der Darm wieder :( hilfe gesucht!

Re: der Darm wieder :( hilfe gesucht!

von Mondstern am 30.06.2010 15:33

Hallo Anne,

danke der Nachfrage! Mir geht es soweit echt gut. Der Darm hat sich erstaunlich schnell erholt. Bin ich eigentlich anders gewohnt. Freitag bespreche ich meine neuen Blutbefunde. Also insgesamt bin ich schon ganz dankbar, daß es mir so gut geht.
Ich freue mich aber auch sehr, daß es Dir besser geht. Ich habe im August einen Termin beim Rheumadoc. Ich hoffe nur bis dahin ist alles super. Ansonsten helfe ich mir halt mit Cortison hinweg. Das ist ja o.k laut Doc. und damit komme ich ja gut durch.

LG Mondstern

Re: der Darm wieder :( hilfe gesucht!

von ANNEundLISA am 03.07.2010 06:21

Hallo Monstern !

Bei mir wars vorgestern Nacht wieder so weit mit dem darm.war von 2 - 5 uhr wach.hab gestern kaum etwas gegessen weil dann beruhigt sich das ganze schneller.hatte auch kein hunger wegen übelkeit.merke wieder mehr müdigkeit und leichte gelenkschmerzen.ich werde vielleicht wieder die trinknahrung ausprobieren (wie im herbst 2008) falls das länger dauert.irgendetwas sollte ich ja auch zu mir nehmen schon wegen der diabetes geschichte übrigens mit milchzucker kann ich nun wenigstens gut die darm zum bewegen bringen führt ganz gut ab bei mir ohne krämpfe.

LG Anne

Re: der Darm wieder :( hilfe gesucht!

von Mondstern am 03.07.2010 11:53

Hallo Anne,

ja dieses hin und her kenne ich nur zu gut. Ich war gestern auch beim HA und na ja, diese blöde BSG und CRP wollen einfach nicht in die Norm. Außerdem habe ein wenig Eiweiss im Urin. Ich gestehe ein, manchmal habe ich keine Lust mehr darüber überhaupt noch nachzudenken.
Das heißt wohl ich muß vorher zum Rheumadoc. bevor er im Urlaub ist. Zum Nephrologen muß ich dann doch auch noch einmal. Wenigstens zu Kontrolle. Dabei fühle ich mich eigentlich gar nicht sooo schlecht. Ich merke halt immer wie Du, dieses blöde hin und her. Mit Cortison ging das eindeutig besser. Da war die BSG wenigstens bei 20/h und der CRP Wert normal. Ohne geht die BSG wieder auf 40/h und CRP ist immer leicht erhöht.

Sagt mal wie hoch ist eure BSG eigentlich immer unter der Therapie? Kann man jetzt natürlich nicht verallgemeinern, insbesondere weil ich ja kein Corti. nehme. Aber trotzdem, wie sieht die bei Euch aus?

LG Mondstern

Re: der Darm wieder :( hilfe gesucht!

von Esther am 04.07.2010 00:13

hallo mondstern.....
meine erhöhten BSG und CRP werte hab ich irgendwann total easy in den griff bekommen... ich hab aufgehört sie messen zu lassen.

also das ist ja nicht so fürchterlich sehr hoch......... hast du da beschwerden ???

eiweiss bzw. blut im harn hab ich glaub i auch schon seit vier jahren ....... aber die ärzte schien und scheint das nie sonderlich zu beunruhigen. also mich dann auch nicht mehr.......... mache zwei oder dreimal im jahr einen test. dann kriegt mein hausarzt meist die krise und rät mir zu einem check im KH - die dann zwar über die werte rätseln ... aber ich kann mich nicht daran erinnern dass das medikamentös behandelt wurde....... ich versuche viel zu trinken - weil meine niere nach der sepsis in mitleidenschaft gezogen wurde. "viel" ist allerdings tagesabhängig..... muss ich zugeben

aber - liebe mondstern - es scheint bei uns ähnlich zu sein - merke ich grad

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: der Darm wieder :( hilfe gesucht!

von Mondstern am 04.07.2010 00:41

Hallo Esther,

da hast Du wohl recht das die Werte nicht so hoch sind. Nur leider zu hoch, dafür das ich MTX spritze. Vorher hatte ich eher starke Erhöhungen. Und natürlich habe ich Beschwerden. Das habe ich ja hier geschildert.
So ganz i.O ist das einfach nicht. Und ich weiß nicht wie ich es mit den Medis. händeln soll. Manchmal denke ich, es bringt dann ohne Cortison nichts. Im Zusammenhang mit dem Cortison gab es zumindest Normalwerte und auch die Urinwerte waren top. Also so einfach laufen lassen geht irgendwie auch nicht. Und die letzten Jahre ging es mir richtig bescheiden. Das möchte ich auch nicht wieder haben. Ist alles nicht so einfach.
Eine Verbindung zu Dir sehe ich aber überhaupt nicht. Du erzählst ja immer von einer Sepsis die mitunter Deine Beschwerden ja auch erklären können, zumindest wenn man den von dir eingestellten Eintrag im Bezug Sepsis gelesen hat. Das habe ich nie erlebt. Ich habe da eher andere Schwierigkeiten. Auch meine Zähne machen keinen Ärger, also kann ich die Ecke getrost abschreiben.
Ich fühle mich da eher sehr ähnlich wie Anne. Mit Darmbeschwerden fing es an und dann kam immer mehr dazu. Und dann kam die Idee von Lebensmittelallergien/Unverträglichkeiten, Hormonstörungen (die auch nicht optimal sind. Habe oft eine Östrogendominaz, zuviel männliche Hormone ect. Aber das war das eigentliche Problem auch nicht. Ne, da steckt doch was anderes dahinter. Und aus den Befunden der Rheumadocs. kam die RA zustande. So sicher bin ich mir da aber auch nicht mehr. Ich glaube ich denke darüber einfach mal eine Weile nicht nach und dann werde ich ja sehen, wie es weiter geht.

LG Mondstern

Re: der Darm wieder :( hilfe gesucht!

von Esther am 04.07.2010 01:10

ok,,, ich hab jetzt nur das hier gelesen anscheinend


also da hab i eigentlich das gemeint...


auf jeden fall kann ich auf meine persönliche art und weise nachvollziehen wie es dir jetzt so in etwa ergehen muss.......... ich drück dir die daumen....

ich hatte lediglich einen darmkeim - der hat mich vielleicht 3 wochen "beschäftlgt"... und diese drei wochen reichten mir - mir auszumalen - wie schrecklich es sein muss, immer probleme mit dem darm zu haben.
das ist jetzt leider alles irgendwie falsch bei dir angekommen anscheinend ???

aber ich glaub jetzt dürfte es wieder geklärt sein..... hoffentlich

alles liebe
esther

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Re: der Darm wieder :( hilfe gesucht!

von Mondstern am 04.07.2010 07:30

Hallo Esther,

ja ich glaube ein wenig falsch verstanden habe ich schon.

Aber nun habe ich schon verstanden was Du gemeint hast. So in der Nacht lässt es sich manchmal nicht mehr so gut denken.

LG Mondstern

Re: der Darm wieder :( hilfe gesucht!

von ANNEundLISA am 04.07.2010 07:42

Hallo Mondstern !

Meine Blutsenkung ist eigentlich immer leicht erhöht.Ich mache mir darüber keine so grossen gedanken,denke einfach immer dass es zum krankheitsbild gehört.CRP ist eigentlich immer ok bei mir.

LG Anne

Re: der Darm wieder :( hilfe gesucht!

von ANNEundLISA am 04.07.2010 07:50

P.S ich hab ja am 20 juli termin be meinem rheumadoc.wenn er nicht weiter kommt mit der darmfrage habe ich vor in münchen die lupussprechstunde (den doc dort in der uniklinik) mit meiner frage zu beschäftigen.war einmal dort.haben damals ausgemacht dass ich die normalen kontrollen bei meiner jetzigen ambulanz machen lasse und wenn ich ein besonderes problem hab kann ich jederzeit anrufen oder termin ausmachen.zu unseren krankenhäusern hier auf dem land brauch ich nicht zu gehen die verstehen leider nichts davon,gut in einem habense vor ostern auch gesagt wahrscheinlich der lupus und haben super die schmerzen bekämpft und auch cortison erhöhung vorgeschlagen aber diagnostosch war nix loss.in dem anderen kh wo ich auch 2007 war behandelt man lupus patienten mit damrbeschwerden als psyhischkranke die am besten in der psychosomatik aufgehoben sind.bin nicht mehr böse deswegen,ich denke es ist nur einzeichen von unwissenheit und hilfslosigkeit der ärzte dort.

LG Anne

Re: der Darm wieder :( hilfe gesucht!

von Mondstern am 05.07.2010 08:30

Hallo Anne,

dann bin ich mal gespannt, was am 20. was der Rheumadoc. sagt.
Ansonsten geht es mir leider auch wieder etwas schlechter. Immer das selbe. Aber es es wird schon wieder. Ich bin da ja optimistisch.
Ups, das Darmbeschwerden bei Lupuserkrankte als Psychische Krankheit gesehen wird, wundert mich ja. Ich habe da ein sehr schönes Buch entdeckt und da wird eine Darmbeteiligung ja auch beschrieben. Na, manches muß man auch nicht verstehen. Aber ein Kampf ist es für den Patienten dadurch immer.

LG Mondstern