Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Leya am 27.04.2011 22:21Hallo Charlyn,
herzlich willkommen im Forum.
Schließe mich Patinas Einschätzung (Rheumatologen befragen) an.
Alles Gute für Dich und Deine Tochter.
Gruß
Leya
Antworten
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 27.04.2011 22:11Danke für deine Antwort.
Was hattest du für Symptome als Kind? Weißt du das noch?
Das komische ist ja, die ganzen Untersuchung vor 5 Wochen wurden in der Uni gemacht. Die ärztin äußerte ja selbst den Verdacht. Warum verweisen die uns nicht in die Rheumaabteilung in ein und der selben Klinik? Das macht mich echt sprachlos.
Warte noch auf einen Termin zum Angio MRT. Da bin ich ja dann wieder in der Klinik und dann werd ich dort mal auf den Tisch hauen.
Patina
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Patina am 27.04.2011 22:06Hallo Charlyn!
Ich verstehe, dass du dir Sorgen machst und mit deiner Tochter leidest. Wenn du sicher gehen willst, muss noch mal ein Rheumatologe ran. Die Symptome können ja sowohl dieses, wie auch jenes sein. Sie können auch allle von Darmerkrankung bzw. Allergien herrühren. Auch hat deine Tochter schon viel schlimme Erfahrungen mit früheren Erkrankungen machen müssen. Da willst du sicher unnötige Untersuchungen vermeiden. Mir fiel jetzt erstmal die Poliklinik für Rheumatologie an der Uni ein. Vielleicht rufst du da mal an und fragst, wer auf Kollagenosen bei Kindern spezialisiert ist.
mk3.uniklinikum-dresden.de/html/de/rheumatologie/rheumatologischepoliklinik.html
Bei mir ging es los, als ich 3 Jahre alt war. Ich weiß nicht, ob dich das beruhigt, aber ich hab es besser weggesteckt, als die Erwachsenen. Aber Behandlung gab es damals so gut wie nicht. Nur vernünftige Eltern, die mich nicht mit den verkehrten Medikamenten vollgestopft haben.
Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 27.04.2011 21:39Hallo ihr lieben.
Dies ist mein erster Beitrag in eurem Forum.
Ich hoffe ich finde ein paar Antworten, Hilfestellungen oder einfach nur ein offenes Ohr.
Zur Zeit kämpfe ich arg mit den Ärzten.
Ich fang einfach mal an wie alles so anfing.
Also meine Tochter hat seit Jahren Bauchschmerzen. Mindestens seit sie 2 ist. Natürlich wurde vom Arzt auf Psyche geschoben. Ich habe mich immer dagegen gewehrt, ich kenne mein Kind.
Dann wurde mal Blut abgenommen. Hühnereiweißallergie, Katzenallergie und Hausstaubmilbenallergie kam hervor.
Und erhöhte eosinophile Granulozyten. Aber alles nix was auf Bauchschmerzen deutet.
Der Allergiewert war extrem hoch, die einzelnen Allergiewerte allerdings nicht sonderlich.
Also doch die Psyche... NEIN. Anfang diesen Jahres habe ich dann eine Stuhlprobenuntersuchung verlangt. Und siehe da. Calprotectin erhöht----->>> Darmentzündung.
Nun gabs Überweisung in die Klinik zur weiteren Abklärung.
Es wurde Magen- und Darmspiegelung gemacht. Dort gab es Auffälligkeiten und vom Telefon her weiß ich nur das in der Biopsie vermehrt entzündungen gefunden wurden. Genaueres dann im entgültiges Entlassungsbrief. Auf den warte ich nun schon 5 Wochen.
Ultraschall wurde auch gemacht. dabei wurde ein Ligamentum-Arcuatum-Kompressionssyndrom diagnostiziert. (Hier wiederrum hab ich mit einem Prof aus Österreich kontakt der eher eine Vasculitis vermutet).
Dann wurde noch eine Autoantikörperdiagnostik gemacht. Hierbei war der ANA Titer erhöht. 1: 2560
Die Ärztin sprach mich auch direkt auf Lupus an und fragte zwecks dem wohl typischem Ausschlag. Dies verneinte ich und damit war es für sie erledigt.
Aber wenn ich jetzt so für mich überlege....
Vor 2 Jahren war ich beim Allergologen weil sie im sommer so rote Flatschen an den Waden hatte. dieser sagte es wäre eine Nesselsucht.
Mit einem halben Jahr hatte sie immer wieder rote Flatschen im Gesicht, allerdings eher ums Kinn.
Im Kindergarten hatte sie immer so rote, blutunterlaufene kleine punkte am Po. Sah aus als hätte sie auf einem Nagelbrett gesessen. Das ging auch über monate. immer mal wieder. Konnte sich auch nie jemand einen Reim drauf machen.
Sie geht jetzt in die erste Klasse...den Lehrern fiel auf das sie sehr unkonzentriert ist.
Sie ist ganz blass (immer) und wird auch nie braun. Auch hatte sie noch nie einen Sonnenbrand oder so. (also eigentlich keine Sonnenempfindlichkeit)
Seit ich denken kann hat sie immer am Hals geschwollene Lymphknoten welche laut Klinik nicht schmerzhaft sind.
Nun halt diese Darmentzündung.
Abends ab und an mal Schwindelgefühl und sie würde nicht mehr richtig sehen (leider kann ich nur das wieder geben was sie mir sagt).
Ab und an tut mal die hüfte weh, mal links, mal rechts. Beim Radfahren schmerzen oft die Hände. Vieleicht normal?
Und nun neu, seit gut 2 Wochen entzündetes Zahnfleisch welches wohl stark schmerzt. Zahnarzt kann sichs nicht erklären. Zähne sind ok. Was er drauf gemacht hat hilft nicht. Da werd ich morgen nochmal zum ZA.
so ich glaub ich hab soweit alles....
Was meint ihr? Bin echt total am verzweifeln. Die Ärzte kommen nicht aus dem Tee und zerbrech mir hier das gehirn. Aber so wie man ließt kommt da eh kaum ein arzt drauf. Deswegen möchte ich was in der Hand haben um zu kontern. und zwar erfahrungen. eure erfahrungen.
Ganz liebe Grüße