Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

nicht jeder muss auf sonne reagieren. es ist zwar sehr häufig aber es gibt hier auch welche die in die sonne gehn können. bei mir fing die krasse empfindlichkeit erst nach etwas zwei jahren an. jetzt ertrage ich kein bisschen sonne mehr und auch keine hitze. aber wie gesagt, das war nicht immer so. am anfang hab ich nur so leichten ausschlag bekommen, aber kein fieber. später dann schon.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Also so von der haut her und vom allgemeinbefinden würde ich schon sagen das sie auf die sonne reagiert. ihr geht es seit tagen schlecht, das ist früh das erste was sie sagt und abens das letzte. leichte rote flecken im gesicht die mitunter jucken (brennen?????)
Aber mich irrititert halt so das am Körper an der haut die sonne nix macht. man könnte sie quasi 4 stunden in die sonne stellen und würde danach nix sehen. kein rand wo das shirt war oder so. ich finde das so "unnormal". habe das noch nie bei jemandem erlebt. es passiert nix.....

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

ich habe auch nie sonnebrand gehabt. und auch kaum so shirtränder. keine ahnung warum.

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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

und das finde ich eben merkwürdig bzw auffällig. das ist doch nicht normal ...

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

ich verstehe deine gedanken gerade nicht ganz....

denkst du, dass sie ueberall so aussehen muesste? also ich bin seit heuer auch extrem sonnenempfindlich. meine haut ist auch auf armen und ruecken etwas betroffen, das merke ich hauptsaechlich wei es zb nach einer heissen badewanne zu sehen ist, ansonsten eher weil es juckt. letztes jahr hatte ich das gar nicht. ich merke da allerdings keinen unterschied, obich shirt oder pulli trage.... im gesicht bin ich teilweise einfach fleckig, das kann sich stuendlich aendern, obwohl ich meist irgendwo flecken habe die zum teil schuppen, rotund heiss sind, brennen oder jucken... das ist ganz verschieden, ganz nach alter lupus-manier....
war ich in der sonne , und da reichen schon wenige minuten bin ich stunden spaeter ziemlich rot, schmetterlingsfoermiger heisser, brennender und zum teil erhabener ausschlag. morgens ist es meist wieder besser.
ich habe neulich gelesen, dass ein lupus viel spaeter reagiertund dann laenger bleibt...meinem lupus ist das aber egal,er hat das buch nicht gelesen, und haelt sich daran nicht.

oeine exakte diagnose zu stellenist bei autoimmunkrankheiten nicht leicht. wie wird sie denn momentan behandelt? sie sollte auch auf vdacht ausreichend sonnenschutz bekommen, denn schaden kanns ja wohl kaum....

ich weiss nicht ganz ob das deine frage beantwortet?

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

es geht um eine andere reaktion auf sonne. braun werden und shirtränder sehen können. ich glaube sie wundert sich dass man gar nichts sieht nicht mal shirt ränder.

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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Dass deine Tochter nicht braun wird, hängt vielleicht mit einer Störung bei der Melaninproduktion zusammen. Hast du das mal einem Arzt erzählt? Ich denke, da muss dringend weiter geschaut werden, was dem zugrunde liegt. Es kann ein genetischer Defekt voliegen, sodass bei UV-Licht einfach keine Melatoninausschüttung und Bräunung stattfindet. Die Bräunung ist aber ein schützende Reaktion der Haut. Ich will dir jetzt keine Angst machen, aber oft hängen solche Veränderungen auch mit mehreren Symptomen zusammen. Vielleicht gibt es eine einfache Lösung, wie Hormonpräparate.

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Danke für die lieben Antworten. Als ich den Beitrag von Lilli gelesen habe, habe ich förmlich meine Tochter gesehen. So geht es in ihrem Gesicht auch zu. Aktuell auch wieder.

Mit der "nichtreaktion" auf sonne meine ich folgendes.
Ich meine mal im Zusammenhang gelesen zu haben, das es wohl auch Lupuspatienten gibt die weder sonnenbrand bekommen noch braun werden. unabhängig von Flecken und hautirritationen. Einfach die normale hautreaktion auf sonne fehlt. Aber ich kann es nicht mehr finden. Oder hab ichs geträumt?
Hach ich weiß es nicht.

Behandelt wird sie noch garnicht, weil es scheinbar nicht ernst genommen wird und ich seit über 7 Wochen auf den entgültigen Entlassungsbrief aus der Klinik warte.
Werde dort nächste Woche auf den Tisch hauen

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Hi, Charlyn! 7 Wochen auf einen Klinikbericht zu warten ist leider keine Seltenheit. Die Kliniken wissen aber, dass es dauert. In der Regel erhält man dann bei Entlassung einen "Kurzarztbrief", in dem alles wichtige drin steht. Der ist nur nicht so schön geschrieben.

Von deiner Vermutung, einige Kollagenose-Patienten würden nie braun, hab ich in wissenschaftlichen Ausführungen noch nichts entdeckt. Klar ist, dass Menschen, die die Sonne meiden und nur mit hochwirksamen Sonnencremes auf die Straße gehen, auch im Hochsommer blass bleiben.

Bitte weise beim Kinderarzt unbedingt darauf hin, dass deine Tochter nie braun wird, auch nicht, wenn sie in der Sonne war. Bestehe darauf, dass es untersucht wird, verlange ansonsten eine Überweisung in eine Ambulanz von einer Kinder-Haut-Klinik oder zu einem entsprechenden Kinderarzt. Schütze sie bis dahin so vor UV-Strahlung bei Sonne [b]und[b] bei bewölketem Himmel, als wäre sie sehr sonnenempfindlich.

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Ich werde mir nächste Woche echt nochmal Zeit für einen nervigen Ärztemarathon nehmen.
Heut abend wieder...schlecht, schwindelig und kopfschmerzen. Dabei hatten wir einen so schönen Tag.
Ich hab manchmal das gefühl das sie das garnicht richtig genießen kann....