkrankung wird durch die Biopsie nicht besser, kann aber gezielter Aufschluss geben um was für eine Lebererkrankung es sich handelt und somit könnte gezielter therapiert werden. Anscheinend greifen ja die bisherigen Medikamente nicht.

Mirja sprich über deine Ängste zur Leberbiopsie mit den Ärzten in Bad Kreuznach in der Klinik, die wollen das dort ja mit dir machen. Erzähl ihnen auch was der Gastreoenterologe dir gesagt hat und schau mal was die dir dort darüber sagen.

Re: Lupus und Leber

von wolfskind am 13.02.2011 11:48

war das nicht 2010? wir haben ja 2011 jetzt. ich vertu mich da auch oft.

nehme das aza jetzt seit 09/10 und bei mir reicht es auch nicht. komme auch nicht unter 15mg corti. sonst spielt das herz wieder verrückt. und total fertig bin ich auch immer noch immer wieder. momentan wieder sehr. ich schlafe 12 stunden und werde wach und bin kaputt ohne ende. außerdem nach wie vor entzündungen.
meine augen sind auch ziemlich betroffen in letzter zeit.

mit der leber kann ich dir leider auch nichts sagen. weiß aber das fellfrosch auch autoimmunhepatitis hat.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.