Die Ärzte wissen nicht weiter...

Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 09.02.2009 15:25

Hallo!

Also, die Ärzte vermuten, dass ich Lupus habe. Aber irgendwie passe ich nicht so ganz in das Schema....

Kurz zu meiner Krankengeschichte:

Februar 2008: Diagnose Retrobulbärneuritis links, Behandlung mit 1x3000mg Cortison, dann nochmals 5X1000mg. Verdachtsdiagnose: Multiple Sklerose. Damals dazu passender Liquorbefund mit moderater Erhöhung der Entzündungszellen, kein Nachweis von Plaques im MRT. Damals Abklärung einer ANA-Wert Erhöhung (1:1024) in der hiesigen Angiologie (V.a. Lupus): Kein Hinweis auf Vorliegen einer rheumatischen Erkrankung.

Juli/August: Retrobulbärneuritis rechts (wesentlich geringer ausgeprägt hinsichtlich des Sehverlusts), erneute Gabe von 5000mg Cortison, erneut MRT ohne Nachweis von Plaques.

Januar 2009: Entwicklung einer rechts betonten Hemiparese (vor allem Arm).
Erste Verdachtsdiagnose bei gleichzeitig vorhandendem deutlichen Krankheitsgefühl (Abgeschlagenheit usw.) Borreliose, Durchführung eines Antikörper-Suchtests, der negativ ausfiel. Dann Vorstellung in der Neurologie, erneut Gabe von 5000mg Cortison ohne wesentliche Veränderung der Symptomatik (Hemiparese, wenn überhaupt nur geringe Besserung). Bestimmung des ANA-Wertes: 1:10240 (!). Fluoreszenzmuster: gesprenkelt.
Aktueller ANA-Wert 1:320...

Ach ja, ich habe schon seit Jahren immer einer Erhöhung von CRP, BSG, Leukos.

Irgendwie passe ich nirgends hinein.

Hat einer von euch eine Idee? Oder kennt einer von euch ähnliches?

LG
Maja

Jeder Tag sollte mit einem Lächeln beginnen

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Gabi am 09.02.2009 15:36

Hallo maja,

welche Ärzte "vermuten" denn?
Ich bin skeptisch, ob hier aktuell jemand verbindliche Aussagen zu Deinem Problem treffen kann....

Guten Erfolg bei der Suche und liebe Grüße, Gabi

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 09.02.2009 15:44

Hallo Gabi!

Die Neurologin tippt auf SLE. Mein Hausarzt hat einen Bekannten (Rheumatologen) meine Krankengeschichte erzählt und er meint auch, dass es wohl SLE sein soll.

Aber meines Erachtens trifft es nicht zu, weil ich von diesen 11 Kriterien "nur" 1 erfülle und das ist der erhöhte ANA-Wert. Kann eigentlich der ANA-Wert durch Cortison zurückgehen. Bevor ich ca. 5500 mg Cortison bekommen habe, hatte ich einen Wert von 10240 und nun von 320.

LG
Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Renate am 09.02.2009 15:58

Hallo Maja,

dann solltest du mal selbst einen internistischen Rheumatologen oder eine rheumatologische/immunologische Klinik/Ambulanz zur Abklärung aufsuchen. Es reicht sicher nicht aus wenn dein Hausarzt das einem bekannten Rheumatologen nur erzählt hat und selbst würde ich mich auch nicht diagnostizieren so nach dem Motto ich habe nicht genug Kriterien. Es gibt außer SLE noch andere Kollagenosen und Erkrankungen.

Die Blutwerte können sich natürlich durch Cortisongabe verändern.

LG Renate

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Gabi am 09.02.2009 16:02

Ich an Deiner Stelle würde es dann auch rheumatologisch abklären lassen....eine Retrobulbärneuritis passt schon dazu, und deshalb würde ich auf weiterführenden Untersuchungen bestehen!
Hast Du wirklich soviel Cortison bekommen - 5000 mg (also 5 g!) als Einzeldosis???

LG, Gabi

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 09.02.2009 16:04

Hi Gabi!

Vielen Dank für deine Antwort!

Ich habe ja auch einen Termin bei dem Rheumatologen. Allerdings erst im MAI (Uni-Klinik)!!!! Bei dem niedergelassenen Rheumatologen sogar erst im Juni. Die lassen mich hier mit einer Halbseitenlähmung (okay, ganz so schlimm wie es sich anhört ist es doch nicht; habe nur eine "Schwäche" auf der rechten Seite) so lange warten. Habe schon dran gedacht einfach hinzugehen und als "Notfall" eine Behandlung zu fordern...

Und so langsam ist man echt verzweifelt, wenn die Symptome nicht besser werden und keiner weiß was man hat... -Die Neurologen wollen erneut 5 Tage 1000 mg Cortison geben. So langsam habe ich kein Blut mehr sondern nur noch Cortison in den Adern.

LG
Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Renate am 09.02.2009 16:07

dein Hausarzt kann beim niedergelassen Rheumatologen oder auch in der Uniklinik für dich einen schnelleren Termin organisieren, wenn es dir nicht gut geht musst du nicht bis Mai warten.

Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 09.02.2009 16:07

Hi Gabi,

du warst eben schneller. Ich habe 5 Tage 1000 mg bekommen und dann wurde herunterdosiert (2 Tage 80, 2 Tage 60, 2 Tage 40, 2 Tage 20). Und jetzt wollen die ca. einen Monat später wieder so viel Cortison geben...

LG Maja

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von maja1978 am 09.02.2009 16:08

Hallo Renate,

vielen Dank für den Tipp!!! Werde gleich mal meinen Hausarzt anrufen.

LG

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von Gabi am 09.02.2009 16:09

Hallo maja,

wie auch schon Renate gesagt hatte: die Cortisongaben können die Blutwerte verändern, ich würde aber auf die Schwankungen ohnehin nicht allzuviel geben - entscheidend ist die Positivität (und da genügt manchmal EIN Wert).
Allerdings bleibt in Deinem Gefäßsystem trotzdem BLUT und wird nicht durch Cortison "ersetzt" (mehr spaßeshalber).

Wenn es Dir mit der Halbseitenschwäche nicht gut geht, bleibt immer die notfallmäßige Aufnahme - mehr kann ich persönlich dazu nicht sagen...


LG, Gabi