Halli, hallo

Re: Halli, hallo

von hannah am 01.07.2011 13:07

Hallo Kumpi,

da hats Dich eh ordentlich erwischt. Bei mir wars ein wenig besser. Ich hatte WHO 4a. Es gibt die Klassifikationen von 1 bis 5 und da gibts wieder Unterteilungen: a ist das bessere und g das schlechtere. Bei Klassifikation 5 sind die Nieren funktionsuntüchtig.
Anti DNA hatte ich 560
Aber Kopf hoch, Du wirst sehn die kriegen das wieder hin. Ich kenne auch jemanden mit 4g, auch der gehts jetzt wieder ganz gut. Die werden Dich jetzt ordentlich mit Endoxan abfüllen - ich hoffe Du bekommst Blasenschutz - ganz wichtig!!
Dir muss es ja vorher auch schon nicht mehr gut gegangen sein. Hattest Du auch Gelenksschmerzen?
Wie oft hast Du schon Endoxan bekommen und wie gehts Dir damit? Hoffe es schlägt wie bei mir gut an. Was machst Du beruflich? bist Du einsatzfähig?

LG
Hannah

Re: Halli, hallo

von kumpi4711 am 01.07.2011 15:12

Hallo Hannah,
ja mir ging´s vorher auch ziemlich schon ziemlich schlecht,mit Gelenkschmerzen,immer müde,viel abgenommen und so. Ja ich weiss mit der Klasse 4g hab ich es nicht gerade jut getroffen,aber ich hoffe einfach auf das Beste!!! Habe auch schon von anderen Betroffenen gehört das sie das wieder hin gekriegt haben. Ja Blasenschutz hab ich gekriegt,hatte letzte Woche meine erste Endoxan Infusion,nächste Woche Freitag sagen sie mir wann ich die nächste bekomme. Zur Zeit mache ich beruflich nix. Seit der ersten Infusion fühle ich mich nich so stabil,könnt den ganzen Tag nur rum liegen,schlafen,einfach nix tun. Mir fehlt der Elan dazu irgendwas zutun. Da bin ich mir aber au nicht sicher ob es vom Endoxan kommt oder vom Cortison. Hat die Endoxan Therapie schnell angeschlagen bei der anderen Betroffenen die du kennst???

Re: Halli, hallo

von hannah am 01.07.2011 15:58

Hi,

ja, sie ist meine Hausärztin. Sie brauchte 12x Endoxan und nach der 2. Infusion waren die Werte schon viel besser. Jetzt nimmt sie nur noch etwas Resochin und 3 mg Cortison und es geht ihr super. Das ganze hat allerdings knapp 2 Jahre gedauert. Eine 2. kenne ich noch mit 4c, auch ihr gehts wieder gut. Es dauert ca. 14 Tage bis man eine erste Wirkung vom Endoxan erkennen kann. Ich war auch jedesmal irrsinnig schlapp nach der Infusion. Vom Kortison war ich eine Zeit lang wie auf Drogen - irgendwie total hinüber. Gehen Dir die Haare aus? Bei mir wars ganz schlimm, muss aber nicht bei allen sein. Habe jetzt noch immer Extensions drinnen.
Du schaffst es!!
Ganz liebe Grße aus Wien
Hannah

Re: Halli, hallo

von kumpi4711 am 01.07.2011 18:01

Huhu,
beruhigend zu wissen das es den ein oder anderen gibt,der es auch Who 4g hat un dann doch nich alles für die Katz sein wird!!! Mir wollen sie Endoxan geben bis meine Eiweißausschüttung unter 0,3 mg is!!! Wird also eine Weile dauern!!! Die Haare sind bei mir schon viel dünner geowrden ehe ich wusste das die Nieren beteidigt sind!!! Aber jetzt sehe ich es nach jeder Dusche das es mehr wird!!! Dann bin ich ja beruhigt das man nach zirka 14 Tagen schon die erste Wirkung des Endoxan sieht!!! Ich dachte es wird Ewig dauern bis man überhaupt etwas merkt!!!

Re: Halli, hallo

von hannah am 01.07.2011 18:47

Warte einmal ab, die Grenze ist so 0,5, wenn Du so weit bist hast Du´s geschafft. Wie schon gesagt, ich habe mich ab 1,2 gewehrt nochmal Endosxn zu bekommen. Wird überall ein bisschen anders gehandhabt. Das Problem ist, dass Cellcept seeehr teuer ist und sich manche krankenkassen wehren es zu verschreiben. Manche auch hier im forum bekommen auch cellcept schon bei einer viel höheren Eiweissausscheidung. Aber Endoxan muss man geben wenn Feuer am Dach ist. Schau einmal wie sichs entwickelt. Da musst Du jetzt durchtauchen.

LG
Hannah

Re: Halli, hallo

von Renate am 30.12.2011 16:50

Bei einer Lupusnephritis sind immer beide Nieren betroffen, die gibt es nicht einseitiig!

LG Renate

Re: Halli, hallo

von Renate am 31.12.2011 17:24

Hallo Hannah,

was nimmst du denn da für Nahrungsergänzungsmittel ?

Ich habe nämlich gehört, dass das gar nicht so gut sein soll, außer Vitamin D, das ist bei Cortisoneinnahme sinnvoll.

LG Renate

Re: Halli, hallo

von teufi am 31.12.2011 18:23

Hallo Hannah, hallo Kumpi, ich hatte gar keine Haare mehr und brauchte eine Perücke. In der Zwischenzeit habe ich 6 Perücken, trage aber jetzt keine mehr, ist nicht mehr nötig.
Ich wünsche Euch ein gesundes neues Jahr Tschüß teufi.

Re: Halli, hallo

von teufi am 31.12.2011 18:34

Hallo Renate, ich habe ja eine Niereninsuffizienz Grad 4, aber bei mir ist die re. Niere schon kleiner als die li., das hat vielleicht Kumpi gemeint.
Liebe
Grüße teufi

Re: Halli, hallo

von Renate am 31.12.2011 19:11

Teufi trotzdem sind bei einer Lupusnephritis immer beide Nieren betroffen.
Kommt die Niereninsuffizienz bei dir durch eine Lupusnephritis ?

Und ich habe auch nicht Kumpi gemeint und auch nicht Kumpi zitiert.