doch alles unsicher

Re: doch alles unsicher

von lilli am 07.06.2011 22:02

ich möchte zur gegebenen diskussion eigentlich meine eigene erfahrung schreiben.

es ist nicht einfach, wenn man im kopf symptome hat. kopfschmerzen, kribbeln im gesicht, ohrgeräusche, sehstörungen. es ist auch nicht einfach, wenn man schmerzen hat, überall im körper, in den gelenken. wenn man ständig schlapp ist und einfach ganz genau fühlt in meinem körper stimmt was nicht.

und noch weniger einfach ist es, wenn es dafür keinen namen gibt. oder doch namen gibt, nur jedesmal andere. SLE, LE , CDLE, tumider LE, systemische autoimmunerkrankung, vielleicht vaskulitis, nein doch nicht, überlappung, undifferenzierte kollagenose, HLA B 27, dauerhaft gestörtes blutbild, ANA, nur kurz, zu wenig hoch... jedesmal was anderes, jedesmal vielleicht...

und man dann ev. medikamente nicht bekommt, weil die diagnose eben nicht festgemacht werden kann. es ist nicht immer leicht sich immer wieder erklären zu müssen. und manchmal wünscht man sich wahrscheinlich auch einfach mal eine diagnose. damit man mal weiss woran man ist.

mit man, meine ich natürlich mich.

klar, manchmal liest man hier sachen, wo man denkt, jemand möchte eine diagnose haben. ich denke das ist im grossen und ganzen auch richtig. endlich mal gewissheit. wenn kein arzt es immer weiss, dann ist es glaub ich immer nur dann auszuhalten, wenn man so wie ich, zum glück, auch ärzte hat, die einem trotzdem helfen. ich bekomme meine medikamente. und im moment komme ich damit auch ganz gut zurecht - also meist. bis auf manche tage, wo einen die krankheit einfach nur ankotzt, wie jeden anderen wahrscheinlich auch der krank ist. und manchmal ist es fast unerträglich, wieso nicht einfach mal jemand einem gewissheit geben kann.

renate und patina, ich denke ihr habt recht damit, dass jeder eine genaue diagnose abwarten muss. dass nicht alles immer so ist, wie es sich ein laie, ein betroffender einbildet. aber, das ist nicht immer leicht zu akzeptieren, vorallem dann, wenn einem nicht geholfen wird. und noch weniger einfach ist es das zu hören.... ich habe dafür auch eine ganze weile gebraucht um zu aktzeptieren, dass die ärzte mir aktuell keine diagnose "liefern" können, gerade wo doch irgendwie SLE echt sinn ergibt, so mit allen meinen symptomen und dem diagnostizierten hautlupus. dass es aber auch durchaus andere kombinationen von krankheiten gibt, die da in frage kommen, dafür werde ich erst allmählich "offen". ich denke es ist ein prozess den jeder mit seiner persönlichen krankengeschichte durchläuft. es kann dabei sehr verletzend klingen wenn "Diagnostizierte" die hart klingende "wahrheit" schreiben. ihr wolltet bestimmt helfen, solange bin ich mittlerweile auch hier um das zu glauben. ich kann aber total verstehen, dass es für jemand der in "unserer" situation ist --> cathy, turkischlady und ich haben ja sehr viele ähnlichkeiten .... naja, dass man sich dann unverstanden fühlt.

turkischlady, ich habe mich auf deinen thread nicht gemeldet, weil ich es einfach auch nicht weiss. ich habe nun 2 jahre lang nichts anderes gemacht als mir meine ärzte "zusammenzusuchen" . und ausgesucht habe ich ärzte, die mich einfach ernst genommen haben. nicht unbedingt höre ich da immer was ich will - und mittlerweile kann ich es mir auch gut vorstellen, dass sich bei mir mehrere autoimmunerkrankungen tummeln. auch wenn meine ganzen symtome unter SLE subsumiert werden könnten. ich weiss einfach keinen ratschlag, ich stecke da selber fest in dieser situation... und mir ist das alles gerade zu anstrengend, weil ich auf mich aufpassen muss, vorallem in der prüfungszeit. und irgendwie gibt es einfach zeiten, wo man den ganzen scheiss vonwegen krankheit nicht mehr hören/denken will.

ich kann dir nur raten weiter ärzte aufzusuchen und solche, die versuchen wollen dir irgendwie zu helfen.

vielleicht magst du dich ja doch nochmal anmelden? alles gute!

Re: doch alles unsicher

von Renate am 07.06.2011 22:11

Das habe ich so nicht erwähnt, ich finde nämlich auch, wenn eszB. eine undifferrenzierte Kollagenose ist und Beschwerden da sind, sollte gegebenfalls therapiert werden.

Der Hautlupus stand bei Turkishlady ja durch die Biopsie längst, sie war eigentlich nicht ohne Diagnose und wo die anderen Symptome herkommen, das kann ich hier in einem Forum als Laie ihr nicht sagen, ich bin kein Arzt ich darf das hier nicht tun.

Re: doch alles unsicher

von Renate am 07.06.2011 22:15

Hartklingen für dich, okay, ich finde nicht das es zu hart war. Und ich war vor Jahren auch mal ohne Diagnose und hatte schlimme Beschwerden, ich weiß selbst wie das ist und Patina war noch länger als ich ohne Diagnose.

Re: doch alles unsicher

von lilli am 07.06.2011 22:58

jo, so hab ich das jedenfalls empfunden beim lesen. und hartklingen... das ist eben das, dass es womöglich doch verletzend klingen kann, auch wenn das so nicht geschrieben und nicht beabsichtigt war. und irgendwie hab ich mich auch gar nicht auf alles bezogen was wortwörtlich geschrieben war. vielleicht hatte ich beim durchlesen einfach das bedürfnis dieses oftmals hilflos verzweifelnde einer nicht-diagnose darzustellen. und weshalb man sich womöglich wünscht doch eine diagnose zu bekommen.

es ist einfach ein heikles thema... wo es zwischen sender und empfänger eben manchmal, vorallem über das internet "kommunikationsprobleme" geben kann.
ich wollte eigentlich vermitteln und keine neue diskussion auslösen, das war dann wohl gleich das nächste problem dieser art.

ich habe voll und ganz verstanden wie es gemeint war, und versucht zu verstehen wie es womöglich trotzdem angekommen war.

nungut. ich werde da grad ganz wirr im kopf.... bin aber auch gar nicht gut drauf gerade - körperlich und auch psychisch. die medikamentenumstellung macht mir zu schaffen. womöglich liest man manchmal einfach was man empfindet, oder was einen selbst betrifft... whatever...

gute nacht ihr lieben

Re: doch alles unsicher

von Renate am 07.06.2011 23:05

Ich habe häufiger versucht ihr Tipps zu geben, ihr Vorschläge gemacht auch in anderen Threads von ihr, daran finde ich nichts hartes verletzendes.

Re: doch alles unsicher

von freakabelle am 07.06.2011 23:23

wisst ihr, was das wirklich tragische daran ist? der erste satz in diesem thread von turkishlady war "ich bin so verzweifelt" und ich wette, das ist sie immer noch.

so viele dinge wurden geschrieben aber die angst, wut und verzweiflung hat es ihr nicht nehmen können.
mancher wird jetzt vielleicht denken, dass sei hier auch nicht unsere aufgabe, ich sehe das anders.

ein forum kann wenigstens für einen moment die brücke schlagen zwischen den menschen, die eigentlich mehr oder weniger im gleichen boot sitzen. manchmal klappt das aber auch nicht.

es gibt nicht so viele lupis und bei jedem ist das ein bisschen anders aber wir haben auch vieles gemeinsam.
mir fällt es auch leichter, hier darüber zu schreiben als mich beispielsweise in einen kreis zu setzten und face to face darüber zu reden.

zu dem fachlichen teil kann ich nichts sagen, ich kenne mich einfach nicht aus.

zu dem emotionalen...bis vor kurzem befand ich mich selbst in der phase wo ich nach dem warum und wie gefragt habe und auch spekuliert habe auf alles mögliche. z.b. war ich überzeugt davon, dass meine nieren versagen würden. obwohl es nur eine rippenfell-entzündung war.
natürlich hätte es mir nicht geholfen, wenn jemand eine ferndiagnose gestellt hätte (kann und sollte auch niemand tun) auch hätte ich nichts geändert sondern trotzdem auf die ärzte gehört...aber es hätte mir geholfen, wenn ich mich getraut hätte hier einen beitrag zu eröffnen indem ich mich darüber hätte austauschen können. jemanden, der auch mal schreibt "ja das ist alles ein riesengroßer mist" und dass angst zu haben auch dazu gehört. hab ich nicht getan, habe ich mit mir selbst ausklamüsert und wenn man solche missglückten beispiele sieht bestärt es mich in dieser vorgehensweise.
traurig, aber wahr.

ich hoffe, es fühlt sich jetzt keiner angegriffen, das war nicht meine absicht.

liebe grüße

Re: doch alles unsicher

von Renate am 08.06.2011 08:09

Das wird hier im Forum auch geschrieben, aber ich meine, Selbsthilfe bedeutet für mich mehr als das. Denn wenn wir uns nur gegenseitig schreiben, ja alles Mist, alles doof und ich hab auch so Angst usw. und ähnliches, dann ist das für mich kontraproduktiv, es bringt mich nicht weiter. Also etwas Trost ist schon auch wichtig, aber nicht nur und nicht unentwegt. Das ist für mich dann keine Selbsthilfe mehr.

Re: doch alles unsicher

von freakabelle am 08.06.2011 21:14

selbsthilfe ist ein blödes wort. jemanden wieder aufzubauen, damit er sein schicksal selbst in die hand nimmt schafft man, indem man der person das gibt, was sie dazu braucht. dAS kann bei jedem etwas anderes sein.

das fachliche und alles medizinische kriegt sie ja von ihren ärzten, danach hat sie auch nicht gefragt.
man kann schon vieles zwischen den zeilen lesen und da hilft es auch nicht, die person verbal
an die wand zu klatschen und ihr durch die blume mitzuteilen, sie hätte keinen plan von ihrer krankheit. so ist das hier nicht unbedingt gewesen, fühlt euch nicht angegriffen aber es kommt manchmal so rüber, als seien die "neuen" dumm.

könnte auch einer der gründe sein, warum sie ging. ich stand da auch schon mal kurz davor.
habe mich aber entschieden, die mitteilung nicht anzunehmen sender-empfänger-prinzip.

in diesem sinne wünsche ich allen einen ruhigen abend

Re: doch alles unsicher

von Renate am 08.06.2011 21:35

Auch wenn du das Wort blöd findest, so meine ich, dass wir uns hier in einer Art Selbsthilfeforum befinden. Was soll das Forum sonst sein. Und es kommen eben unterschiedliche Antworten. Niemand ist verantwortlich dafür, wenn sich ein Mitglied selber löscht und das Forum verlässt finde ich.

Jetzt freu ich mich auf meinen Urlaub, hab schon alles fertig gepackt und bald gehts los.

LG Renate

Re: doch alles unsicher

von freakabelle am 08.06.2011 22:00

selbesthilfe ist deshalb ein blödes wort, weil es sehr überladen ist und oft verwechselt wird.

das würde doch bedeuten, man hat ein problem, postet einen beitrag und kriegt DIE antwort und kann danach sorglos weiterleben. so funktioniert das aber natürlich nicht und keiner erwartet das ernsthaft. jedem ist klar dass er mit seinen ernsten problemen zum arzt gehen muss.

ich verstehe unter selbsthilfe nämlich das klassische beispiel, jemand hat nichts zu essen und man bringt ihm bei, sein eigenes essen anzubauen, statt ihm essen zu geben (im übertragenen sinne). wenn jemand also schreibt er sei verzweifelt und gerade total down ist es doh eigentlich nebensächlich, ob man selbst schon das gleiche erlebt hat, man kann sich vllt in den menschen reinversetzen und ihn ermutigen, trotzdem positiv zu bleiben. das hat hier gefehlt.

dieses forum ist oder sollte ein ort des austausches unter gleichgesinnten...im weitesten sinne sein.
manche sind aber auch hier "gleicher" - das ist schade.

da sich tuskishlady aber nicht mehr gemeldet hat und vielleicht auch gar nicht mehr mitliest habe ich hier nicht mehr viel hinzuzufügen. falls sie es doch liest - wünsche dir alles gute :)

liebe grüße