Forschung und Studien
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Re: Forschung und Studien
von Dani am 21.10.2008 15:45Habs auch gerade gelesen...
Hatten wir diese Studie schon im alten Forum? Ich bin mir nicht sicher, ob ich da schon mitgemacht habe...
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! 
Antworten
Re: Forschung und Studien
von Leya am 21.10.2008 11:29Hallo,
nach Informationen aus dem "Schmetterling" können Interessierte noch an der Gender Studie teilnehmen.
http://www.gender.rheumanet.org/
Unser Projekt untersucht den Einfluss der Erkrankung auf den Beruf und die Arbeitssituation von Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Wie sehen die spezifischen Bedürfnisse und Probleme von Patienten mit einer chronisch entzündlich-rheumatischen Erkrankung an ihrem Arbeitsplatz aus? Welche Unterstützung benötigen Betroffene? Gibt es geschlechtsspezifische Unterschiede? ......
http://www.gender.rheumanet.org/studie.aspx
Ein wichtiges Ziel ist unseres Projektes ist, die Lebensqualität von Patienten mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung zu verbessern. Wir freuen uns daher sehr über Ihr Interesse und Ihre Unterstützung......
.....Die Beantwortung der Fragen wird ca. 60 Minuten in Anspruch nehmen und ist selbstverständlich freiwillig. Ihnen entstehen zudem keine Unkosten. ...
...Fragebogen....
Gruß
Leya
Re: Forschung und Studien
von Leya am 18.10.2008 23:35Hallo Theo,
ich bedanke mich für den Tipp.
Bin bereits Mitglied in der Lupus Selbsthilfe Gemeinschaft e. V. , Wuppertal.
Nehme an, Du nimmst an der Lula-Studie teil.
Heft bekomme ich auch, möchte dazu aber aus verschiedenen Gründen nichts sagen.
Werde aber, da hast Du Recht, ggf. auf sich daraus ergebende Forschungsergebnisse dann hier hinweisen.
Gruß
Leya
theo1956
Gelöschter Benutzer
Re: Forschung und Studien
von theo1956 am 18.10.2008 18:31Hallo Leya,
werde Mitglied im Lupus Selbsthilfe Wuppertal, da bin ich auch Mitglied und nehme selber an einer Langzeitstudie teil. In 4 Jahresheften werden Forschungsergebnisse an die Mitglieder veröffendlicht.
Grup Theo
Re: Forschung und Studien
von Leya am 18.10.2008 12:58Hallo,
hier eine Nachricht zur Situation der Forschung / Umsetzung in die Praxis allgemein:
http://www.abendblatt.de/daten/2008/10/15/953140.html
Nur etwa ein Prozent neuer medizinischer Diagnose- und Behandlungsmethoden gelangen heute in die Praxis. Wie medizinische Innovationen den Weg zum Patienten schneller finden, ist ein Thema des Deutschen Kongresses für Versorgungsforschung in Köln. Auf ihm diskutieren Experten der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie, des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung und des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierter Medizin auch über den Mangel an industrieunabhängigen Studien. Im Ausland zahlen Pharmafirmen aus ihrem Marketingbudget in einen Topf, um industrieunabhängig Studien zu unterstützen.
ang
erschienen am 15. Oktober 2008
http://www.dgrh.de/fofoerderung.html
Die Forschungsförderung in der Rheumatologie liegt - trotz der erheblichen Beeinträchtigung der Lebensqualität und der hohen Belastung der Gesundheitssysteme durch die Krankheit - weit unter dem erforderlichen Maß. Auch im Vergleich mit den Investitionen in anderen Krankheitsfeldern steht die Förderung der Rheumaforschung viel weniger im Fokus.
Gruß
Leya
Re: Forschung und Studien
von Leya am 09.10.2008 03:45Jetzt habe ich mich aufgrund eines Tipps noch an diese Forschungsergebnisse gemacht.
Bortezomib (Handelsname Velcade) bisher zur Behandlung des Plasmozytoms zugelassen, wird auch in seiner Wirkung auf den Lupus getestet. ("....Das Plasmozytom ist eine bösartige Tumorerkrankung aus der Gruppe der Non-Hodgkin-Lymphome...." Definition von hier )
Es gibt dazu eine Doktorarbeit (nenne ich jetzt als Laie einfach mal so) von Frau Kirsten Neubert.
Der Link zur kurzen Zusammenfassung ist hier http://www.opus.ub.uni-erlangen.de/opus/volltexte/2008/1081/
Auf dieser Seite kann man auch die Komplettdissertation (168 Seiten) von Frau Neubert, über einen Klick auf
"Dissertation_Kirsten_Neubert.pdf (997 KB) " aufrufen.
Man bleibt offensichtlich bei dem Thema am Ball, wer mag, schaut hier
Gruß
Leya
Wenn bloß die Mäuse nicht immer d´runter leiden müssten. Wo bleiben Forschungen ohne Tierleid?
Re: Forschung und Studien
von Leya am 09.10.2008 00:16Hallo,
wir hatten in diesem Thread schon zwei kurze Hinweise auf Forschungen, bei denen ein Enzym entdeckt wurde, das möglicherweise Autoimmunreaktionen unterdrücken kann.
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Landesverband Baden Württemberg, hat nachgehakt:
07.10.08 - Ein schwedisch-deutsches Forscherteam hat ein Enzym entdeckt, das Antikörper gezielt ausschalten und somit Autoimmunreaktionen im menschlichen Körper unterdrücken soll. Die AMSEL-Onlineredaktion wollte das genauer wissen. SWR2 berichtet im Audio-Podcast.
Die Studie der Arbeitsgruppe um Prof. Dr. Falk Nimmerjahn weckt Hoffnungen auf neue therapeutische Möglichkeiten zur Bekämpfung von Erkrankungen wie Multipler Sklerose, Arthritis oder Systemischen Lupus Erythematodes (SLE)......
Hier ist der Link zum Text. Dort findet sich dann auch der Link zum Podcast.
http://www.amsel.de/ms/index.php?kategorie=medizin&anr=2844
In dem Podcast wird am Ende erwähnt, dass Patienten mit Autoimmunerkrankungen einen Mangel an Sialinsäure aufweisen und diese Sialinsäure schon "auf dem Weg in die Klinken" ist.
Dazu findet sich auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für Autoimmun-Erkrankungen:
Haben Autoimmunpatienten zu wenig Sialinsäure? Kommt es bei ihnen zu einer starken Interaktion mit Fc-Rezeptoren und damit zur Zerstörung von gesundem Gewebe? ............Gegen Autoimmunerkrankungen werden derzeit intravenöse Hochdosistherapien mit IgG-Immunglobulinen, sogenannte IVIG-Therapien, angewendet. Die Hochdosistherapien drosseln die Aktivität der Antikörper und unterdrücken die selbstzerstörerischen Prozesse der Autoimmunerkrankung.
Die Forschungsergebnisse der Erlanger Wissenschaftler liefern nun Ansätze, wie man das sehr teure Blutprodukt durch einfacher herzustellende Medikamente ersetzen könnte. "Bei unseren Untersuchungen im Tiermodell stellte sich heraus, dass eine Anreicherung des IVIG-Präparates mit Sialinsäure-reichen IgG-Antikörpern eine zehn bis zwanzigfach verbesserte Wirkung des Mittels zur Folge hatte", sagt Professor Nimmerjahn.
Die in Science veröffentlichte Studie des Erlanger Wissenschaftlers zeigte, dass nicht wie bisher vermutet der Zuckerrest Galaktose, sondern Sialinsäure ausschlaggebend ist für die Regulation der Antikörperaktivität. Autoimmunpatienten haben zu wenig Sialinsäure, daher kommt es bei ihnen zu einer starken Interaktion mit Fc-Rezeptoren und zur Zerstörung des gesunden Gewebes.........
Hier ist der Link dazu
http://www.autoimmun.org/artikel.php?titel=Haben+Autoimmunpatienten+zu+wenig+Sialins%E4ure%3F
Gruß
Leya
Re: Forschung und Studien
von Dani am 01.10.2008 08:48Klar gibt es dazu schon Studien etc, aber halt nicht mit dem gewünschten Ergebnis, nämlich das es gänzlich gestoppt werden kann. Bis jetzt gibt es auch nur lebensverlängernde Maßnahmen. Das Problem ist halt, das jeder Chroniker die Erforschung "seiner" Krankheit einfordert,was auch nur allzu verständlich ist.
Danke, diese Mailingliste kenne ich. Bin da seit 2 Jahren schon angemeldet. Lese da aber selten, weil ständig jemand stirbt.. 
Zieht mich auh so alles sehr runter, was ich da lese.
Nee, das war eine Begriffkreation von mir, weil ich auch nicht weiß, wie diese heißen. Habe sie halt nur so genannt, weil sie außer "Geld futsch" nix anwendbares erbringen..
Liebe Grüße
Dani
Liebe Grüße
Dani
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Re: Forschung und Studien
von Leya am 01.10.2008 00:35Zum Lungenemphysem gibt es aber m. E. ganz allgemein eine ganze Menge Forschung und Erkenntnisse.
Habe selbst lt. LuFA ein Emphysem (glaub ich aber nicht wirklich).
Schon bekannt?:
http://www.lungenemphysem-copd.com/
Werden Studien, die nicht das erhoffte Ergebnis aufweisen, gar nicht veröffentlicht?
Heißen diese wirlkich "Null-Studien" (ist das mein "Suchbegriff?")
Gruß
Leya
Re: Forschung und Studien
von Dani am 01.10.2008 00:16Öfter als zum Lungenemphysem
Das würde ich mir persönlich momentan mehr wünschen, dass ich davon geheilt werden könnte 
Es ist halt leider so, dass es so viele Krankheiten gibt. Und dummerweise haben wir uns so eine komplexe Krankheit "ausgesucht".
Naja..
Liebe Grüße
Dani
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