Kinder mit Lupus gesucht !
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Re: Kinder mit Lupus gesucht !
von mondbein am 16.10.2010 19:04Annette, in der wkw Lupus-Gruppe gibt es eine Frau (Tanja), deren Tochter Lupus hat und schätzungsweise ebenfalls 12 Jahre alt ist. Ich weiß nicht, ob diese Tanja hier auch vertreten ist, dafür weiß ich jedoch genau, dass sie ebenfalls Austausch mit betroffenen Eltern sucht.
Vielleicht hat ja jemand von den Mit-Lupis Kenntnis darüber, ob diese Tanja hier auch Mitglied ist.
Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.
Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel
Ewig währt am längsten!
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Re: Kinder mit Lupus gesucht !
von anniidol am 16.10.2010 22:21die kennt sie schon und das ist die Einzige. Die wohnt sogar bei uns in der Nähe.
Danke
"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)
Renate
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Re: Kinder mit Lupus gesucht !
von Renate am 17.10.2010 14:00Oder mal rheumakids anschreiben, vielleicht ist dort ein Kind mit Lupus oder ähnlicher Kollagenose bekannt und Fragen können dort auch unter Kontaktbörse gestellt werden ,hier:
http://www.rheumakids.de/index.php?id=35
LG Renate
Re: Kinder mit Lupus gesucht !
von wolfskind am 17.10.2010 20:50schau mal hier klick
Einmal im Jahr organisiert die Lupus Erythemtodes Selbsthilfegemeinschaft ein Seminar nur für Jugendliche. Aus ganz Deutschland kommen wir zusammen, um dieses Wochenende gemeinsam verbringen zu können.
In Vorträgen wird ein Grundwissen über den Lupus vermittelt, medizinische oder rechtliche Fragen werden erörtert, wir setzen uns mit Zukunftsfragen und Krankheitsbewältigung auseinander. br> Was uns zusammenhält sind aber vor allem alte und neue Freundschaften, mit denen wir die Abende verquatschen und verspielen.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Renate
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Re: Kinder mit Lupus gesucht !
von Renate am 17.10.2010 20:56Wolfskind das ist JuLe, steht schon im Thread auf Seite 1
Ich glaub es werden Kinder unter 16 gesucht, JuLe ist ab 16.
Re: Kinder mit Lupus gesucht !
von wolfskind am 17.10.2010 22:09achso okay. ich dachte dass man dort vielleicht auch erfragen könnte ob es auch etwas für noch jüngere gibt oder ob man dort trotzdem anschluss finden könnte.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Kinder mit Lupus gesucht !
von wolfskind am 17.10.2010 22:17ich hab hier noch was ab 12 gefunden.
klick
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Renate
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Re: Kinder mit Lupus gesucht !
von Renate am 18.10.2010 10:57Bei der Gesellschaft für Kinder und Jugendrheumatologie und der Deutschen-Rheuma-Liga kann man sich auch informieren wo es betroffene Kinder und Eltern gibt, hier:
http://www.agkjr.de/elternkreise.html
http://www.agkjr.de/kollagenosenp.html
LG Renate