Neuauflage vom Buch Rat und Hilfe bei Lupus
1 | 2 | » | Letzte
[ Nach unten | Zum letzten Beitrag | Thema abonnieren | Älteste Beiträge zuerst ]
Lupus Betroffene
von ilona-maria am 23.09.2010 14:30Liebe Dani, liebe Bianca,
da viele Lupus-Erkrankte noch sicherlich keine Diagnose haben, ist von einer viel größeren Anzahl als "nur" 40.000 Lupusbetroffenen auszugehen. Aber soll man die Zahlen ohne konkrete Statistiken bereits verwerten? Die Anzahl der APS-Erkrankten liegt sicherlich auch viel höher als vermutet. Lange Zeit wurde nur gegen Fehl- und Frühgeburten, Thrombosen und Schlaganfälle behandelt, bis Ärzte (u.a. Hughes 1983) auf die Idee kamen, dass das Ei ja auch von einer Henne gelegt werden kann. Man geht jetzt von den gleichen Erkranktenzahlen wie bei Lupus aus. Nicht eingerechnet sind dabei Lupuskranke, die auch von APS betroffen sind.
Aber egal ob 40.000, 60.000 oder auch 100.000 Erkrankte, Kollagenosen müssen besser bekannt gemacht werden, siehe die bekannte Multiple Sklerose (MS), die auch eine "Autoimmunkrankeit mit Schüben"ist. Hier sind die Hausärzte gefragt, die sich unbedingt weiterbilden müssen. Ältere Hausärzte diagnostizieren kaum "Kollagenosen", kennen keine, oder nur vereinzelte Patienten mit dieser Erkrankung. Die Kosten für Antikörperlabor scheuen sie. Wenn sie kompetent sind, überweisen sie wenigstens zu Kollegen, u.a. bei Depressionsverdacht zur Psychosomatik, oder zu einem Rheumatologen, von denen es leider immer weniger gibt.
Verständlich, dass Du, Dani, in einer psychosomatischen Klinik Verständnis und kompetente Ärzte fandest. Wie ihr sicherlich wisst, werden viele Lupus Kranke noch immer als Hypochonder abgestempelt. Wandernde Schmerzen stossen heute noch auf Unverständis und psychosomatische Ärzte können Lupus Kranke daher leichter einordnen und behandeln. Ich drücke Euch allen die Daumen, an die richtigen Mediziner zu kommen!
Ilona Maria
"Alles hat seine Zeit."
Antworten
Re: Neuauflage vom Buch Rat und Hilfe bei Lupus
von Bianca am 23.09.2010 11:22Ist zwar jetzt nicht ganz Thema des Threads, aber stimmt die Zahl mit 40.000 Erkrankten überhaupt noch? Mir kommt das immer so wenig vor (klingt jetzt iwie doof, ich weiß), wenn man man überlegt, wie viele Lupuserkrankte wir allein schon kennen, wie viele in meiner Stadt leben usw.
Bianca
Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!
Re: Neuauflage vom Buch Rat und Hilfe bei Lupus
von Dani am 23.09.2010 11:17LIebe Ilona Maria,
jetzt, wo ich Dich online sehe, fällt mir doch direkt ein, dass ich Dir noch nicht geantwortet hatte..
Nein, die Ärzte und auch meine Einzeltherapeutin haben das Buch nicht benötigt. Für eine psychosomatische Reha-Klinik nicht schlecht
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! 
Re: Neuauflage vom Buch Rat und Hilfe bei Lupus
von ilona-maria am 21.09.2010 11:07Liebes Wolfskind,
Buch führt darüber keiner, aber durch den Lupus-Patientenratgeber und Antiphospholipid-Selbsthilfevereinigung kenne ich viele Erkrankte, die mich anschreiben oder anrufen, um mich zu wichtigen Lupus- und APS-Themen zu befragen und mir auch dabei von ihrer Erkrankung berichten. Die Zeit bis zur Diagnose scheint sich wirklich verkürzt zu haben. Diese Entwicklung ist sicherlich auch auf verstärkte Aufklärung über Kollagenosen bei der Ärzteschaft zurückzuführen.
Ilona-Maria
"Alles hat seine Zeit."
Re: Neuauflage vom Buch Rat und Hilfe bei Lupus
von wolfskind am 21.09.2010 10:50woher weißt du das mit den lupusfällen? wer führ darüber eigentlich buch? gibt es ene liste wo alle in deutschland erkrankten drin stehn?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Neuauflage vom Buch Rat und Hilfe bei Lupus
von ilona-maria am 21.09.2010 10:39Liebe Dani,
hoffentlich haben die Ärzte in der Rehaklinik nicht das Buch benötigt?
In den letzten Monaten werden immer mehr Lupusfälle erkannt.
Die Erkrankung scheint endlich auch bei den Hausärzten angekommen zu sein!
Dafür spricht auch die verstärkte Nachfrage zum Buch.
Danke für die aufmunternden Worte zum Patientenratgeber und dem Schmetterlingsfoto.
Ilona-Maria
"Alles hat seine Zeit."
Re: Neuauflage vom Buch Rat und Hilfe bei Lupus
von Dani am 20.09.2010 15:40Hallo Ilona Maria,
das neue Coverfoto gefällt mir sehr gut.
Aber ich habe ja schon Dein Buch.. Hatte es sogar in die Reha mitgenommen für den Fall, dass die Ärzte dort noch nie was vom Lupus gehört haben 
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!
Rat und Hilfe bei Lupus und anderen Kollagenosen
von ilona-maria am 20.09.2010 15:36Die Druckerei hat ausgeliefert. Die Bücher können jetzt verschickt werden. Wer noch Interesse daran hat, bitte melden.
Eine schöne Woche wünscht Euch allen
Ilona Maria
Der Schmetterling ist auf dem Ratgeber das neue Coverfoto.
"Alles hat seine Zeit."
Re: Neuauflage vom Buch Rat und Hilfe bei Lupus
von ilona-maria am 12.09.2010 17:37Liebe Interessenten,
von der Neuauflage werden nur wenige Bücher gedruckt. Das Buch wird nicht durch den Buchhandel vertrieben.
Bei amazon könnt Ihr natürlich auch bestellen. Dort kostet das Buch aber Euro 3 mehr, da noch Porto und andere Gebühren von amazon aufgeschlagen werden.
Ihr könnt jedoch das Buch "Rat und Hilfe bei Lupus" direkt über folgende Internetadresse bestellen:
[email protected]
Bitte gebt Eure Adresse und Namen bei der Bestellung an. Ihr erhaltet eine Kontonummer per mail zurück, auf die Ihr zuerst den Preis von Euro 14,95 überweisen müsst. Bei Eingang des Geldes wird das Buch direkt an Euch losgeschickt. Auf Wunsch signiere ich das Buch, oder schreibe auch gerne eine Widmung hinein. Bitte erwähnt Eure Wünsche direkt bei der Bestellung.
An alle Besteller: Ich melde mich sofort per mail mit der Kontonummer, wenn die Druckerei die Bücher angeliefert hat.
Herzlichen Dank für Euer Interesse!
Ein schönes Wochenende weiterhin
Ilona Maria
"Alles hat seine Zeit."
Re: Neuauflage vom Buch Rat und Hilfe bei Lupus
von wolfskind am 11.09.2010 22:56ich wollts mir schon bestellen, aber das macht man ja per mail und ich war mir nicht sicher wie ich dann bezahle und mit der adresse und so weiter. kann man das auch bei amazon bestellen?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.