SLE und Parvovirus B 19

SLE und Parvovirus B 19

von Ela am 30.09.2009 17:26

Hallo!
Bei mir besteht der Verdacht auf SLE (ANA 1:2000, ds-DNS-AK erhöht, Hypergammaglobulinämie, hochgradige Anämie, Leukopenie... auslösend für den Gang zum Rheumatologen waren plötzliche starke (symm.) Schmerzen im Schultergelenk und Oberarm + geschwollene Lymphknoten und immer wiederkehrendes Fieber seit ca. 6 Wochen), gleichzeitig liegt aber - so der Laborbefund - eine Infektion mit Parvovirus B 19 (Ringelrötenl) vor. Ein etwaiger Zusammenhang ist in der Medizin noch nicht sehr gut erforscht (es gibt nur Einzelfälle), nach meinen Recherchen aber durchaus denkbar (Parvov. evtl. als Trigger für SLE-Schub oder Erstmanifestation der Krankheit). Meine Hoffnung ist nun, dass der Parvovirus vielleicht sogar das Blutbild des SLE "imitieren" kann bzw. dass die Laborwerte dadurch verfälscht sind (also dass ich falsch-positiv auf SLE getestet wurde). Ich weiß, es ist ein Strohhalm an den ich mich da klammere... Aber wer weiß??
Ich bekomme jetzt seit 3 Tagen Kortison (Prednisolon 20mg) und werde in ca. 1 Woche wieder zum Rheumatologen gehen (und weiß dann hoffentlich bald mehr in Bezug auf die Diagnose!). Die Beschwerden und die Schmerzen sind noch nicht besser geworden, daher nehme ich zusätzl. Novalgintropfen ein. (Es dauert wahrscheinlich ein wenig länger bis das Kortison richtig gut hilft?)

Hat man bei einem von euch auch zu Beginn der SLE-Krankheitsgeschichte Parvoviren (oder andere Viren) gefunden? Wie eindeutig muss denn der Befund sein, um SLE sicher diagnostizieren zu können? Übrigens habe/hatte ich keinen Ausschlag im Gesicht, mir ist nur aufgefallen, dass ich in letzter Zeit Pigmentstörungen auf den Wangen bekommen habe und daher einen hohen Sonnenschutzfaktor nehmen muss, wenn ich in die Sonne gehe.

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mir irgendwie weiterhelfen könntet.

Liebe Grüße

Ela

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Leya am 01.10.2009 23:06

Hallo Ela,

herzlich willkommen im Forum.

Zu Deiner Frage, ob Ringelröteln den Lupus "imitieren" können, kann ich Dir leider keine Antwort geben. Vielleicht sprichst Du Deinen Rheumatologen beim nächten Besuch darauf an.

Bitte schau dazu hier:
Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie - Diagnostische Kriterien - SLE

Bei weiteren Fragen, einfach fragen.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Ela am 02.10.2009 11:04

Hallo Leyla,

vielen Dank für die freundliche Begrüßung und vielen Dank für den informativen Link!
Zwischenzeitlich habe ich hier im Forum auch einige relevante Infos gefunden und werde mich nun noch intensiver mit dem Thema auseinandersetzen können. Das Kortison fängt jetzt (am 5.Tag) an zu wirken (fühle mich irgendwie besser, wenn auch nicht "geheilt"), und eine erste Eiseninfusion vorgestern hat mir sicherlich auch nicht geschadet...

Was ich noch nicht ganz verstehe ist, warum man bei Autoimmunkrankheiten eigentlich das Immunssystem unterdrücken soll (Immunsupressiva). Das verhindert zwar die Aktivität der fehlgeleiteten Antikörper, erhöht doch aber die Infektanfälligkeit in gefährlicher Weise, oder? (Ich frage deshalb, weil ich kleine Kinder habe, die immer wieder mal krank werden und mich ggf. anstecken könnten). Echinacin etc. soll man wohl auch nicht nehmen - also was kann man eigentlich tun, um das Immunsystem wieder richtig(er) zu programmieren? Gibt es da irgendwelche Ansätze? Vielleicht homöopathischer oder sonstiger Art? Gesunde Ernährung und "Work-Life-Balance" sind daneben selbstverständlich und schon lange von mir praktiziert (habe vor einigen Jahren die Schilddrüse entfernt bekommen, seither bin ich da sehr achtsam).

Herzliche Grüße - und ich freue mich auf den künftigen Erfahrungsaustausch hier!

Ela

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Leya am 02.10.2009 23:43

Hallo Ela,

es freut mich, dass das Kortison Dir jetzt hilft. Ist doch schon einmal ein Lichtblick.

Mit den Immunsuppressiva.....nun, da hast Du recht, das ist vordergründig ein wenig so wie die Austreibung des Teufels mit dem Beelzebub.
Aber es gibt bisher leider keine Möglichkeit, das Immunsystem umzuprogrammieren, so dass es wieder wie bei Gesunden arbeitet. Da sich unser Lupus-Immunsystem mit zerstörerischer Kraft gegen eigenes Gewebe wendet, bleibt also nichts anderes übrig, als diese Kraft zu dämpfen um Schädigungen möglichst zu vermeiden. Genau diese Aufgabe übernehmen ja auch die Immunsuppressiva. Ein negativer Effekt davon ist die erhöhte Infektanfälligkeit und dass Infekte nicht nur stärker ausgeprägt sein, sondern auch länger dauern können. Ich habe allerdings aus diesem Forum den Eindruck, dass viele sich dadurch nicht einschränken lassen wollen und trotzdem nicht häufiger an Infekten leiden als andere.
- Hallo Foren-Miglieder, bitte korrigiert mich, wenn ich falsch liege -
Kurzum, was ist ein Infekt wie z. B. ein Schnupfen im Vergleich zu vom Lupus verursachten Entzündungen wie z. B. zu einer Herzmuskelentzündung, zu einem Befall des zentralen Nervensystems, erheblichen Schmerzen usw.? Und deshalb beißen wir alle in den sauren (Immunsuppressiva-) Apfel.

Bitte nimm es mir nicht krumm, wenn ich die Frage stelle, ob es nicht vielleicht zunächst ratsamer wäre, wenn Du bis zu einer sicheren Diagnose abwartest. Informationen über den Lupus können ja auch sehr beunruhigend sein. Und wenn es dann kein Lupus ist, hast Du Dich unnötig dieser Aufregung ausgesetzt und vielleicht schon Änderungen in Deinem Leben vorgenommen. Hat Dein Rheumatologe noch weitere Untersuchungen geplant?

Gruß

Leya

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Ela am 03.10.2009 13:52

Hallo Leya,

vielen Dank für Deine Nachricht! Am Montag soll ich beim Rheumatologen anrufen und einen neuen Termin vereinbaren. Ich sehe es genauso wie Du, dass erst noch einmal alles untersucht werden muss um die Verdachts-Diagnose zu verifizieren. Zwischenzeitlich habe ich herausgefunden, dass es Fälle gibt (wenn auch sehr vereinzelt), in denen eine Infektion mit Parvovirus eine SLE-ähnliche Reaktion hervorgerufen hat. In einigen Fällen ging das dann in eine echte SLE über (Parvovirus triggerte den ersten Krankheitsschub), und in einigen Fällen erfolgte eine Gesundung. Wovon dies abhängt, ob einer gesundet oder eben nicht, ist eine offene Forschungsfrage. Einzig die Zeit (und weitere Untersuchungen) wird/werden zeigen, welche Variante ich erwischt habe. Da ich es sehr wichtig finde über alle Krankheitsaspekte Bescheid zu wissen (Unwissen macht mir noch mehr Angst!), spricht nichts dagegen, wenn ich mich informiere, finde ich.
Da ich sehr eingeschränkt in meinem Bewegungsradius und in meiner Belastbarkeit bin momentan, muss ich gerade eh' mein Leben umstellen. Wenn das dann nur vorübergehend erforderlich gewesen sein sollte, wäre das sehr erfreulich, wenn nicht, dann habe ich rechtzeitig die Maßnahmen eingeleitet, die dann sowieso nötig gewesen wären (Stress reduzieren, Unterstützung suchen...).

Was die Unterdrückung statt Umprogrammierung des Immunsystems angeht: Da gebe ich Dir Recht, dass man einen Schnupfen nicht mit einer Herzmuskelentzündung vergleichen kann, und ich auch lieber den Schnupfen nehme, wenn ich die Wahl habe... Trotzdem kann das doch nicht der Weisheit letzter Schluss ein. Das wäre doch bitter!!

Warum nehmen manche bei Lupus eigentlich Malariamedikamente? Welche Philosophie steht da dahinter?


Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!

Ela

P.S. Heute habe ich das Gefühl, als ob einer bei mir den "Restart"-Knopf gedrückt hätte. Meine Schmerzen sind wieder genauso schlimm, wie an den schlimmsten Tagen. Sonderbar! Ich habe aber nichts Ungewöhnliches gemacht.

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Leya am 03.10.2009 18:46

O.k., dann bin ich beruhigt, wollte nur vermeiden, dass Du Dich vielleicht "verrückt" machst.

Zur Zeit leider doch. Das ist ja das Bittere. Und das ist auch der Grund, weshalb wir alle so aufmerksam neue Forschungsergegnisse registrieren.

Hinter der Verordnung von Antimalariamitteln bei Lupus steht keine Philosophie, sondern medizinische Erfahrung.
Soweit ich informiert bin, wirken diese Medikamente bei vielen Betroffenen dämpfend auf den Lupus, erhöht aber nicht die Infektanfälligkeit. Der eigentliche Wirkmechanismus ist aber nicht bekannt.


http://rheuma-liga.de/home/layout2/page_sta_204.html

Bei Lupus-Live.de sind wichtige Informationen über die Antimalariamittel zusammengetragen:
http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Therapie/therapie_antimalaria.htm

Du kannst auch hier bei der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie schauen
http://dgrh.de/1026.html


Im Forum selbst findest Du Erfahrungen zu den Antimalariamitteln z. B. unter dem Medikamentennamen "Quensyl".
Dafür diesen bitte unter "suchen" eingeben.

Hier findest Du dem Beipackzettel ähnliche Informationen
http://medikamente.onmeda.de/Wirkstoffe/Hydroxychloroquin.html
http://medikamente.onmeda.de/Medikament/Quensyl.html
http://medikamente.onmeda.de/Medikament/Resochin+junior|Resochin+Tabletten.html


Die Ergebnisse Deiner Recherchen finde ich hochinteressant.
Magst Du diese vielleicht im Forum einstellen. Mit Quellen und Links. Danke.

Leider verläuft der SLE (wenn es denn einer ist) nicht gradlinig, was das Ausmaß seiner Beschwerden angeht, will sagen, an dem einen Tag hat man z. B. heftigere Schmerzen und an dem anderen weniger Schmerzen ohne dass eine Ursache feststellbar wäre. Ich hoffe, dass es Dir bald wieder besser geht.

Gruß

Leya

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Ela am 03.10.2009 20:55

Hallo Leya,

vielen Dank für Deine vielen Infos, die ich erst einmal in Ruhe durchsehen muss!

Die meisten Artikel zu Parvovirus/SLE sind in englischer Sprache, viele davon nur in Datenbanken für Mediziner zugänglich. Hier ist aber ein frei zugänglicher Artikel bei Google-Books:

Link zu Google-Books

Vor allem S. 181 ff. ist relevant. Das Buch scheint insgesamt ganz interessant zu sein, weil es um diverse Infektionen und Autoimmunkrankheiten geht. SLE wird häufig erwähnt.

Für heute mache ich Schluss am PC!

Liebe Grüße

Ela

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Leya am 04.10.2009 00:41

Hallo Ela,

danke für den Link.
Sehr interessant.
Gibt man bei google "parvovirus b19 lupus" ein, gibt es jede Menge Ergebnisse dazu unter anderem (damit alle mitlesen können) auch dieses auf Deutsch
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=3609

Die Symptome des Parvovirus b19, die in diesem Artikel aufgeführt werden, ähneln Deinen, nicht wahr?


Hast Du auch schon dies gelesen (Registrierung erforderlich um den kompletten Text zu lesen)

http://ard.bmj.com/cgi/content/extract/61/7/662
Das sind doch positive Aussichten.


Gruß

Leya

Re: SLE und Parvovirus B 19

von Ela am 04.10.2009 22:21

Hallo Leya,

besten Dank! Mein Besuch beim Rheumatologen und die erneute Blutuntersuchung wird ja spannender als ein Krimi... Es kommt also vor allem darauf an, ob mein Körper Antikörper (igG) gegen den Parvovirus gebildet hat (bislang waren ja nur igM nachweisbar, für die aktute Infektion). Ich gebe jedenfalls Bescheid, sobald ich neue Infos habe. Nun habe ich jedenfalls einen dicken Strohhalm, an den ich mich klammern kann! ) Herzlichen Dank noch einmal!

Liebe Grüße
Ela

Re: SLE und Parvovirus B 19

von sungmanitu-wakan am 06.10.2009 14:21

Hallo Ela,
habe gerade durch Zufall hier:

http://www.rheuma-online.de/a-z/p/parvovirus-b19.html

noch was gefunden was deine und Leyas Erkenntnisse nochmal zusammenfasst.
Wünsche dir von Herzen das es bei dir wirklich "nur" der Virus ist.
Anderenfalls siehst du ja hier im Forum das frau/man auch mit SLE lebt, meistens sogar recht gut.
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky