Liebe Mitleidende !

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Liebe Mitleidende !

from Cireg on 01/23/2013 06:14 PM

Seit zwei besonders schweren Reise-Lungenenttzündungen (Bangladesh, Indien) ist meine Lungenfunktion auf bescheidene 20-25% gefallen. Mein Arzt behandelte mich jahrelang auf COPD mit düsteren Aussichten.

Wochenlange, kaum zu ertragende Gelenkschmerzen im Juni 2012 waren der Beginn eines akuten Nierenversagens, ich lag danach 4 Wochen im Krankenhaus, fast eine Woche auf Intensiv. Nach einer Nierenbiopsie stand fest: p-ANCA positive Vaskulitis mit Nierenbeteiligung - Therapie: 13 Plasmaphoresen und dann Cyclophosphamid -Endoxan Therapie für 4 Monate. Mittlerweile habe ich auf Azathioprin - Imurek umgestellt, das ich leider gar nicht so gut vertrage. Die Therapie insgesamt schlug jedoch gut an, mittlerweile haben sich meine Nierenwerte von kurz vor der Dialyse auf fast normal gebessert.

Ein neuer Lungenfacharzt dachte an eine Lungenbeteiligung und Churg-Strauss.
Und das heissst: Während bei COPD die Lungenfunktion unwiederbringlich verloren ist, sind die Auswirkungen einer Vaskulitis in der Lunge zT. reversibel. Eine Medikamentenumstellung brachte mich innerhalb von Wochen von 20% zurück auf einen Wert von 37 % - und das macht einen Unterschied !

Sekundärerkrankungen wie Thrombose, Divertikulitis und Schuppenflechte ergeben einen kräftigen Karma-Rucksack.
Dennoch habe ich mich vor kurzem nach bestandener Meisterprüfung als Berufsfotograf selbständig gemacht - und es tut mir gut !

Vielleicht können meine Erfahrungen anderen in ähnlichen Situationen helfen und natürlich bin auch ich an einem Erfahrungsaustausch sehr interessiert.

Mit einem lieben Gruß aus Graz
Eric

desiderata
Deleted user

Re: Liebe Mitleidende !

from desiderata on 01/23/2013 06:33 PM

Hi Cireg,

wenn du im Differenzialblutbild Eosinophile hattest, ist eine so genannte "Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis" (früher Churg-Strauss-Syndrom genannt) wahrscheinlich. Falls nicht, kommt auch eine so genannte "mikroskopische Polyangiitis" in Frage; typischerweise sind dann die p-ANCA spezifisch für das Zielantigen Myeloperoxidase. Bei der Churg-Strauss-Vaskulitis gilt das nicht.

Ist aber meist auch egal, da die Behandlung gleichartig läuft....

Beste Grüße nach Graz, bis zur nächsten Styriade , desiderata

Rosi
Deleted user

Re: Liebe Mitleidende !

from Rosi on 02/17/2013 11:07 AM

Hallo Cireg,

willkommen hier.

Dennoch habe ich mich vor kurzem nach bestandener Meisterprüfung als Berufsfotograf selbständig gemacht - und es tut mir gut ! Vielleicht können meine Erfahrungen anderen in ähnlichen Situationen helfen und natürlich bin auch ich an einem Erfahrungsaustausch sehr interessiert.

Schön das du all das trotz deiner doch schweren Erkrankung schaffst. Mal ne Frage, lebst du eigentlich alleine ? Leider schaffe ich solche Höchstleistungen nicht mehr.