Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

Hallo ihr!

Erstmal auch von mir ein riesen Lob an Peter und Doreen! Ihr habt euch wirklich super ausgedrückt - Respekt! Ich könnt mir vorstellen, wenn man so vor der Kamera sitzt gerät man auch schnell in die Versuchung Quatsch zu reden ;)

Den Teil der Sendung fand ich informativ und gut getroffen. Das Problem bei dieser Öffentlichkeitssache liegt wohl leider darin, dass man einen aktuellen Anlass braucht- wie jetzt Lady Gaga.
Kennt ihr die RTL2 NEWS? Ist ja mehr so ein Klatschmagazin, aber vielleicht würden die einen ähnlichen Beitrag bringen unter dem Gesichtspunkt dass Lady Gaga erkrankt ist.
Da ist dann auch die Uhrzeit anders.
Und die Zielgruppe. Aber Zielgruppe hin oder her - ich bin ja ebenso der Meinung: Je mehr Leute, desto besser.

Liebe Grüße!

Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

Moin zusammen.
Vielen Dank für eure herzlichen Grüße und des Lobes.
Ich habe das Interview nicht aus Eigennutz gegeben,
sondern um mehr Verständnis und Erklärung in der Öffentlichkeit herzustellen.
So das uns vielleicht weniger Leute fragen--LUPUS--was ist das??
vielleicht gelingt es uns erkranken auch,
etwas mehr Verständnis zu Bekommen,
dass auch vielleicht einige Ärzte wach werden--Kliniken inklusive--
und das und das Leben einfach etwas leichter gemacht wird.

Ich möchte euch alle darum bitten, selber mehr in die Öffentlichkeit mit Erkrankung zu gehen.
Schließlich haben und diese Krankheit nicht ausgesucht und müssen damit leben, wir wollen oder nicht.
Auch dass die meisten von uns nicht mehr arbeiten gehen können , ist garantiert nicht freiwillig,
sondern beruht auf Ergebnissen und Untersuchung der Ärzte und schließlich der Rentenversicherung.
Auch wenn viele Leute meinen--mir ging's am Anfang so 2006-2007--
in deinem Alter schon Rentner, das möchte ich auch.
Nur wenn dann die Situation erklärt wird, warum man Rentner ist,
und was für einer Erkrankung Meinhardt mit allen Folgen und Auswirkungen,
will KEINER mehr mit uns Tauschen.

In diesem Sinne wünsche ich allen Lupies und Angehörigen,
für die Zukunft alles Gute und Kopf hoch, auf wenn der Hals dreckig ist--bis zu den Zehen--

bis Denne,

Peter--shmoky--

Am Morgen ein Lächeln, und Dir gehts hoffendlich etwas Besser.Deinen Kampf mit dem Wolf kannst Du nicht Gewinnen, nur versuchen ihn Gleich zu Stellen.

Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

Hallo,

wollte Euch mal Bericht erstatten - und zwar hatte ich vergangene Woche den Bescheid der Krankenkasse im Briefkasten, dass die Kosten für die von Rene Koch für mich beantragten Camouflage-Produkte sowie ein entsprechendes Schminkseminar übernommen werden. Fand ich einerseits ja toll, da diese Produkte ziemlich teuer sind, andererseits bin ich ziemlich enttäuscht, dass mir die viel dringender benötigten Hilfsmittel, damit die Krankheit nicht immer wieder angeregt wird (z.Bsp.Sonnenschutzcreme, getönte Autoscheiben) nicht bewilligt wurden.
Momentan ist meine Haut trotz Behandlung mit Cortison, Quensyl und Azathioprin wieder so schlecht, dass ich ab morgen stationär im Krankenhaus bin zur Therapieanpassung. Hoffe, dass das nächste Medi besser wirkt.

Viele Grüße von Doreen

Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

rene koch war der der dich geschminkt hat oder?
find ich toll dass er das für dich in die wege geleitet hat is doch schon mal ein erfolg.

kann man da nicht noch mehr machen? ich meine wenn du zb dich dort noch mal meldest bei denen die dich interviewt haben und sagst dass du getönte scheiben brauchst, ob man da was machen kann? vielleicht wäre so ein präsitenz fall für uns alle gut. und du hast ja kontakte

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Morgen im TV ! - 18.00 Uhr RTL - Zwei von uns!

Hallo Doreen!

Ich finde es klasse, dass Herr Koch sich für Dich eingesetzt hat und damit etwas bewegen konnte.
Das andere kommt vielleicht noch mit der Zeit und weiterer Geduld... und immer wieder neuem Ansetzen, was das Beantragen von benötigten Dingen betrifft.
Nerv' die Krankenkasse!
Aber nicht nur Du - da sind wir alle gefragt, den Krankenkassen klarzumachen, dass und warum wir bestimmte Dinge einfach brauchen!
Viel Erfolg und Glück dabei!

Für den KKH-Aufenthalt wünsche ich Dir den gewünschten Erfolg: dass endlich das richtige Medikament für Dich gefunden wird!

Liebe Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin