Fragen über Fragen

Re: Fragen über Fragen

von Rosi am 09.03.2013 18:45

Ein systemischer Lupus bzw. andere sytemische Kollagenose ist dann sehr unwahrscheinlich. Nur der reine kutane Hautlupus, den gibt es auch ohne auffällige Blutwerte, da hat man aber nicht so viele Beschwerden wie beim systemischen. Der reine Hautlupus macht vor allem an der Haut Beschwerden.

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 09.03.2013 19:15

Fassen wir zusammen:
- bislang keine Entzündungen o. Fieber
- Blutwerte sprechen gegen entzündliche rheumatische Erkrankung (bis auf den schwach positiven ANA mit 1:160)
 
Von den ACR Kriterien erfülle ich eigentlich nur das Erythem. Wobei das Erythem manchmal auch fast vollständig verschwindet. Durch Sonneneinstrahlung verstärken sich die Gelenkschmerzen.

Eventuell könnten auch das Muskelzucken, die Angststörungen, die Kopfschmerzen für eine Beteiligung des ZNS stehen - halte ich jedoch für unwahrscheinlich.

Vieles lässt sich auch durch die Fibro erklären, ungeklärt bleiben allerdings:
- die geschwollenen Lymphknoten
- die dauerhaft erhöhten Leberwerte, die jedoch deutlich gesunken sind - das Artischocken Präparat scheint zu wirken. Super Tipp!
- nicht ausheilende Wunden im Mund

Sollte ich mich nochmal auf eine Mischkollagenose prüfen lassen?

Re: Fragen über Fragen

von daisydoo am 09.03.2013 19:25

Hallo Peter,

also nach dem was ich die letzen Jahre so an Fallbeispielen gelernt habe, ist dass es mindestens zwei unterschiedliche Typen von Diagnose-Geschichten gibt (also meine jetzt mal die, wo sich am ende eine Kollagenose bestätigt, von den anderen hört man ja meistens nichts mehr).
Bei der einen Gruppe kommt es aus Gesundheit heraus zu schwerwiegenden Störungen, die sie direkt in ein Krankenhaus bringen, und dort schnell die Belege für die Erkrankung festgestellt werden.
Bei der anderen Gruppe, ergibt sich aus einer längeren unklaren Symptom-Geschichte, oft mit Schmerzen und allgemeinem Krankheitsgefühl, irgendwann der Verdacht in Richtung einer rheumatischen Erkrankung, und erst Jahre später zeigen sich eindeutige Befunde, z.B. speziefische Antikörper. Also so, wie du das meinst.  
Damit sind aber nicht die 5 % seronegativer Lupus gemeint. Ein seronegativer Lupus kann ja nur diagnostiziert werden, wenn der Lupus sich in irgendeiner anderen Art und Weise eindeutig zeigt, also wahrscheinlich schon massive Schäden den Beweis liefern. Das ist ja bei den schleichenden Verläufen (ich nenn das jetzt mal so) nicht der Fall. Bei diesen erscheinen schon irgendwann auch Antikörper, und das fängt dann oft auch mit so niedrigen ANAs oder so an. Deshalb sollte man die ANAs, wenn sie schon mal da waren,  in regelmäßigen Abständen kontrollieren. Bei mir war das einmal im halben Jahr.

ANA 1:80, oder 1:160 kommt auch bei gesunden vor. Ein Indiz, dass sich eine Autoimmunerkrankung entwickelt, wird daraus erst in der Zusammenschau mit dafür typischen Symptomen und Beschwerden. Eine Diagnose folgt darauf hin aber auch noch nicht automatisch. Meine Rheumatologin hat auch bei ANA 1:1280 gesagt, das wäre eine Immunologische Prägung, was keinen "Krankheitswert" hat.

Also, falls du tatsächlich dabei bist einen Lupus zu entwickeln, was nicht sehr wahrscheinlich ist, so scheint es ja eher so ein schleichender Verlauf zu sein. Dann wäre die Prognose günstig für einen milden Verlauf. 

Natürlich bin ich kein Arzt! Also nur mein Verständnis von dem ganzen.

Mein Tip: Lass einfach regelmäßig dein Blut untersuchen, und versuche dich nicht zu sehr zu beobachten. Ich weiß, dass ist nicht einfach. Da kann dir sicher ein Therapeut bei helfen. 


Ich wünsche dir, dass die ANAs wieder verschwinden, es dir körperlich und seelisch wieder besser geht, und es im Nachhinein nur ein böser Spuk war!
 

Re: Fragen über Fragen

von daisydoo am 09.03.2013 19:29

Wenn die nach Lupus kucken, machen die die gleichen Untersuchungen wie bei den anderen Kollagenosen. Lupus ist doch nur eine Unterart, laut meinem neuen schlauen Buch die häufigste, der Kollagenosen. Sind also keine weiteren Untersuchungen nötig.
 

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 09.03.2013 19:37

Danke Daisy, ich habe mir ganz ähnliche Gedanken gemacht. Also FALLS es doch eine systemische Kollagenose ist, scheint sie sich ja sehr schleichend zu entwickeln. Würde ich in einem solchen Fall auch mit einem milden Verlauf assoziieren. Im Juni hab ich nochmal einen Termin in der Rheumaklinik. Bis dahin werde ich die ANA´s ruhen lassen. Zum Kardiologen werde ich trotzdem nochmal gehen. Auch wenn weitere (neuartige) Beschwerden auftreten, werde ich die wohl abklären lassen. Mindestens genauso wichtig ist allerdings, dass ich diese Angst hinter mich lasse. Da hilft mir das Forum sehr.

Re: Fragen über Fragen

von Rosi am 09.03.2013 19:44

Das stimmt nicht, denn gerade die schleichenden, quasi andauernd aktiven Kollagenosen sind keineswegs harmlos und mild oder als leichter Verlauf zu bezeichnen. Denn gerade da ist ja dauerhaft immer etwas Aktivität drin und es schreitet der Verfall stetiger voran, als bei schubförmigen Verläufen, die immer wieder Aktivitätslose - stillstehende Phasen haben. Die Prognose ist da ganz sicher nicht günstiger. Denn bei schubförmigem Verlauf können Monate und sogar Jahrelange stllstände der Erkrankung sein, da schreitet dann nix voran in der Zeit, beim schleichenden Verlauf aber immer, das ist sicher doch nicht milder, denn da schleicht doch der Verfall, Zerfall ständig voran.

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 09.03.2013 19:52

... hatte ich auch mal gelesen... aber warum sind hier soviele Fälle, bei denen nach vielen Jahren eine Kollagenose diagnostiziert wird, obwohl sie nie eine schwerwiegende Organbeteiligung hatten? Es scheint ja auch Verläufe zu geben, die ohne Behandlung zwar zu gesundheitlichen Schäden und Problemen führen aber sich nie eindeutig ausbilden... ich bin übrigens etwas unglücklich mit dieser formulierung. ich hoffe, ihr wisst, was ich meine

Re: Fragen über Fragen

von Rosi am 09.03.2013 19:57

Peter Pan, ich glaube nicht alles was in Foren steht Ich hoffe du verstehst was und wie ich das meine.

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 09.03.2013 20:04

Yes

Re: Fragen über Fragen

von molly am 09.03.2013 20:04

Ich hab auch so ein schleichender progrendierender Verlauf und mein Rheumadoc sagt das ist nicht harmlos.