wieder der gleiche scheiß ..

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von kathi83 am 30.11.2010 19:25

Probiere über deine KV einen Arzt zu finden .

Bei mir war es so: ich bin zur KV gegangen und habe denen gesagt, dass ich mit meinem jetzigen RA nicht zufrieden bin und dringend einen neuen Suche, der sich auch mit Lupus auskennt.
Am gleichen Tag noch bekam ich einen Termin für 2 Wochen später!!!
Ich musste zwar 100km weit fahren aber das war mir egal

LG Kathi

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Patina am 30.11.2010 19:43

Das mag ja sein, dass man mit Kollagenose immer wieder auf Unverständnis stößt. Ich finde das aber überhaupt nicht in Ordnung. Ich habe in meinen beiden Berufen immer wieder - in meiner Freizeit - dazu lernen müssen. Ich denke, wer Abitur hat und ein Studium mit Diplom, Bachelor oder Doktortitel oder Magister abgeschlossen hat, der sollte von sich aus begreifen, dass ein Dienstleistungsberuf heißt, sich in den Dienst des anderen, der die Dienstleistung einfordert, zu stellen. Dann sollte man auch in der Lage sein, sein eigenes Manko zu erkennen und die Wissenslücken zu stopfen. Nur dann kann man anderen versprechen, helfen zu können und nur dann kann man dafür auch Geld verlangen. Wieso werden Standards für Diabetiker eingehalten und Kollagenosepatienten als Hypochonder verar...? So wie ich das in den letzten Tagen erlebt habe, dass einer gut Füße operieren kann, ich mich aber beim orthopädischen Rheumatologen wegen vielschichtiger Problematik bei Mischkollagenose angemeldet hatte, geht weder auf, noch ist es im Sinne der Krankenversicherung.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von kathi83 am 30.11.2010 20:35

Es ist bei allen RErkrankungen so.
Mein Vater -HLAB27 negativ- ist 20 Jahre wegen Rückenschmerzen zum Arzt gegangen - die Phsyche- der Stress auf der Arbeit-
nach 20 Jahren Regenbogenentzündung und Herzprobleme - der Augebarzt hatte den Richtigen Riecher- Morbus Bechterew- ist das nicht traurig- ein CT gab dann die Bestätigung.

Er war früher schon bei mehreren RA wegen der Rückenschmerzen aber er hatte ja nie eine erhöhte BSG-deshalb ja auch kein RErkrankung.

Traurig, dass RA es nicht festgestellt haben sondern ein Augenarzt

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Patina am 30.11.2010 22:22

Nee, ist nicht bei allen Erkrankungen. Aber du hast schon Recht, an Bechterew oder Spondylose... wie es heute heißt, wird oftmals gar nicht gedacht. Beliebter sind halt psychosomatische Rückenschmerzen . Und dass Frauen Sponylos.... kriegen können, hat sich auch noch nicht überall herumgesprochen. In Bad Liebenwerda ist man damit auch gut versorgt, falls mal wer eine Reha braucht.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Renate am 30.11.2010 22:50

Da hast du Glück gehabt mit den 2 Wochen und dann schon der Termin, denn das ist in der Regel nämlich nicht so. Und ich finde es auch nicht in Ordnung, wenn so lange Anfahrten in Kauf genommen werden müssen, Kollagenosepatienten sind häufig in ihrer Beweglichkeit und in ihren Kräften und der Belastbarkeit eingeschränkt durch die Erkrankung, da schafft das nicht jeder immer so weit zu fahren. Und man muss ja nicht nur einmal dann hin mit der chronischen Erkrankung.

Es bestehen große Versorgungslücken für Rheumapatien.


Eben das denk ich auch !

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von wolfskind am 30.11.2010 23:08

also zum verständnis, ich habe eine gesicherte lupusdiagnose (nach zwei jahren bei diesem rheumatologen) und eine gesicherte autismusdiagnose. außerdem noch ein trauma das zu einer verstärkung des autismus geführt hat. somit bin ich also in der teenager zeit eher in die autismuswelt abgedriftet und konnte nicht wie andere asperger meinen weg in der richtigen welt finden.
das führt dazu dass ich nicht an fremden orten länger bleiben kann. -> stationär
und auch nicht einfach mal eben einen arzt wechseln kann. -> neue menschen

das mit den unterlagen und den akten liegt ein meinen kommunikationsproblemen. zb:

ich hab eine speiseröhrenentzündung in folge des sjögren. es brennt sehr. ich warte ab.
ein paar wochen später hab ich einen termin beim rheumadoc. ich sage (oder die betreuung sagt in meinem auftrag) "mein hals hat sehr gebrannt da war etwas entzündet" der doc sagt aha und es fällt unter den tisch.
ich lasse selten etwas abklären und wenn dann ist es zu spät. weil schon abgeheilt, weil zu spät reagiert. wie mit den nieren. eiweißmangel wegen eiweißverlust und als ich den termin dann iregdwann hatte wars durch das corti (damals grade hochdosiert) schon wieder besser und nur noch der eiweißmangel da.
noch ein beispiel, ich habe starke probleme mit dem essen/verdauen, ich warte ab. und dann heißt es ich wäre essgestört.

da aber das alles irgendwie ja doch puzzleteile sind und irgendwie dann zusammenpassten steht die diagnose gesichert. anas hab ich wohl nicht immer aber mal gehabt. immer hab ich aber leukopenie.

mir ist auch schon aufgefallen dass sachen über die wir gesprochen haben später nirgends mehr auftauchen. das war mir immer egal so lange er es wusste und damit dann eine behandlung überlegen konnte. wisst ihr was ich meine?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von SnowWhite am 01.12.2010 09:23

ja das ist mir meinem arzt auch so..der sagt auch manchmal ja und im endefekt gehts rechts rein und links raus und später weiß er nix mehr davon. der hat mich gestern auch schon wieder aufgeregt..ich sollt mehr eiweiß essen , weil meinem stark runtergefallenen c3 und c4 komplementenspiegel..nur gut das ich keine kollagenose habe und die werte deshalb im keller sind..das hat nix mit eiern und käse essen zutun..das ich esse ständig. was für ne sinnlose aussage...als wenn käse und eier ,c3 und c4 beeinflussen würden...da fehlen einem echt die worte...

meiner überprüft bestimmte dinge auch immer erst viel zu spät..mein bauchspeicheldrüsen mrt kam auch weit über 1 jahr später obwohl ich ständig beschwerden hatte und nur noch 41 kilo wog...er meinte dann mal " naja mrt war ja ok an der bauchspeicheldrüse " ich so " welches mrt" ..er " na haben wir keins gemacht"....NE !!! das gleich nach über 2 jahren tägl. kopfschmerzen.... "das mrt war ja ok"...es wurde nie eins gemacht " oh , dann machen wir das jetz mal"....ja....am 30.12 hab ich termin dazu.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von wolfskind am 31.12.2010 00:03

war seit diesem termin bei keinem arzt mehr. ich schätze ich hab in die richtung ein bisschen aufgegeben. vielleicht nicht aufgegeben, ich mache ja weiter. gebe mir mühe alles auf die reihe zu kriegen (und übernehme mich?)
aber ich hab definitiv keinen arzt momentan. das mit dem wechseln ist für mich .. ein höllentrip. ich kanns nicht anders sagen. ich wünsche mir nach wie vor einfach wieder zu dem depp gehn zu können als wäre nichts gewesen. er sagt entschuldigung, ich hab es eingesehn und ich hab wieder einen doc.
die rezepte bekomme ich weiter. blutkontrollen sollten eh jetzt nicht mehr wöchentlich sein. ich habe aber beschwerden. und weiß nicht wohin damit.

neulich musste ich mich nach einem "herzanfall" (?) bei der arbeit übergeben. mehrmals. das herzrasen hat auf den magen gedrückt. hab das keinem erzählt. hab eh keinen arzt. hab ich gedacht. kann ja eigentlich nicht wahr sein oder? in welcher welt leben wir eigentlich? sollte man doch meinen dass man heut zu tage mit seinen nöten zu jemandem gehn kann. nein. kann man nicht. denn man muss befürchten in die "psychoecke" gestellt zu werden und nie wieder raus gelassen zu werden.
mein doc lässt mich da nicht mehr raus. egal mit welchen berichten und gutachten ich komme. herzbeteilgung? nö. nennen wir das lieber "sie bildet sich symptome ein damit sie im mittelpunkt steht und weil sie sich das so toll einbilden kann bekommt sie davon sogar ödeme" und warum sind die ödeme dann durch das corti weg gegangen und nicht wie mir profezeit wurde zu elefantitis geworden? darauf weiß er dann keine antwort und sagt "ja das cortison macht sie high" hä? aha.

ich hab keine vollständigen unterlagen. der doc hat selten mitgeschrieben was ich berichtet habe und es im kopf schon direkt in schubladen geordnet. das heißt also ich hab zwar die diagnose lupus und noch ein paar andere.. aber was genau eigentlich bei mir betroffen ist weiß man nicht. nciht wenn man das nachlesen will. aber ich kann ja nicht selbst erzählen. dise möglichkeit hab ich leider nicht. meine krankheitsgeschichte aufrollen könnte ich nie. never ever.
so. meine betreuung, die ich ja einweisen wollte damit sie das kann, war am anfang auch sehr bemüht. hat dann bei diesem termin versagt udn war sich nicht mehr sicher wer hier die wahrheit sagt. das hatten wir dann aber schnell wieder geklärt. nun geht sie aber selbst "am stock" weil sie zwei todesfälle in der familie hat und es wohl alles nicht merh schaffbar ist für sie. das heißt ich hab wieder keine hilfe.

meine eltern vertreten weiterhin die theorie dass ich die beschwerden nur habe weil meine magnetschwinungen nicht in ordnung sind und ich von schimmel befallen bin innerlich. und dann natürlich meine magersucht.

ich hänge also irgendwo rum zwischen "ach das ist nicht so schlimm, das wird wieder" und "eigentlich bin ich ja auch gesund" .

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Patina am 31.12.2010 00:41

Oh, Wolfskind, das ist ja heftig. Betreuerin weg, Eltern im Denken blockiert und Arzt hat kein Verständnis für Kollagenose. Puh, hoffentlich ergibt sich bald mal was Positives, damit du wieder voran kommst.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Renate am 31.12.2010 00:47

Das mit deinen Eltern find ich echt heftig, Magnetschwingungen nicht in Ordnung und vom Schimmel befallen und Magersucht, oh man was haben die denn für Denkweisen.