doch alles unsicher

Re: doch alles unsicher

von Renate am 30.05.2011 09:07

ich denke das haben die dort jetzt gesagt, weil die meinen du hast Fibromyalgie und diese Pilaris und da muss man nicht zu Blut und Organkontrollen.
Aber warum wurdest du früher mit Resochin therapiert, das wird dein früherer Arzt doch nicht grundlos getan haben. Was meinten die denn dazu jetzt in der Klinik ?

Re: doch alles unsicher

von Turkishlady am 30.05.2011 09:12

ja das habe ich denen auch gesagt dass bei mir Lupus diagnostiziert haben und ich auch unterstrichen hatte, dass ich jetzt wissen möchte ob es der Lupus ist und was für einer da haben sie nur gesagt, sie könnten nichts im Blut finden was auf Lupus hinweist und schliessen aber nicht aus dass ich keinen Lupus habe (aufgrund meiner geschilderten Diagnose und Therapie) solle halt nur achten ob ich im Winter wieder Frostbeulen bekomme und dann erst wieder zum Arzt gehen sonst nicht nötig...??? hmmmm

Re: doch alles unsicher

von Renate am 30.05.2011 09:26

Damals von der Hautbiopsie gibt es doch sicher einen Befundbericht, der aussagt, dass du Hautlupus hast.

Re: doch alles unsicher

von Conny am 30.05.2011 10:48

Kann beim Hautlupus vorkommen, und man kann ihn nur die Biopsie entdecken, so war es 1987 auch bei mir, erst nach mehren Biopsien bis 1992 eine 2. Hautklinik die Diagnose CDLE (Hautlupus) stellte, vorher war es immer ein hin und her, Lupus ja oder nein. In dieser Zeit wurde auch nur ein mal im Jahr, das Blut kontrolliert. Seit 2004 habe ich SLE, jetzt wird es alle 2 Monate kontrolliert.

Re: doch alles unsicher

von Turkishlady am 30.05.2011 19:31

obwohl es nur 5 bis 10 prozent der Hautlupus erkrankten sind, die in ein sle übergehen, liest man dennoch recht viel, dass Leute früher Hautlupus hatten und später dann SLE bekommen haben :-S

Re: doch alles unsicher

von Patina am 30.05.2011 20:45

Es wird häufig ein Hautlupus diagnostiziert, wo ein SLE oder eine andere Kollagenose vorliegt. Es wird nur nicht danach gesucht bzw. es wurden nicht die richtigen Untersuchungen gemacht. Bei mir ist man jahrzentelang nach Rheumafaktoren gegangen. Da diese nicht immer nur etwa 2 von 3mal positiv waren, hat es den netten Anthroposophendoktoren nicht ausgereicht. Die Diagnose Hautlupus haben sie abgestritten, weil sie von einem Schulmediziner stammt. Also geh zu anthroposophischen Ärzten, dann hast du weder SLE noch Hautlupus!

Re: doch alles unsicher

von dakotadance am 01.06.2011 22:06

Hallo,
bei mir war es auch ein ewiges Hin und Her. Das ging von sehr sicher bis überhaupt nicht. Es fehlte immer der 100%ige Lupus-Nachweis im Blut. Die ANA waren erhöht und letztendlich habe ich genügend Kriterien erfüllt, so daß ich nun eben doch Lupus habe. Irgendwann war mir völlig egal wie meine Erkrankung heißt, Hauptsache mir wird geholfen. Ein Professor in der Rehaklinik hat mir ausführlich erklärt, daß es 5-10% labornegativen Lupus gibt. Und den habe ich mir nunmal ausgesucht. Die Rentenstelle hat es auch sofort anerkannt. Meine Hausärztin betreut mich sehr gut, ansonsten bin ich aller 3-6 Monate in die Rheumaambulanz Leipzig.

Das höchste Glück der Erde liegt auf dem Rücken edler Pferde,doch am schönsten ist es auf der Welt,wenn der Reiter runterfällt.

Re: doch alles unsicher

von Turkishlady am 02.06.2011 17:21

Sie denn Hautproben zu 100% sicher, wenn man durch diese Lupus diagnostiziert bekommen hat?

Re: doch alles unsicher

von Turkishlady am 02.06.2011 17:27

übringes in meinem Diagnose Bericht ist die Rede von "Fibromyalgie aufgrund familiärer Probleme" was wohl soviel zu bedeuten hat dass das alles von meiner Psyche kommt, dem ist aber NICHT SO!!! auch wenn ich einige Probleme habe, geht es mir nciht so schlecht dass ich deshalb diese körperlichen Probleme habe, wenn die Fibromyalgie von etwas kommt, dann ist es die Autoimmunerkrankung da bin ich mir sicher, aber stattdessen wird man wieder dahingestellt, als wäre die Ursache seelischer Natur, typisch!

Re: doch alles unsicher

von Patina am 02.06.2011 19:05

Ein SLE ist ein systemischer Lupus. Das ist nicht dasselbe wie ein Lupus an der Haut.
Die Bananenschale ist nicht dasselbe wie eine ganze Banane. Sie ist nur die Schale.