Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Danke der Nachfrage. Ihr geht es jetzt schon eine ganze weile gut. Mal kurz Nesselsucht im gesicht. aber nur einen tag.
bauchschmerzen sind nur noch ganz leicht. Sie kann endlich wieder kind sein.


wir werden sehen wie es weiter geht   

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Hallo Charlyn,

wie geht es deiner Tochter inzwischen und auch dir mit der Situation ? Ich kann deine Sorge gut verstehen, als Mutter kann man es ja nicht einfach und immer so abstellen und locker lassen, das kenne ich auch von mir, habe drei Kinder. Bleib dran, auch wenn die Schulmedzin jetzt noch keinen Namen für die Symptome haben sollte!

LG Renate

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

hi, ich habe jetzt nicht alle beiträge gelesen, sind zuviele.
soweit ich sehen konnte, sind alle dinge, die mir spontan durch den kopf sausten,
erwähnt worden.

ich möchte dich nur ermutigen, ein wenig lockerzulassen.
wenn deine tochter was hat, wird sie, da du mit argusaugen über sie wachst,
die bestmögliche behandlung bekommen.
wenn sie doch nix hat, oder nix mit einem namen,
den die schulmedizin vergeben hat, dann ist es so.
dann kannst du wenig tun.
dann würde ich meine tochter einfach möglichst unauffällig (haha) weiterbeobachten,
aber ansonsten möglichst normal großwerden lassen.

warum sagich das?
ich hab selber das problem bei meiner tochter.
ich erstarre bei jeder kollagenose-artigen beschwerde innerlich,
weil ich angst hab, es ihr doch vererbt zu haben.
ich weiß, dass ich überempfindlich reagiere.
deswegen versuche ich alles zu speichern, aber nicht wichtiger zu nehmen,
als die tochter selber.
damit fahre ich bis jetzt ganz gut.

tochter wächst recht unbeschwert ohne dem angst-macher kollagenose auf,
und ich achte drauf, dass ich beim ersten wirklich eindeutigen signal nix verschlafe...

und wenn nix kommt - dann freu ich mich um so mehr...

lg fisch

Ein Haifisch ist kein Fisch...

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Es ist halt so irreführend. Da auch die Ärztin in der Klinik sagte das es Patienten gibt bei denen das Dunbar Syndrom durch Zufall entdeckt wird und diese völlig Beschwerdefrei sind.

Ich hab halt Angst das die Beschwerden nicht zu dem Dunbar gehören.  

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Hallo Charlyn

Es ist ja auch keine so einfache Sache und es ist auch eine sehr seltene Erkrankung.So hast Du ja auch nicht so viele Möglichkeiten Dich auszutauschen.
Wichtig ist ,dass Eure Kinderärztin es im Auge behält und Du auch weißt es kann operiert werden.
Wann der Zeitpunkt nun richtig ist wißt nur Ihr alleine.
Bitte nicht unterkriegen lassen.

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Die wollten gleich die woche drauf donnerstags op. das hab ich aber abgelehnt. war mir zu kurzfristig.
Nun warten wir was die zeit bringt, denn ihr gehts zur zeit einigermaßen gut 

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Hallo Charlyn

Diese Angst kann Dir leider keiner nehmen .Man muß einfach nur ganz fest daran glauben dass es gut wird.

Steht denn nun auch schon ein Termin zur Op fest ? oder habt ihr noch Zeit und überlegt ?

Na ,wie auch immer alles,alles Gute für euch.

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Ja wegen dem Dunbar-Syndrom.
Waren jetzt in einer Spezialklinik, bzw bei einer Spezialistin und die dort sehen die Notwendigkeit es zu operieren.
Sie hat mir das alles erklärt, was ja an sich gut ist, aber die Risiken sind so hoch. ich hab so eine verdammte Angst davor

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

So schlimm?

Drücke ganz fest die Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht..

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

das ist lieb, danke dir.
zur zeit steht die welt echt kopf. irgendwer zieht mir grad den boden unter den füßen weg.