Auch neu!

Auch neu!

Hallo an alle,

ich wollte mich bei Euch vorstellen. Ich bin 43 Jahre alt und Mutter von zwei Kindern. Seit acht Jahren steht bei mir die Diagnose SLE und kutaner LE. Mit 16 Jahren fingen bei mir die Problematiken der Krankheit an. Dann Jahrelange Marathon Läufe zu Ärzten und Suche nach Erkrankungen, bis zur Diagnosestellung. Seit acht Jahren auf Dauer- Kortison eingestellt. Nun treten immer mehr Nebenwirkungen auf. So hat man nach einem Hirnschlag vor anderthalb Jahren eine Gerinnungsproblematik festgestellt. Vor genau einem Jahr dann eine Thrombose hinterm linken Auge mit Einblutung vor die Netzhaut und einen Tag später in den Glaskörper. Dadurch einige Wochen Blindheit und über gebliebene Seheinschränkung. Wahrscheinlich alles Nebenwirkungen der Kortison Gabe. Ärzte gaben aber keine Diagnose dazu ab. Mehrere Lungenentzündungen in den letzten zwei Jahren. Kutaner Befall an Armen, Rücken, Gesicht und Dekoltee. Pigmentflecken auf der Stirn, Händen und Dekoltee. Gelenkschwellungen an den großen, sowie kleinen Gelenken. Nägel sowie Nagelbett Schädigungen, Entzündungen und vieles mehr. Wäre schön, wenn ich mir etwas austauschen könnte, da ich im Moment wirklich down bin und meine Familie nicht noch mehr belasten möchte.

Liebe Grüße,
Zo

Re: Auch neu!

Hallo Zo,

so wie Dir geht es hier leider vielen.

Also ein herzliches Willkommen.

Um Dieter noch zu zitieren: autoimuner Schrott

Alles Gute!

Viele Grüße
Mirja

Re: Auch neu!

Hallo,

willkommen im Forum!

Um Dieter noch zu zitieren: autoimuner Schrott

Re: Auch neu!

Hallo Renate,
Danke für das Willkommen!

Tja, das Problem bei der Sache ist wohl, dass sich keiner der Ärzte auf die spezielle Form des Lupus bei mir festlegen will. In den Berichten steht immer nur unspezifischer SLE! ;o) Das Wort Vaskulitis, APS oder sonstige Dinge werden nie genannt. Ist ja auch einfacher, wenn man sich nicht festlegt, dann kann man ja auch nichts falsches behaupten. Der Blutspezialist war der Einzige, der sich bis jetzt getraut hat seine Meinung dazu kund zu tun. Er meinte dass es Folgeerscheinungen vom Cortison sein könnten. Natürlich wurde auch dieses nicht schriftlich festgelegt. Auch die immer wieder auftretenden vielen blauen Flecken würde er damit erklären. Ich bekomme immer wieder dicke, harte, schmerzende Waden und einen Tag später sind sie dann mit blauen Flecken übersäht. Ich war schon ein paar Mal deswegen beim Arzt, weil ich immer Angst vor einer Thrombose habe. Mein Hausarzt meinte zu mir, das Frauen häufig zu blauen Flecken neigen! ;o) Auch ne Meinung. Mein Facharzt hat mich angeguckt wie ein Mondkalb und gemeint, dass es vielleicht von den Schmerzmitteln kommen kann. Auf jeden Fall will sich niemand wirklich dazu äußern oder auch nur im geringsten festlegen. Ich bin im Moment auf der Suche nach einem guten Arzt, der vielleicht die Traute hat mir mal eine wirkliche Diagnose zu stellen. Mein Hausarzt ist seit einem Monat leider in Rente und ich suche nach einem Neuen. Der Facharzt hat mich nach dem Schlaganfall wie eine heiße Kartoffel zu Kollegen verschoben, die mich wiederum (alles Professoren also privat Ärzte, ich bin nur Kasse) nachdem sie festgestellt haben, dass ich kein gutes Studium- Objekt für ihre Studenten bin, wieder abgeschoben haben.
Nun habe ich erst Mal vor im nächsten Jahr in eine dafür geeignete Klinik zu fahren um noch einmal ganz neu anzufangen.
Vielleicht bekomme ich von anderen neuen Ärzten endlich eine spezifischere Bezeichnung von dem SLE an dem ich leide. Das wäre dann schon mal ein Anfang.

Viele Grüße, Zo

Re: Auch neu!

naja sle ist ja schon eine spezifische beschreibung. diese diagnose wird nur anhand von kreterien gestellt. und auch nur dann wenn du genug davon erfüllst. alles andere fällt dann entweder in das krankheitsbild sle (wird also auch nicht aufgeführt in kleineren berichten) oder ist dann wieder eigenständig wie das APS und wird noch zusätzlich genannt.
in die diagnose sle fällt ja schon ne ganze menge mit rein. auch hautsymtome.
warum willst du neu anfangen? ich meine den größten teil hast du doch schon hinter dir . du bräuchtest nur einen arzt der deine behandlung begleitet.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Auch neu!

Öhm... was ist denn ein "unspezifischer SLE"?

Ich glaube auch eher, dass die ganzen Sachen nicht vom Cortison, sondern vom SLE kommen..
Nimmst Du denn Blutverdünner, wenn du schon Thrombosen hattest? Steht nix dazu in Deinem Profil..

Habe eben mal geschaut, wo Du her kommst.
In Düsseldorf gibts eine Klinik, die ganz gut sein soll.

Herzlich Willkommen hier!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Auch neu!

Re: Auch neu!

Hallo Dani,

ich sollte von meinem Hausarzt auf Blutverdünner eingestellt werden...Ja wurde so beschlossen, nur habe ich ja im Moment keinen mehr und wie ich denke muss diese Therapie doch überwacht werden, oder? Das Problem ist, das ein Hausarzt doch in der Nähe sein sollte um schnell Hilfe leisten zu können. Leider ist die Situation auf dem Land mit den Ärzten etwas sehr eingeschränkt. Die meisten wissen nicht mal was SLE ist.

Zu der Diagnose: Unspezifischer SLE...keine Ahnung warum sie es so schreiben, ich habe es bis jetzt immer so hingenommen. Vielleicht ein Fehler von mir. Aber mit dieser Diagnose bin ich vor 5,5 Jahren in Rente geschickt worden.

Ich bin schon seit 8 Jahren immer auf die gleichen Medikamente eingestellt und frage mich ob das normal ist oder ob es nicht auch noch andere Möglichkeiten gibt. Bei Schüben wird das Cortison hochgesetzt und bei Lungenentzündungen oder ähnlichen Problematiken wird eine drei wöchige Antibiose gemacht. Deswegen möchte ich gerne andere Ärzte und Meinungen dazu hören.

LG,
zo

Re: Auch neu!

Hallo Zoranja,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Ich habe noch keine Diagnose, aber unter anderem eine Gerinnungsstörung die auch als sekundäre Folge eines SLEs auftreten kann. Das von Willebrand-Jürgens-Syndrom. Wenn ich dich richtig verstanden habe sind es bei dir einerseits Thrombosen (auch der Hirnschlag ist ja letztlich eine), und andrererseits Einblutungen. Thrombose kommt durch zu viel Gerinnung, Einbluten kommt durch zu wenig Gerinnung.
Beim APS kann beides vorkommen. Zunächst entstehen Thrombose, wobei Gerinnungsfaktoren und Thrombozyten verbraucht werden. Ist der Verbrauch größer als die Neubildung kommt es zur Blutungsneigung, Einbluten, blauen Flecken usw.
Warst du denn mal bei einem Hämatologen? Vielleicht ist ein Rheumatologe alleine mit einer komplizierten Gerrinnungsstörung überfordert...?

Als ich noch im Ruhrgebiet wohnte, haben die in der Gerrinnungsambulanz der Uniklinik Essen (Abteilung Hämatologie und Onkologie) mein vWJS (von Willebr..usw) festgestellt. Wie bei allen Ambulanzen hängt es immer ein bischen davon ab an wen man da gerät, aber der Leiter der Abteilung, Dr. Müller-Beißenhirtz ist sehr nett, kompetent und interressiert. Er hat mir sogar schon per email Fragen beantwortet

Aber zunächst brauchst du natürlich einen neuen Hausarzt. Ich drücke dir hierfür die Daumen. Und wenn er engagiert ist, ist es vielleicht gar nicht so wichtig, dass er sich mit SLE schon vorher gut auskennt. Wichtig ist, dass er bereit ist zu lernen und dich an die richtigen Fachärzte weiter zu leiten, anstelle selber "rumzufummeln".

Liebe Grüße,
Dagmar

Re: Auch neu!

Hallo Daisydoo,
vielen Dank.

Ja, ich war bei einem Hämotologen. Der erste Willebrand Test war so hoch, das keine Werte mehr angegeben werden konnten. Dann wurde nach ein paar Wochen ein erneuter Test gemacht und die Werte waren nur noch Grenzwertig. Trotzdem wurde wegen der Vorgeschichte dann ASS 100 verordnet. Nur wie gesagt muss ich erst einen neuen Hausarzt finden, bevor ich mich in eine Therapie stürze.

Hat vielleicht auch jemand das Problem, das er immer einen niedrigen oder normalen Blutdruck hat, aber dabei immer einen zu hohen Pulsschlag? Mein Ruhepuls liegt seit einigen Monaten nie unter 85 und bei Aufregung schießt er dann enorm nach oben. Bis jetzt hat es von den Ärzten noch niemand interessiert.

Lg,
zo