Hallöchen aus Köln

Hallöchen aus Köln

von Pillepalle am 05.09.2011 06:43

 Hallo zusammen...........stell mich mal eben vor..........aaaaaaaaaaaaalso, ich bin 38 Jahre jung , habe eine Tochter von 13 und bin Vollzeitberufstätig.
Meine Hobbys sind meine zwei Mischlinge die ich vom Tierschutz übernommen habe und vielleicht irgendwann wieder ein Aquarium, bzw. ein größeres wie ich es jetzt hier hab

Bin aus eigenem Interesse auf diese Seite gestoßen um mich mehr oder weniger zu Informieren über Lupus. Die Diagnose wurde in der Uniklinik letztes Jahr festgestellt mir aber nicht mitgeteilt was daraufhin dieses Jahr der Dermatologe tat.,...zu meiner Verwunderung. 
 

Re: Hallöchen aus Köln

von Cathy_70 am 05.09.2011 12:39

Hallo Pillepalle!



... im Forum.

Das wundert mich aber auch sehr.
Kann ich nicht verstehen, warum man dir es nicht gesagt hat.
Wurdest du denn von der Uni-Klinik mit Medis versorgt, oder war/ist es nicht notwendig?

Wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Hallöchen aus Köln

von Anthea am 05.09.2011 13:08

Herzlich Willkommen Pillepalle,

Wie, es wurde diagnostiziert und man hat es dir nicht gesagt? Und wie kommt dein Dermatologe jetzt dazu? Also, wenn man mal so ließt, was in Krankenhäusern und bei Ärzten so alles Verbockmisst wird, wird einem Himmelangst.

Ich wünsche dir auf jeden Fall eine schöne Zeit im Forum. Du wirst hier auf jeden Fall ein paar Leidensgenossen finden.

LG Anthea

Re: Hallöchen aus Köln

von Pillepalle am 05.09.2011 16:27

Tja, wie das wohl so üblich ist mit den Ärzten...

Ich war 3 Jahre in Köln wegen angeblicher Sonnenallergie und Chronischen Entzündungen unter der Haut bei einer Ärztin in Köln.Diese meinte dann nach der 3. Biopsie ist Chronisch , kann man nichts drann machen................die Sonne meiden.........Punkt.......Fertig. 
Darauf das Jahr habe ich den Dermatologen gewechselt ihm die Geschichte erzählt............woraufhin er sagte ............chronische Entzündungen ohne Ursache gibt es nicht..............er hat selber gemacht und getan, letztendlich wurd ich an die Uniklinik überwiesen.Dort wurden über mehrere Wochen Tests gemacht , Bestrahlung , Biopsien und wieder Blut gezapft. Endresultat laut Uniklinik...........Der Sonne aus dem Weg gehen und LSF 50 nutzen........*Basta

Hab mich erst mal mehr oder weniger damit abgefunden bis zum März diesen Jahres bis es wieder so heftig wurde das ich am Liebsten nur noch mit Maske zum Job und überhaupt vor die Tür wäre.


Also wieder zum überweisenden Dermatologen vom Vorjahr dieser mir nach Blick in die Unterlagen mitteilte das diese Krankheit Lupus er..... heisst und zu den Autoimmunkrankheiten zählt.

Nun weiss ich halt nicht wirklich wie sich diese kh entwickeln kann..........nehme momentan nur Cortisonsalben aber eben wenns nur ganz heftig ist und LSF 50 egal zu welcher Jahreszeit............


Ich war allerdings jetzt aktuell beim MRT da ich Probleme mit den Händen habe .........ist aber noch nicht ausgewertet da ich bis diese Woche noch Urlaub hatte............aber wenn ich das hier alles lese ............kommt mir in den Sinn das es nicht nur der reine Hautlupus ist.        

Re: Hallöchen aus Köln

von Cathy_70 am 05.09.2011 18:07

Hy Pillepalle,

ist ja Wahnsinn auch dieser Bericht.
Ich kann immer noch nicht verstehen, warum der Hautlupus nicht anhand der Biopsien festgestellt werden konnte.
... ohne Worte... Nun bist du bei einem denke ich guten Dermatologen...

Ich habe auch den Hautlupus. Werde alle 2 Jahre auf den systemischen Lupus durch den Rheumatogen untersucht. Habe auch unheimlich mit Gelenk- und Muskelschmerzen zu kämpfen.
Werden bei dir auch regelmäßige Blutbilder gemacht? Ich mußte in der akuten Phase alle 2-3 Monate zur Wiedervorstellung in die Uni-Klinik. Du nicht, oder? Wurde zum Anfang auch mit Cortisalbe und hohen Lichtschutz behandelt, später kam dann noch Resochin dazu, momentan behandle ich meinen Hautlupus nur mit Advantansalbe. Je nach Bedarf.

Ich habe gelesen, du arbeitest Vollzeit? Ist das ein stressiger Beruf den du ausübst? Stress ist für den Lupus nicht gut.
Hast du dieses schon mal selbst bemerkt? Ich bemerkte es sehr und wurde auch mal im Job krankheitsbedingt in eine andere Abteilung umgesetzt. Dieses tat mir sehr gut.

Drücke dir die Daumen, dass die MRT-Auswertung gut für dich ausfällt.
Wenn du magst, kannst ja wieder berichten. *neugierigbin*

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Hallöchen aus Köln

von Pillepalle am 07.09.2011 16:00

Hallo zusammen............ich hatte heute Morgen meinen Termin beim Neurologen, bin genauso schlau wieder raus von ihm wie rein.................???
Er schaute sich die Bilder vom MRT an und sagte ich solle in ca. 3 Monaten nochmal wiederkommen............er könnte zum jetzigen Zeitpunkt anhand des MRT nichts sagen. Er habe zwar eine Vermutung aber eigendlich sei ich zu jung dafür deshalb abwarten und Tee trinken. Komme mir langsam ziemlich dämlich vor.......! Und ganz ehrlich hab ich bald die Faxen dicke von den ganzen Arztbesuchen...............fing an mit dem Hausarzt wegen der Schmerzen und einschränkungen meiner beiden Hände.Dieser überweist micch zum Orthopäden der von einem Karpaltunnelsyndrom ausgeht und mich daraufhin zum Neurologen überweist um den Nervenleitstrom zu messen.Diese wurden gemessen und als Ok bewertet also kam die Überweisung zum Radiologen zum MRT welches wohl minimale Läsionen anzeigt was aber laut Neurologe nicht der Grund für all dies sein kann??????? Nun warten und in ca. 3 Monaten nochmal testen?

Ich mein ich bin ja froh wenn die Nerven nicht betroffen sind aber momentan weiss ich nicht was ich davon halten bzw. darüber denken soll...............habt ihr eine Idee?


Denke da kommen auf kurz oder lang noch mehr Fragen auf Euch zu     

Re: Hallöchen aus Köln

von Conny am 07.09.2011 17:24

Hallo Pillepalle,

bin auch aus Köln.

Herzlich Willkommen im Forum.

Lass Dir einen Poliklinik-Berechtigungsschein vom Hausarzt für die Immunologische Ambulanz ausstellen, und Deinen Hausarzt soll dort anrufen und den Termin machen, Verdacht auf Systemischer Lupus erythematodes (SLE).

Immunologische Ambulanz Köln. 

Am Besten schreibst Du alle Deine Beschwerden auf.

Bin seit 2004 dort in Behandlung, und sehr zu frieden.

Re: Hallöchen aus Köln

von Pillepalle am 07.09.2011 17:38

 Danke...............werd es beim nächsten Besuch ansprechen..................allerdings wenns die Uni-Köln ist 8 Etage da war ich bereits und dort wurde der Lupus festgestellt. Bloss das ganze nebenbei stört mich eben , Hände , Müdigkeit,Lustlosigkeit...ect. ist es die Uniklinik oder ist es woanders?*mal dumm nachfrag

Re: Hallöchen aus Köln

von Pillepalle am 07.09.2011 17:42

 @Conny.............ups, war gerad auf dem Link Danke dir...............weiss nu auch wo es ist....(demnächst erst zu Ende liest)



       ...

Re: Hallöchen aus Köln

von Conny am 07.09.2011 18:56

Das könnte ja alles mit dem Lupus zu tun haben, wenn nicht dann wurde eben ein rundum Check gemacht.

Neeeeeeeeeeeeee ist nicht die 8. Etage sondern die 5. Etage.