brauche bitte euren rat

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wolfskind

35, Weiblich

Beiträge: 1577

Re: brauche bitte euren rat

von wolfskind am 26.09.2010 19:02

wenn ein lupus nicht behandelt wird kann er schlimmer werden und du könntest irgendwann dann einen sle haben und noch viel mehr probleme und noch viel mehr medikamente. ich an deiner stelle würde lieber medikamente nehmen als abzuwarten was da noch so kommen könnte.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

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Billa

60, Weiblich

Beiträge: 1699

Re: brauche bitte euren rat

von Billa am 26.09.2010 19:04

Bei mir war es so, dass ich nach jahrenlangen Quensyl eine Pause machen sollte, da meine Haut wieder super war und da ging es mit anderen Beschwerden erst richtig los, nehme seither wieder Quensyl und es geht mir einfach besser!

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

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Dani
Administrator

49, Weiblich

Beiträge: 8639

Re: brauche bitte euren rat

von Dani am 26.09.2010 22:13

naja ob sle oder le

Es gibt keinen SLE oder LE. ;-)
LE (Lupus erythematodes) ist der Oberbegriff. Der LE wird unterteilt in syst. LE (SLE), subakut cutanen LE, diskoiden LE und medikamenteninduzierten LE.
Hier sind die verschiedenen Arten beschrieben.

oder geh zu einem Internisten,

..oder zu einem Nephrologen (Nierenspezialist)

und die schmerzen sind erträglich, man kann sich an schmerzen gewöhnen.

Das sollte aber nicht sein, da sich dann auch das so genannte Schmerzgedächtnis entwickeln kann.

Das Schmerzgedächtnis
Ein sogenanntes Schmerzgedächtnis kann der Körper entwickeln, wenn Schmerzen über einen längeren Zeitraum bestehen und unbehandelt bleiben. Die Nervenbahnen, die den Schmerzimpuls durch den Körper leiten, werden dadurch ständig gereizt, ähnlich wie ein dauerhafter Trainingseffekt, mit der Folge, dass sich die Schmerzen verselbständigen. Am Max-Planck-Institut für Psychiatrie in München untersuchen Forscher, was bei Schmerzen in den Zellen passiert. Wenn man sich verletzt oder eine Entzündung im Körper besteht, geben Nervenzellen im Rückenmark ein einfaches Signal ans Gehirn. Tritt der Reiz in regelmäßigen Abständen auf, reagiert die Zelle jedes Mal heftiger. Auch wenn der Reiz nicht stärker wird, sendet sie pausenlos Signale ans Gehirn. Prof. Zieglgänsberger vom Max-Planck-Institut für Psychiatrie sagte dazu in der ARD: "Wenn wir das 100 bis 200 Mal wiederholen, dann wird die Zelle, wie wir sagen, spontanaktiv. Dann braucht es gar keinen Schmerzreiz mehr, um die Zelle am Feuern zu halten. Und das würde bedeuten, dass unter Umständen in so einer Situation in der Peripherie, also in der Hand oder am Gelenk, überhaupt keine Entzündung mehr da sein muss. Und trotzdem tut es nach wie vor weh, weil diese Nervenzelle dem Gehirn meldet, hier ist noch etwas." Dauerschmerz beeinflusst sogar die genetische Aktivität der Nervenzelle. Es bilden sich neue Eiweißketten, die die Zellmembran so verändern, dass die Nervenzelle nun schneller reagiert. Die Folge: mehr Schmerz.

Quelle

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! :D

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Cathy_70

54, Weiblich

Beiträge: 2355

Re: brauche bitte euren rat

von Cathy_70 am 27.09.2010 09:28

Hi Moni!

Erst einmal willkommen im Forum.

Ich habe auch den "Hautlupus"! Und allerhand Nebenbeschwerden, wie Muskel-, Gelenkschmerzen, Migäne, Blasenentzündungen und ständig Müdigkeit, Abgeschlagenheit ect.! Ich glaube, es gehört dazu, bei dem einen mehr, beim anderen weniger.
Bei mir wird alle 1/2 Jahre ein großes Blutbild gemacht. Da brauch ich meiner Hausärztin gar nicht drauf ansprechen, sie macht´s von allein. Bin total froh, dass sie micht ernst nimmst.
Habe vor Jahren auch für 2 Jahre Resochin genommen, ich weiß nicht, besser wurde der Hautlupus auch nicht, aber es kamen keine neuen Herde mehr dazu. Also denke ich schon, dass es etwas bewirkt hat.

Probiere doch mal Resochin aus.
Wünsche dir alles Gute!!!!


@ Billa
Hi Billa!

Habe eine Frage an dich! Nimmst du hauptsächlich das Quensil für deine Muskel-Gelenkbschwerden??? (weil du schriebst, deine Haut wäre gut?)
Ich habe vor einem halben Jahr AD verschrieben bekommen, meine Rheumatologin meint es ist Fibro???? Ich lebe nun schon eine Weile mit den Schmerzen. Habe das AD abgesetzt.


Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: brauche bitte euren rat

von Renate am 27.09.2010 09:39

Bei mir wird alle 1/2 Jahre ein großes Blutbild gemacht. Da brauch ich meiner Hausärztin gar nicht drauf ansprechen, sie macht´s von allein

Cathy das große Blutbild bei der Hausärztin (Allgemeinarzt) reicht in der Regel nicht aus um zu sehen, ob ein Hautlupus in einen systemischen übergegangen ist.

Ich lebe nun schon eine Weile mit den Schmerzen.

Das find ich schlecht, denn genau dann kommt es zu dem Schmerzgedächtnis (Siehe Danis Beschreibung/Link)
Und hier:
Zusatzmedikamente
Auf allen Stufen werden zusätzlich Medikamente eingesetzt, die im eigentlichen Sinne keine Schmerzmittel sind, aber bei bestimmten Schmerzarten einen weiteren schmerzbeseitigenden Effekt bewirken. Solche Eigenschaften besitzen z.B. die Antidepressiva, Antiepileptika, Neuroleptika und das Kortison. Diese Medikamente werden in der Schmerztherapie nicht in dem ihnen angestammten Einsatzgebiet, sondern quasi zweckentfremdet als Hilfsschmerzmittel mit großem Erfolg eingesetzt.

Quelle und weiteres hier:
http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/lupus_die_wichtigsten_fragen_schmerzen.htm
LG Renate

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theo1956
Gelöschter Benutzer

Re: brauche bitte euren rat

von theo1956 am 27.09.2010 10:01

Hallo Moni,

Dir gehts es genauso wie mir und ich kann Dir nur diesen Rat geben:

Lasse regelmäßig die Blutbilder machen. Meide die Sonne, meide Hallogene (auch Hallen- und Freibäder) denn Chlor ist ein Hallogen. Wenn Du Muskleschmerzen hast massiere die Muskeln leicht, wenn die Sehnen festkleben sollten wie es bei mir öfter ist, vereise diese und löse sie. Bei Müdigkeit lege Dich hin, wenn es geht, und schlafe 10 - 15 Minuten.

Ansonsten, vertraue dem Hautarzt, erstelle eine Fotodokumentation, habe ich über 5 Jahre gemacht, und zeige sie den Ärzten. Dann verstehen die Dich viel besser. Evtl. den arzt wechseln habe ich auch etliche male.

Du must dich damit abfinden das Dir nur begrenzt geholfen werden kann. Ich kann damit einigermaßen leben.
Urlaube sind so gut wie gestrichen, wenn dann nur um diese Zeit wenn es trübe wird. Ausgehen, tanzen usw. ebenfalls gestrichen.

Hört sich alles hart an, ist es auch ab und an aber so kann ich leben ohne diese Hammermedikamente. Was ich nehme ist Sonnencreme in Massen, Cortisoncreme, Ab und zu mal wenn es zu Schmerzhaft wird ein paar Schnerztabletten.

Versuche es mal viel Glück dabei. Theo

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Cathy_70

54, Weiblich

Beiträge: 2355

Re: brauche bitte euren rat

von Cathy_70 am 27.09.2010 13:17

@ Renate

Hi!
Da hast du recht, das große Blutbild vom Hausarzt kann man nicht mit dem Blutbild eines Rheumatologen vergleichen. Aber meine Hausärztin schaut nach Entzündungswerten, auch nach ANA und Rheumawert. Macht nicht jeder Hausarzt.

Ich habe halt die Schmerzen in den Muskeln und Gelenken. Es sind wandernde Schmerzen. Vor 2 Wochen war ja mein Hals betroffen, der Chefarzt bei der Radiologie meinte nach der Videoschluckaufnahme, nichts besorgniserregendes. Er meint, es sind die Schluckmuskeln und strahlt aus auf Kehlkopf, Ohr und Kopfhälfte. Das AD hat auch nicht so recht geholfen. Meine Rheumatologin hat einige Fibro- Punkte am Körper getestet. Aber darauf gebe ich nicht so viel, denn ich bin überall so sehr schmerzempfindlich, bekomme auch schnell blaue Flecke. Aber das Blutbild gibt keinen Hinweis, auf nichts. Nur die ANA etwas erhöht.

Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

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Dani
Administrator

49, Weiblich

Beiträge: 8639

Re: brauche bitte euren rat

von Dani am 27.09.2010 13:23

Videoschluckaufnahme

Du musstest Videos schlucken? Keinen Brei, wie sonst üblich? :D

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! :D

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: brauche bitte euren rat

von Renate am 27.09.2010 13:24

Aber meine Hausärztin schaut nach Entzündungswerten

@ Cathy:Welches Blutbild denn, wurde auch nach den Komplementwerten C3 und C4 geschaut und nach Alpha-1-Globulin und Alpha-2-Globulin geschaut ? Das sind nämlich wichtige Entzündungsmarker bei Kollagenosen. Diese Werte untersucht mein Rheumatologe.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 27.09.2010 13:26.

Cathy_70

54, Weiblich

Beiträge: 2355

Re: brauche bitte euren rat

von Cathy_70 am 27.09.2010 14:07

@ Renate

Nein, die C3 , C4 und Globuline- Werte macht meine Rheumatologin! Aber, wenn etwas Auffälliges im Blut zu sehen ist, überweist sie mich sofort und macht persönlich bei der Rheumatologin auch einen Termin aus.

Es gibt doch ein kleines und ein großes Blutbild bei den Hausärzten und bei mir kreuzt sie beim großen Blutbild für´s Labor halt noch ANA, Rheumawert ect an, was zusätzlich halt. Der Rheumatologe macht ja ein Riesenblutbild, da wurde nun ja auch mein Vit D Mangel festgestellt.


@ Dani

Das wäre ein Bild für die Götter gewesen, ich und Videos schlucken...!!!


Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

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