Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Leya am 28.05.2011 03:20Hallo Charlyn,
wenn ich es richtig verstanden habe, wird Deine Tochter von der Kinderklinik Dresden behandelt. Ich weiß nicht, ob diese zur Uniklinik Dresden gehört. Falls ja, gäbe es ja die Möglichkeit, Deine Tochter auch einmal in der Rheumatologie vorzustellen bzw. den Rheumatologen zu Rate zu ziehen. Möglicherweise kann er besser als ein Kinderarzt beurteilen, ob es sich um eine Erkrankung aus dem rheumatischen Bereich handeln könnte.
Dr. Thomas Scholbach - heute Chef der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Chemnitz - hatte diesen Bericht über das "celiac artery compression syndrome" geschrieben. Es wurden auch Kinder erwähnt.
Ein anderer Begriff für die Erkrankung ist das Dunbar Syndrom. Unter diesem Begriff findet sich dann auch ein Hinweis auf eine Frau, die wohl schon als Kind daran erkrankt war. Und hier ein 15jähriger.
Die Erkrankung kommt also schon bei Kindern vor. Jetzt frage ich mich, ob eine Darmentzündung, wie Deine Tochter sie hat, auch durch die Minderdurchblutung durch die Gefäßverengung bedingt sein kann. Wenn ja, ergäbe das ein schlüssiges Gesamtbild.
Alles Gute für Dich und Deine Tochter.
Gruß
Leya
AntwortenRe: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Leya am 28.05.2011 04:02Hallo Charlyn,
habe jetzt noch bei PubMed einen Bericht von Ärzten der Helios Kliniken Frankfurt gefunden, die berichten, dass man das Syndrom bei Kindern gut durch eine MRT-Angio feststellen kann. Offensichtlich waren bei den Untersuchungen mehrere Kinder mit dem Syndrom dabei. Auch wieder eine Bestätigung, dass es auch bei Kindern vorkommt.
Die Seite von PubMed streikt jetzt, so dass ich Dir keinen aktuellen Link geben kann. Aber ich mag nicht mehr warten, deshalb das wichtigste hier:
"Compression of the celiac trunk caused by median arcuate ligament in children and adolescent subjects:
...
Aschenbach R, Basche S, Vogl TJ.
SourceDepartment of Diagnostic and Interventional Radiology, HELIOS Klinikum Erfurt, Nordhäuser Str. 74, Erfurt 99089, Germany. [email protected]
.....
32 children and adolescent patients
......
MR angiography can confirm the diagnosis of median arcuate ligament syndrome by demonstrating the characteristic focal narrowing of the celiac artery in children presenting with the appropriate clinical symptoms and is an excellent alternative to catheter angiography, especially in a pediatric population"
Quelle: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/
Gruß
Leya
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 28.05.2011 21:58Danke Leya für deine Mühe.
Leider kann ich kein Englisch. 
Tja, laut den Ärzten hat die Entzündung nix mit der Minderdurchblutung zu tun.
Eigentlich müsste ja auch mal was behandelt werden. Oder ist es doch chronisch? Werde Montag dort nochmal anrufen und meine Fragen los werden. Nicht das die Beschwerden doch nicht durch das Dunbar hervorgerufen werden sondern durch die Entzündung. Denn dann müsste man nicht zwingend operieren.
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Leya am 28.05.2011 23:01Hallo Charlyn,
extra, damit mein Beitrag auch ohne Englischkenntnisse, verstanden werden kann, habe ich immer die Zusammenfassungen angegeben, Du hat also nichts verpasst. Es ging mir ja vorrangig darum, dass Dunbar eben doch bei Kindern vorkommt. Und mir war wichtig, dass Dr. Scholbach möglicherweise ein Fachmann für Dunbar bei Kindern sein könnte (deshalb findest Du auch seine Kontaktdaten, wenn Du in meinem vor-vorherigen Beitrag seinen Namen anklickst).
Ob anrufen wirklich etwas bringt? Wie wäre Vorbeigehen?
Gruß
Leya
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 31.05.2011 08:39Danke dir Leya, hab mich da mal umgeschaut.
Heut tut ihr wieder die Ferse weh. Die gleiche wie schon die letzten beiden male. Augenscheinlich ist nix zu sehen. Außer das sie humpelt.
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 02.06.2011 00:17Alternativ zur Kollagenose würde noch Morbus Crohn in Frage kommen.
Ich hoffe das ich dieses verdammte Puzzle irgendwann gelöst bekomme
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Renate am 04.06.2011 19:15Hallo Charlyn,
könnte das nicht durch eine Darmspiegelung mit Gewebeentnahme/Untersuchung differenziert werden, ob das Morbus Crohn ist ? Da würde ich mal nachfragen.
LG Renate
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 05.06.2011 13:16Vieleicht kann mir mal jemand die ANA Werte erklären?
In dem Entlassungsbrief stand folgendes...
nukleäre Antigene (Hep-2-Zellen) (ANA) 1: 2560 hom/dots
nukleäre Antigene (Hep-2-Zellen) (ANA) 1: 1280 hom/f.gran
nukleäre Antigene (ANA) 1: 1280 dots
was sind das jetzt für 3 verschiedene? Ich versteh nur Bahnhof
gitte
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von gitte am 07.06.2011 08:16Guten Morgen Charlyn
Zum ANA -wert kann ich nicht all zuviel beitragen.Die Höhe des Titers sagt leider nichts über eine Krankheitsaktivität aus.Zwischen 1280 und 2560 ist es nur eine Titerstufe.
Wichtig für den Arzt ist immer BSR,CRP,wenn erhöht,dann ist was in Anmarsch. und falls die Komplemente C3 und C4 erniedrigt sind dann spricht dies auch für einen Schub.
Wichtig ist ,dass einer Eurer Ärzte den Hut auf hat.Dort sollte alles zusammenlaufen und besprochen werden.
Ich hoffe ,dass es bald besser wird und alles in die richtigen Bahnen kommt.
Halt schön die Öhrchen steif 
Liebe Grüße und einen schönen Tag
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Renate am 07.06.2011 08:35Hallo Charlyn,
zu den ANA Werten und Hep 2 Zellen kannst du auch noch hier lesen:
http://www.laborpartnerschaft.de/media/allgemein/anaiftinfo.pdf
Dabei könnte es sich um das Fluoreszenzmuster handeln. hom für homogen und f. gran für fein granulär, aber frage da besser noch mal beim Arzt nach.
Es soll jetzt doch sicher eine weiterführende Diagnostik stattfinden, oder ?
Alles Gute für euch.
LG Renate