Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Cemmo,

oh je! Ich finde das unverantwortlich von der Ärztin. Insbesondere, da ich auch nach weiterer Recherche keinen einzigen wissenschaftlichen Bericht gefunden habe, der SLE bei Fehlen von Autoantikörpern gegen DSF70 definitiv (!) ausschließt.

Eine Freundin von mir hat - nach ca. 70 Jahren Lupus - wegen derzeit nicht vorhandener ANA gerade ebenfalls erlebt, dass der Lupus von einem Internisten infrage gestellt wird. Natürlich schütteln wir mit dem Kopf und die Rheumatologin auch.

Wenn ich Du wäre, würde ich die Ärztin und ihre Berichte ignorieren und mir einen anderen Rheumatologen suchen und dort den letzten Bericht nicht vorlegen.
Diskutieren bringt bei solchen Leuten erfahrungsgemäß nämlich gar nichts.
Tut mir leid, das sagen zu müssen.

Deine Diagnose (und Therapie) wird ja nicht nur wegen eines einzigen Kriteriums getroffen worden sein und insofern ist sie sicher bombenfest.

Interessant ist m. E. auch, dass DSF70 nicht zu den Klassifikationskriterien gehört. Auch nicht zu den neuesten (SLICC):
https://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=171001

Vielleicht telefonierst Du mal mit der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft?
http://lupus.rheumanet.org/

Wenn Du magst, halt uns bitte auf dem Laufenden.

Alles Gute in dieser schweren und nervenaufreibenden Zeit!
Daumen sind gedrückt.

Gruß
Leya

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Liebe Leya,

darum geht es ja gerade. Ich möchte das nicht hier breitreten aber GENAU DAS ist mir jetzt passiert in der Uniklinik in Freiburg. Die dort arbeitende Ärztin und leitende Rheumatologin hat mir nach meiner halbjährlichen Untersuchung (03/2017) einen Brief zukommen lassen in dem sie mir erklärt, dass aufgrund des bei mir festgestellten DSF70-AK sie die Diagnose SLE, für mich zurückzieht!!! Sie schliesst eine Kollagenose (im Speziellen SLE) komplett aus.  
Ich habe keinen und hatte auch in dem Fall keinen Lupus. ???

Das schreibt sie mir nach 13 Jahren exzessiver Einnahme von Quensyl (2004), MTX (2005), Azathioprin (2006-2017) und Prednisolon (2004- 2017). Bin Teilerwerbsberentet (seit 2015). Und sie schreibt ich bin gesund und habe nichts. Ich soll sofort sämtliche Medikamente absetzen und das Cortison (nach 13 Jahren) ausschleichen.

Was kann ich tun? Bin sauer, verwirrt und fühle mich nur noch verarscht von den Ärzten.
Im Gegenzug heißt das ja, dass die Ärzte mir 13 Jahre Medikamente gegeben haben und mich falsch behandelt haben.

Kennst du jemanden den ich anschreiben kann? Ich bräuchte einen versierten Ansprechpartner wie ich damit umgehen soll.

Danke für´s Lesen und Grüße Cemmo

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Cemmo,

nein, kannte ich bisher nicht.

Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Zusammen,

es geht um folgendes, in der Suchfunktion hier, habe ich nichts gefrunden und es interessiert mich ob ihr davon schon gehört habt bzw. es schon bei euch getestet wurde.

Seit ca. 2 Jahren gibt es den DSF70 Antikörper (auch LEDGF-AK), der anscheinend als Ausschlusskriterium gilt (sofern er bei einem gefunden wurde) für SLE, verschiedene Erkrankungen... (siehe unten) verwendet wird.

Auszug aus der Seite der Uniklinik Ulm:
Quelle:
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/institute/klinische-chemie/home/praeanalytik/untersuchungen-leistungsverzeichnis/abcd/dfs70-antikoerper.html


Indikation

Der Nachweis von ANA ausschließlich mit dem DSF-Muster und die nachfolgende Bestätigung von Anti-LEDGF in einem spezifischen Bindungstest weisen deshalb für sich betrachtet nicht auf eine Kollagenose hin, sondern legen – ähnlich wie das komplette Fehlen von ANA – eher den Ausschluss eines SLE, einer systemischen Sklerose und eines ANA-assoziierten Overlap-Syndroms nahe.

Negative Assoziation mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen; wird aktuell als Ausschlußmarker für eine systemische Autoimmunerkrankung diskutiert.