Ich weiß nicht mehr weiter...

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von Renate am 01.05.2012 15:59

Hallo Matalesa,

die Multiple Sklerose ist sehr vielfältig, dabei gibt es auch psychische Symptome und Fatigue. Auch Schmerzen an Muskeln/Nerven, dem Bewegungssystem und Schwäche in Beinen und Armen können auftreten und vieles mehr, es kann erforderlich sein, dass du eine Schmerztherapie benötigst. Desweiteren schreibst du von einem Vitamin D Mangel, der wiederum kann auch Schmerzen und andere Sympome verursachen. Wird dein Vitamin D Mangel jetzt behandelt, das fände ich sehr wichtig. 

Eine Simulantin bist du nicht, immerhin ist die MS eine schwere chronische Erkrankung und dein Neurologe scheint dich doch auch ernst zu nehmen. Und durch den Vitamin D Mangel können auch Beschwerden kommen, die dann nicht simuliert sind.

Wegen der Haut gehst du zum Hautarzt, der soll dann mal gucken, woher deine Sonnenbrände oder ähnliches kommen, da gibts ja auch verschiedene Ursachen.     

LG Renate

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von matalesa am 01.05.2012 18:07

Liebe Renate!
Vielen Dank für Deine Antwort! Ich denke auch, dass einige meiner Beschwerden von der MS kommen, aber die anderen Dinge wie z.B. meine marmorierte Haut am Körper, die ich früher nicht hatte, oder meine rot-blaue Nase bei Kälte oder Wärme, das muss doch eine andere Ursache haben?
Psychisch bin ich auch total im Keller, habe auch Angstzustände und depressive Phasen. Ich frage mich, ob ich im Anfangsstadium vom Lupus bin, oder hat man da auch schon DSDNA Antikörper im Blut?
Und was bedeutet das homogen chromatine ANA Fluoreszenzmuster, ist das allein schon pathologisch?
Eine Schmerztherapie ist eine gute Idee, da werde ich mich morgen drum kümmern! Danke!    

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von matalesa am 01.05.2012 18:15

Liebe Sara!

Ich hatte auch die letzten 4 Jahre pro Jahr 5-6 mal Bronchitis, war auch beim Lungenfacharzt, alles o.B.
Diese häufigen Infekte hatte ich früher nicht!
Und warum musstest Du operiert werden?

Und warum spricht bei mir niemand von Verdacht auf Kollagenose? Anscheinend war ich bisher immer bei den falschen Ärzten. Ich hab ja auch die gleichen Beschwerden wie Du. Ich hoffe wirklich dass der Hautarzt bei der Biopsie etwas findet.
Momentan bin ich seelisch echt im Keller, es ist ein furchtbares hin und her und ich denke immer, der Arzt der mir gegenüber sitzt hat entweder keine Ahnung oder er lacht sich innerlich kaputt über mich.

Hat man denn irgendwann ENAs im Blut oder kann es dabei bleiben, dass nur der ANA Titer erhöht ist?
Danke für Deinen Zuspruch, das tut sehr gut         

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von Renate am 01.05.2012 18:44

Nicht jeder mit SLE hat DSDNA Antikörper, es gibt auch noch Nukleosomen AK, Sm AK, RNP AK , SSA AK zum Beispiel.

Ich habe eine Mischkollagenose und habe immer positive U1RNP AK, SSA AK und positive Nukleosomen Ak, zeitweise auch positive c-Anca.

Ich weiss nicht was die beiden Rheumatologen bei dir alles untersucht haben. Raynaudsyndrom, da müsste auch geschaut werden, ob das sekundär oder primär ist. Primäres ohne weitere Erkrankung gibt es ja auch. Bei mir wurde das sekundäre per Kapillarmikroskopie festgestellt.

Wie gesagt, ich meine die MS und der Vitamin D Mangel kann sehr viele Symptome verursachen. Ich würde jetzt die Biopsie abwarten und das Ergebnis, nebenher zum Neurologen und die Beschwerden erzählen, eventuell Schmerztherapie, den Vitamin D Mangel behandeln lassen. Mit dem Neurologen und Hausarzt und Hautarzt bespechen und überlegen, ob es sinnvoll wäre dich mal in einer immunologischen/rheumatologischen Klinik nochmal gründlich in Richtung Kollagenose zu untersuchen .

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von matalesa am 01.05.2012 19:01

 Bei mir wurden nur SSDNS, DSDNA, Cenp-Blot, SS-A-AK, SS-B-AK untersucht, alle im negativen Bereich.
Du hast Recht, ich warte jetzt die Biopsie ab und dann werde ich mir einen Schmerztherapeuten suchen.
Wahrscheinlich ist es wirklich ein längerer Weg bis mir jemand helfen kann.
Vielen Dank für Deine Unterstützung!   

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von Biene am 01.05.2012 19:04

Vitamin-D-Mangel kann auch depressive Zustände auslösen. Ich würde mit dem Arzt mal absprechen, ob und wie du den Mangel beseitigst. Vitamin-D-Mangel steht im Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen, aber wie der zu beseitigen ist, ist bei Autoimmunerkrankungen wohl gar nicht so einfach. Siehe hier: http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/allergie/news/autoimmunkrankheiten-vitamin-d-verstaerkt-das-leiden_aid_388802.html
oder hier:  http://immunendokrinologie.de/html/vitamin_d.html



lg Biene    

   

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von Renate am 01.05.2012 19:10

Finde ich ein bisschen wenig, Nukleosomen AK gehört ja jetzt schon seit Jahren mit zur Dignostik. Oder noch Histon AK zB. etc.

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von Renate am 01.05.2012 19:20

Soviel ich weiss wird der Vitamin D Mangel zB. mit Vitamin D Tabletten therapiert. Welche Dosierung usw. muss mit dem Arzt besprochen werden. Finde es wichtig das es behandelt wird, weil es eben auch einige Symptome verursachen kann.

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von matalesa am 01.05.2012 19:32

Liebe Biene, danke für den Link! Das hört sich ja gruselig an, was durch Vitamin D Mangel alles im Körper passieren kann! Ich nehme seit 6 Wochen Decristol 20000 einmal pro Woche ein, im Juni soll dann nochmal der Blutwert getestet werden.
Wahrscheinlich hab ich diesen mangel schon länger, er wurde ja vor 6 Wochen das erstemal geprüft... 

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von Cathy_70 am 01.05.2012 19:50

Ich hatte auch Vit D -Mangel. Nehme Vigantoletten 1000 I.E.
Habe auch viele Beschwerden, wie Muskel- und Gelenkschmerzen ect., die nicht zugeordnet werden können. Die Rheumatologin stellte dann den Vit D -Mangel fest. Meine ANA war nur leicht erhöht. Hmmmm, ich tappe auch noch im Dunkeln, meine Rheumatologin geht nun vom Fibromyalgiesyndrom aus.

Bin gespannt, was die Hautbiopsie bei dir ergibt und dann weiß man ja mehr.

LG
Cathy.       

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)