SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin

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DieMitDemWo...

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Re: SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin

from DieMitDemWolfTanzt on 06/24/2014 06:50 PM

Hallo BlueEyes,

vielen Dank für deine Antwort! 20 g wow!!! Da bekommt man ja ein schlechtes Gewissen, wenn man das hört! Mein Gesicht sah ja schon echt schlimm aus als ich wegen meiner Nieren ins KH kam, als hätte mich jemand verprügelt, so geschwollen war/en mein Gesicht vorallem die Augen und bei 20 g boah Freut mich aber für dich, dass du das in den Griff bekommen hast
Ich habe meine Ärztin schon gefragt, was ich essen bzw. nicht essen sollte und sie meinte, ich soll nichts ändern, einfach mich ganz normal wie bisher ernähren
Darf ich fragen, wie die Eiweißausscheidung momentan bei dir liegt? Nimmst du zusätzlich i-welche Präparate also Nahrungsergänzungsmittelchen usw.? Ich habe gelesen, dass Omega-3 ganz gut sein soll, viele raten jedoch von solchen Kapseln ab hmmm...
Wie verträgst du Endoxan? Ich bin normalerweise offen für Medis, habe aber Angst meine Haare erneut zu verlieren das war so furchtbar!!!

LG

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BlueEyes

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Re: SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin

from BlueEyes on 06/24/2014 02:34 PM

Hallo DieMitDemWolfTanzt,

ich habe seit 1999 Nierenbeteiligung. damals hatte ich 20g!!! Eiweissausscheidung am Tag und bekomm Endoxan.
Zum Thema Ernährung fagst Du am besten Deinen Nephrologen,denn ich hab da schon 2 Meinungen gehört. Eine von einer Ernährungsberaterin aus dem KH,das man viel Eiweiss essen soll,da man viel ausscheidet und einmal von meinem Nephrologen,der meinte,ich solle wenig Eiweiss essen,damit nicht soviel ausgeschieden wird und somit die Niere nicht noch mehr geschädigt wird. Ich hab ein gesundes Mittelmaß für mich gefunden.

LG
BlueEyes

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DieMitDemWo...

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SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin

from DieMitDemWolfTanzt on 06/24/2014 06:25 AM

Guten Morgen liebe Leidensgenossen :)

ich (weiblich/30) habe seit 2008 die Diagnose SLE. Bereits damals wurde ich am Herzen operiert und lange Zeit ging es mir eigentlich ganz gut,  bis auf einige Kleinigkeiten, mit denen ich jedoch relativ gut klarkam ;) Ich nahm auch eine relativ niedrige Dosis an Medis, "nur" AZA und 5 mg Predni.
Sooo nun kam aber ein neuer Schub :( und diesmal sind die Nieren dran. Mein Körper scheidet viel Eiweiß aus (6 g ) und ich muss wieder mehr Medikamente nehmen, die natürlich auch seine Spuren hinterlassen: Wassereinlagerungen im Gesicht, an den Oberarmen, am Bauch und Haarausfall belasten mich sehr :(
Ich habe mit 50 mg Predni angefangen, nun bin ich schon bei 10 mg^^, 2x 50 mg AZA, 1x Ramipril, Calzium. Leider scheint die Therapie nicht ganz so schnell und positiv zu verlaufen, wie erhofft und meine Ärztin möchte in ca. 6 Wochen auf Cellsept umsteigen (je nach dem, wie die Werte sind).
Ich weiss, dass die Kortison-Dosis nicht sehr hoch ist und ich dachte eigentlich, dass die Wassereinlagerungen verschwinden sollten aber i-wie habe ich das Gefühl, dass mein aufgedunsenes Gesicht usw. nicht vom Kortison kommen sondern weil die Nieren nicht richtig funktionieren, ist das möglich?

Ich möchte gerne auch mehr für meine Gesundheit tun, insbesondere für meine Nieren und wollte fragen, ob ihr Tipps für mich habt,  ausser viel trinken ;) Sollte man bestimmte Lebensmittel meiden bzw. besonders viel von einigen essen usw. ?

Vielen Dank und LG :)

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