Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

das ist aber was die ärzte sagen!
kein lupus ohne ANA!

also die meisten. wie gesagt, bei mir heisst es ja immer anders.....

und einen lupus ohne ANA zu diagnostizieren, da müssen sie schon andere anhaltspunkte haben zb. eine nierenbeteiligung, oder muskelbiopsie irgendsoetwas was dann beweisend ist!

nicht mal der rheumatologe traut sich das auf SLE festzulegen, weil sogenannte pathognomische marker fehlen. und das, obwohl der LE der haut histologisch gesichert ist.

dasss ich was "immunologisches" hab, das hat man mir aber von anfang an gesagt, und dass sie meine beschwerden ernst nehmen auch. ich habe im kh hochdosiert kortison bekommen und mit resochin angefangen. man hat dann wegen kopfschmerzen auf quensyl umgestellt. ich fühle mich seit der behandlung viel viel besser!!! gar kein vergleich zu vorher. nur meine kopfsymtomatik hat man noch nicht in griff, aber auch die ist momentan echt fast nicht da. ich konnte nun endlich auf 6,25mg kortison runterdosieren, zum ersten mal seit april ist das geglückt! dafür sieht man den schmetterling seither oft mehr. das kommt mir jetzt aber auch wieder besser vor, war am anfang beim runterdosieren ganz stark sichtbar.
jedenfalls fühlte ich mich von den meisten ärzten ernst genommen (bis auf ein paar ausnahmen und da bin ich nicht mehr hin!) auch wenn sie sich mit der diagnose etwas "zieren"

was ich hier aber nicht ganz verstehe ist, ich dachte man bekommt das quensyl bzw resochin sowieso wenn man hautlupus hat?!? oder ist das schon anders bei mir? ich meine wie gesagt, auf manchen rezepten steht dann wieder SLE usw....

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

Resochin und Quensyl bekommt man bei einem reinen Hautlupus. Hängt bestimmt auch mit Entzündungswert und Ausbreitung der Herde zusammen.
Resochin habe ich 2 Jahre lang genommen.
Hier im Forum gibt es auch einige Hautlupi´s, die Resochin und Quensyl als Basismedikament nehmen.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

na weil du schreibst, vielleicht verschreibt es der arzt....

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

Ja, er war zurückhaltend!
Mein Hautllupus ist ja nun auf dem Rücken, früher war mein Gesicht noch extrem betroffen. (Heute vernarbt)
Blutsenkung war auch erhöht.
Heute wie gesagt, ist mein BB iO. Und da war/ist er sich nicht so sicher, mir es wieder zu verschreiben. Ist ja auch nicht nur ein Kopfschmerztablette. Oder? Deshalb will er das BB abwarten...! Wir werden sehen.
Ehrlich gesagt sehe ich da manchmal auch nicht so durch.

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Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

ne nicht nur bei reinem hautlupus. quensyl ist die erste stufe bei den medis. wenn man einen mäßigen lupus hat mit haut und/oder gelenkbeteilung (auch bei einem SLE) dann kriegt man das. wenn das nicht ausreichend wirkt dann die nächste stufe wie mtx oder imurek etc.
manche hautlupies kriegen aber auch einfach gar nichts außer cremes.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

Genau wolfskind, stimme dir zu.

Ich ging grad nur vom reinen Hautlupus aus!!

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Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

achso...
naja, ich verstehe es schon...

BSG ist bei mir auch meist erhöht..... ich finde es auch so komisch, dass gerade jetzt mal ANA gefunden wurden , wo es mir doch gerade so gut geht, und vorher nie...

konnten deine ANA eigentlich differenziert werden?

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

Ob meine ANA differenziert werden konnte, kann ich dir nicht mal sagen.
Es ist nur komisch.

Aber es freut mich, dass es dir nun mit Einnahme deiner Medi´s um etliches besser geht. *dollfreu*

Ich lasse mich mal überraschen.
Das Warten ist nur so schrecklich.

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Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

ja es könnte schon sein, dass sie das endlich mal fix machen. ich habe im feb. einen termin bei einem neuen rheumatologen, weil näher... und auch im feb einen kontrolltermin im kh. mal sehen was sie dann sagen zu den blutwerten, die kennen sie ja noch nicht...