immunglobuline , immunglobulin therapie
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immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 31.07.2012 18:10hallo
hat jemand von euch schon mal eine immunglobulin therapie erhalten ? ich kann wenn ich einwillige ab september diese therapie bekommen. ab september deshalb weil der arzt , nun erstmal urlaub macht und er meinte das er voll da sein will falls probleme auftreten. probleme deshalb weil ich ja auf so vieles allergisch reagiere und eigentlich auch eine immunglobulin a mangel habe und man da sowas normal nicht gibt. er meinte aber er sähe das als einzigste chance die nervenstörungen bei mir aufzuhalten. zumal ich ja leider mtx und imurek nicht vertragen habe. eigentlich wollte er das ich diese therapie subkutan zuhause durch eine infusionspumpe bekomme. da hätte dann immer eine schwester kommen müssten , die mich anschließt über eine bauchinfusion aber das ist eine sehr teuere therapie und wie ich schon erwartet hatte wurde dies natürlich von der kasse abgelehnt aber eine i.v. behandlung in seiner praxis wurde genehmigt. auch teuer und umständlich ,denn diese praxis ist über eine stunde entfernt. ich soll mir dann bis morgen überlegen ob ich zum endgespräch komme und alles mit dem "klar" mache damit es dann im sep. gleich losgehen kann. nachdem was ich so gelesen hab bin ich unsicher ,da wenn nebenwirkungen auftreten diese auch sehr schlimm sein können. da ich ziemliche durchblutungsstörungen habe und zusätzlich eine hormontherapie machen tue / muss wegen meiner endometriose hab ich ziemliche angst vor thrombosen . denn das riskio ist eh erhöht durch diese pillen therapie und dann wie gesagt die durchblutungsstörungen...daher meine frage , ob hier jemand erfahrung damit hat ?? würd auch gern mal wissen ,ob die therapie bei jemanden grade mit muskel und neuropathischen beschwerden geholfen hat?
lg snow white
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Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Sonnenschein112 am 31.07.2012 22:23Hallo Snow White,
also ich kann nicht von mir sprechen aber meine beste Freundin hat eine Immunglobin Therapie vor Kurzem erhalten. Sie hat noch keine richtige Diagnose was ihre Beschwerden betrifft, unter anderem Blutbildveränderungen, Schmerzen und ein IGG und IGa Mangel. Sie musste nach der ersten Infusion noch zwei Stunden in der Praxis bleiben, um zu schauen wie sie auf die Therapie reagiert aber sie hatte, bis auf etwas Müdigkeit, keine nennenswerten Nebenwirkungen. Sie hatte auch schon mit einigen Thrombosen vorweg zu kämpfen aber auch in der Hinsicht keine Komplikationen. Die ganze Therapie hat nur leider bei ihr auch keine Besserung hervorgerunfen. Ich hoffe sehr, das sie bei Dir anschlägt.
Lieben Gruß
Sonnenschein112
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Carmina am 31.07.2012 22:28Hallo SnowWhite,
ich habe schon mehrmals eine Immunglobulin Therapie per Infusion bekommen. Allerdings war das immer nach einem Plasmapharesezyklus.
Ich hatte - außer bißchen Müdikeit - überhaupt keine Nebenwirkungen.
Ich weiß jetzt nicht, ob das vergleichbar ist mit Deiner Therapie - Deine Umstände sind ja doch etwas andere. Aber letztenendes reagiert eh jeder Körper anders.
Sorry, das ich Dir nicht viel weiterhelfen konnte.....ich drück Dir aber die Daumen, falls Du es machst, dass alles gut geht!
Vg Carmina
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 01.08.2012 06:41dank erstmal für eurer antw.
was ist ein plasemap.zyklus ? ich weiß bisher nur das ich vor den infusionen hohe cortion dosen erhalten soll dann würde man das wohl besser vertragen u.er meine wir wären damt auf der sicheren seite. nochmal 2 h stunden warten..wow..da wäre ich ja bald an die 7 unterwegs..das würd ich niemals packen körperlich u.mehrfach pro woche schon gar nicht. ka was ich da machen soll.eine praxis die so weit weg ist das geht einfach nicht. das muss hier jemand übernehmen. habt dazu cortion genommen ? wie lange habt ihr bzw.eure freundin das bekommen ? lg
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 01.08.2012 06:46hab eben mal kurz gelesen. ist diesr plasmap.nicht was anderes ale eine immungl.therapie ?hast du das im schub bekommen u.wie lange und wie oft?
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Carmina am 01.08.2012 07:59Ja ja, das ist schon was völlig anderes. Aber ich habe eben anschließend an die Plasm. die Immunglobuline bekommen. Ich habe 3 Zyklen im Abstand von 4 Wochen á 3-4 Durchgänge gemacht. War kein Zuckerschlecken, aber auch nicht so schlimm. Leider hat es gar nix gebracht. Antikörper waren vor und nach der Therapie gleich hoch 
. Naja!
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 01.08.2012 12:34hattesz du auch neuropathische u muskelbescherden oder geht es bei dir ehr die niere und sowas ?? schadr das es nicht geholfen hat. was nimmst du jetzt ?
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Carmina am 02.08.2012 15:18Zu der Zeit hatte ich eine sehr starke Leberbeteiligung und eine vorangegangene ganz leichte Nierenbeteiligung.
Meine Haut ist seit Jahren betroffen (seit über 2 Jahren ist eine ziemlich große Stelle sogar offen), Gelenke, Muskeln, Sehnenansätze.....auch ständig. Bin irgendwie seit ca. 4 Jahren im Dauerschub udn komm da nicht so ganz raus. Derzeit Quensyl natürlich, MTX, Corti....Aza, Immunosporin etc. - die haben wir schon alle durch. Dann hatte ich 2 Versuche mit Benlysta - beiden Male ziemliche allergische Reaktion. Das fällt jetzt auch endgültig weg. Jetzt kommt dann Rituximab. Mal sehen, ob sich da was verändert!
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 02.08.2012 16:25oh je da hast du ja auch einiges durch..das kenn ich ,ist echt enttäuschend wenn alles nichts bringt und man immer wieder hofft das endlich was wirkt. wieviel corti nimmst du denn dauerhaft ? bin im moment bei 20 mg .
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Carmina am 02.08.2012 22:18Hatte zu der Leber und Nierenzeit 1 Jahr lang 20 mg.
Jetzt bin ich seit ca. 7 Monaten auf 7,5 mg. Aber mit mehr gehts mir natürlich deutlich besser, aber ich hab schon ne Osteporose und naja.....dauerhaft so hoch ist einfach nicht gut!
Ja, ist alles sehr sehr mühsam und mit wenig Erfolg bisher. Aber ich denke mir immer, dass es auch noch schlimmer sein könnte. Ich dröhn mich mit Schmerzmitteln zu und so bring ich die Tage einigermaßen gut rum. Mal besser mal schlechter. Aber meine gute Laune hab ich nicht verloren und das ist (zumindestens bei mir) auch ganz ganz wichtig. Wenn ich mich jetzt auch noch mit Gedanken wie "Warum ich?" oder "ich arme ich" rumschlagen würde oder zuviel jammern würde, dannn hätte ich zusätzlich noch ein psychisches Problem und das versuche ich zu vermeiden. Daher mach ich einfach alle Therapieversuche mit und laß mich über den Ausgang überraschen 
Naja, gelingt natürlich nicht immer so, aber meistens schon......!
Und bei Dir? erzähl mal was von Dir!
VG Carmina