Niedergeschlagen
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Niedergeschlagen
von Renate am 30.12.2011 00:11Hallo Jenny,
Lupus-Antikoagulans gehört zu den Anti-Phospholipid-Antikörpern.
Anti Phospholipid Antikörper können eigenständig-primär auftreten oder auch sekundär. Sie können bei mehreren Erkrankungen auftreten zB. bei Autoimmunerkrankungen, aber auch bei Infektionskrankheiten und auch durch einige Medikamente ausgelöst werden.
Du kannst das auch hier nachlesen:
http://www.rheuma-online.de/a-z/a/anti-phospholipid-antikoerper.html
LG Renate
Antworten
Re: Niedergeschlagen
von Leya am 29.12.2011 22:50Bei den Entfernungen von Deinem Wohnort habe ich mich im Hinblick auf Hamburg vertan.
Gruß
Leya
Re: Niedergeschlagen
von Leya am 29.12.2011 22:41Hallo Jenny,
herzlich willkommen im Forum.
Es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht und Du noch ohne endgültige Diagnose und Therapie bist.
Dass ein Hausarzt keine Kenntnis von Lupus / Lupus-Antikoagulans hat, ist eigentlich nicht unüblich. Für diese seltenen Erkrankungen gibt es Fachleute und Fachkliniken.
Bei mir hat übrigens selbst eine solche Fachklinik bei meinem ersten Aufenthalt dort mit der Diagnose komplett daneben gelegen.
Welche Kliniken und Krankenhaus-Fachabteilungen haben Dich bisher behandelt?
Wenn ich es richtig sehe, wohnst Du 'zwischen' vielen Großstädten, so dass auch die dortigen Kliniken in Frage kommen könnten von Hannover bis Hamburg und und und.
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du keine Kollagenose hast und sich stattdessen etwas Heilbares ergibt.
Ach ja, hast Du die bisherigen Krankenhausberichte vorliegen?
Übrigens, Du textest uns nicht voll. Schreib und frag einfach, wonach Dir ist.
Vielleicht antworten demnächst auch Betroffene mit Lupus-Antikoagulans und können Dir dazu noch etwas berichten.
Gruß
Leya
Niedergeschlagen
von Zenzi23 am 29.12.2011 20:44Hallo Leute,
ich bin neu hier und moechte irgendwie meine Geschichte und meine Lasten los werden. Leider werde ich von Freunden/Familie und Ärzten nicht ernst genommen und hoffe ich finde hier den richtigen Kreis um einmal Verstaendnis zu bekommen...
Dann will ich mal los legen:
Ich bin 23 Jahre alt und leide seit ueber einem Jahr an verschiedenen Symptomen. Alles hat mit einem Helicobacter angefangen, ich bekam unzaehlige medis und verschiedene Nebenwirkungen (colitis, clostridien etc.) Der Helicobacter wurde allerdings nur rein zufaellig diagnostiziert da ich innerhalb von 3 Monaten ueber 25 kg an Gewicht verloren habe. Zudem litt ich extrem unter Müdigkeit und war immer schlapp, bekam sofort Herzrasen wenn ich mich mal etwas mehr bewegt habe, man führte dies dann auf den Gewichtsverlust zurueck und das meine Reserven aufgebraucht waeren.
Als eine Aufmerksame Ärztin dann festgestellt hat, dass sich meine Haende bei kälte blau verfaerben hatte sie sofort den Verdacht das es eine systemische erkrankung sein könnte. Sie verlegte mich sofort in eine Hautklinik um einen Lupus ausschließen zu lassen!
Man Untersuchte mich von Kopf bis Fuß und fand nichts was auf einen Lupus hindeutete, alle werte ANA ENA etc waren unauffaellig und alle werte im Normbereich bzw negativ. Ich bekam dann die Diagnose "idiopathische Akrozyanose" was bedeutet das die engeren Gefaeße schlecht durchblutet werden. Nun hatte man sich darauf geeinigt, dass meine Symptome daher kommen, da mein Körper staendig versucht die Temperatur auszugleichen...
Man behandelte mich dann mit Penicillin i.V 3x taeglich ueber 10 Tage und ich bekam zu dem noch Trental i.V ueber 4 Stunden 1x taegliche zehn tage lang.
Man entließ mich als "geheilt"... Allerdings ging es mir weder besser noch schlechter.
2 Monate spaeter hin es mir super und ich hatte keine Beschwerden, außer Darm und Magenschmerzen.
Dieses Jahr stand ein neuer Penicilli/Trental Zyklus an, direkt am ersten Tag der behandlung bekam ich eine starke Blasen- 4 tage spaeter noch eine Nierenentzuendung. Man brach die Therapie erst nach 14 Tagen ab, und verlegte mich auf die Nephrologie, jedoch konnte man dort weder ein Bakterium noch ein Keim feststellen, da man mir innerhalb von 14 tagen folgende Medi`s verabreichte ( Cotrim, Ciprofloxacin, Meropenem; Monuril und Nitrofurantoin).
Bis auf die erhoehten Leukos und Erys war also alles okay. Meine Organe waren ohne Befund.
Man befragte mich nun zu meiner Vorgeschichte: Sonnenallergie, Gelenkschmerzen; Kopfschmerzen, Angeschlagenheit, Müdigkeit; Nachtschweiß, Blaue Hände, Thrombose in den Armen und immer wieder Durchfaelle sowie Magenkraempfe.
Der Professor forderte alle Akten und Papiere von mir an, und sah das ich bereits auf Lupus negativ getestet wurde, und man aufgrund der ergebnisse einfach nicht weiter behandelt bzw untersucht hat.
Da der Nephrologe sich auf Lupus spezialisiert hatte setzte er nochmal alle untersuchungen auf Lupus an. Aufgrund der Zeit die für diese Untersuchungen bzw das Labor benoetigt werden wurde ich entlassen. Heute bekam ich dann die Resultate der Untersuchung.
Die Werte waren wieder alle Negativ oder im Normbereich außer die Lupus-Antikoalugans waren erhoeht. Leider kann ich mit diesem Wert nichts anfangen und auch mein HA konnte mir dazu nichts erklaeren. Und er meinte auch, er koenne da nichts weiter machen, da es ja nur ein wert war der erhoeht ist und das sowas schon mal passieren koenne.
Nun weiß ich nicht genau was ich machen soll, ich liege hier zu Hause seit 3 Wochen auf dem Sofa rum und warte einfach nur, die Beschwerden haben wieder zugenommen (Schwindel, Kopfschmerzen,Magen-Darminfekte, Fieberschuebe, schmerzen in den Gelenken, Müdigkeit und Schwach) ich fühle mich bei meinem HA nicht gut aufgehoben da dieser meinte er haette keine Ahnung wieso ich das habe, es sei nicht normal.nun ueberlege ich, ob ich noch einmal zu dem Nephrlogen gehen soll, allerdings habe ich bedenken, da der Nephrologe ausschließlich stationaer behandelt das ich dort voellig falsch bin und man mir sowieso nicht wirklich helfen kann, bzw habe ich angst das ich dort nicht erwünscht bin da es laut HA ja nur EIN Wert ist.
Danke fürs Lesen, ich hoffe ich habe euch nicht zu sehr voll "GETEXTET"
Jenny