Angst vor dem Wolf
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kruemelbabe
Gelöschter Benutzer
Angst vor dem Wolf
von kruemelbabe am 25.04.2011 02:34Hallo
Ich bin 26 Jahre und habe 2 Kinder im alter von 9 und 4 Jahren. Bei mir wurde im Februar 2011 der Lupus (sle) diagnostiziert.
Am Anfang habe ich den Lups einfach verdrängt den gibt es nicht, nein warum ich quatsch.
Naja das ganze ging bis vor 4 Wochen recht gut. Dann musste ich immer öfters zum Doc da de Theraphie Quensyl nicht angeschlagen hat und allergische Reaktionen hervorgerufen hat. Der schickte mich dann zu einer Spezialistin die den Lupus kennt bzw damit was anfangen kann.Dort war ich dann vor 2 Wochen. Die ärztin ist echt super sie wusste von was sie da spricht. Bei diesem Termin kam dann nun entlich auch meine Vergesslichkeit und die heftigen Gedächnislücken zur Sprache. Ehrlich gesagt hatte ich mir nicht all zu große Sorgen deswegen gemacht da die Medis Novalminsulfon die Nebenwirkung drinne stehen hat. Ich lachte noch bei der Ärztin als ich ihr davon erzählt habe. Naja das verging ziemlich schnell, die Ärztin meinte das es möglich ist das der Lupus auf das ZNS ist was nicht gut ist. Und ich müsste so bald wie möglich ins MRT. Ja geschockt war und bin ich immer noch, ich habe nun diesen Dienstag einen Termin zum MRT und habe richtig Angst davor. Ich mein ich habe schon so zu knabbern das ich den Lupus habe Gelenkschmerzen, den Schmetterling im gesicht usw. und nun das noch. Ich bekomme im Moment Cortison 1x täglich und halt bei bedarf Novalminsulfon. Mit heftigen Vorurteilen der Mitmenschen,Familie etc. habe ich auch zu kämpfen, die meinen is ja nur Rheuma des is net schlimm bekommt man in den Griff, die wollten die Wahrheit einfach nicht hören, nein stattdessen nutzen sie scharmlos meinen momentanen sehr labilen Zustand aus und mekern nur wo se können ...Kehrwoche ist nicht gemacht..Wäsche im Keller stapelt sich usw.
Ich komm bisher absolut nicht klar mit der krankheit ich weiß einfach nicht wie ich damit umgehen soll/kann/muss.
Mit fällt es verdammt schwer wenn ich den Haushalt mache meine Pausen einzuhalten oder nach hilfe zu fragen. Ich hab ja doch sonst immer alles hin bekommen. Gesten zum Beispiel wollte ich unbedingt Inliner fahren dacht mir was der Seele gut tut schadet dem Körper nicht. Pustekuchen 20 min und mehr ging nicht.Was habt Ihr gemacht wie habt ihr denn gelernt mit dem Lupus umzugehen zu leben und ihn zu akzeptieren? Ist das überhaubt möglich? Soll ich ein Psychologen aufsuchen?Habe zweifel das der helfen kann denn wenn Ärzte schon nicht wissen was Lupus is wie sollen es dann Psychologen wissen? Über ein paar antworten würde ich mich super freuen.
Entschuldigen möchte ich mich für mein wirres schreiben und die wortwahlen, habe leider im Moment wortfindungsstörungen oder wie des heißt
grüßle
Antworten
Re: Angst vor dem Wolf
von Leya am 26.04.2011 22:39Hallo Kruemelbabe,
herzlich willkommen im Forum.
Dein Schreiben empfinde ich nicht als wirr.
Tut mir leid, dass sich Deine Familie so verständnislos und ignorant zeigt.
Ich habe aber immer auch ein ganz klein wenig Verständnis für Familienangehörige und Freunde, denn früher - es scheint mir in einem ganz anderen Leben gewesen zu sein - , da war ich auch gesund und habe Kollegen, die immer wieder erkrankten für Drückeberger gehalten (wie dumm war ich doch) und hätte mir auch nie vorstellen können, dass jemand so jung wie Du oder wie ich als ich erkankte (30), so schwer krank und so wenig belastbar sein kann. Früher hätte ich auch gedacht: Lupus?! Das hat sie sich doch ausgedacht!
Aber wenn Freunde und Familienangehörige trotz Erläuterungen, was Lupus ist, wie er einschränkt, keine Unterstützung gewähren, wenn sie Dir trotz Erläuterungen nicht glauben, dann können sie von mir kein Verständnis mehr erwarten.
Hätten wir Diabetes (oder anderes, Bekanntes), das würde man uns glauben, kennt man ja schließlich. Aber Lupus?!
Ich habe die gleichen Erfahrungen gemacht wie Du. Erst als ich allen meinen Familienmitgliedern dieses Buch in die Hand gedrückt habe
Lupus Erythematodes: Information für Erkrankte, Angehörige und Betreuende
wuchs das Verständnis. Im weiteren Verlauf habe ich dann konsequent immer wieder gesagt, dies geht nicht, dies kann ich nicht, das müsst ihr machen usw., also mit Nachdruck und Selbstbewusstsein Aufgaben und Arbeiten abgelehnt, deren Erfüllung mein Lupus nicht zuließ.
Den Lupus-Flyer kennst Du ja schon. Vielleicht hilft auch dieser.
Ich weiß, es ist schwer, aber versuche, Dich nicht zu überlasten, versuche, Hilfe/Unterstützung einzufordern. Dein Lupus mag keine Überlastungen, keinen Stress.
Ich für meinen Teil akzeptiere meinen Lupus nicht, aber ich habe gelernt, nur das zu machen, was der Lupus mir gestattet, habe gelernt, mit ihm zu leben. Aber das ging nicht von heut' auf morgen.
Ich denke, ein Psychologe muss sich nicht mit den Details des Lupus auskennen - aber er könnte sie sich ja anlesen. Ist ja nicht so schwer.- um Dich bei der Krankheitsbewältigung zu unterstützen. Ich halte es für eine gute Idee, wenn Du einen Psychologen hinzuziehst, wenn Dir danach ist. Vielleicht wirst Du hier auch noch von anderen Lupis Berichte erhalten, die einen Psychologen aufsuchten.
Berichte bitte was das MRT ergeben hat.
Alles Gute.
Gruß
Leya
kruemelbabe
Gelöschter Benutzer
Re: Angst vor dem Wolf
von kruemelbabe am 27.04.2011 07:02hallo Lelya
vielen dank für deine Antwort.
Ja den Flyer kenn ich und habe Ihn auch "Bestellt" sobald diese kommen werde ich diese nehmen und den Menschen auf den Tisch legen die bisher diese vorurteile haben,mal schauen vielleicht bringt es ja was ??
das Buch kenn ich noch nicht habe aber ein anderes bestellt " Die unterschätzte gefahr-Lupus" !
Selbstbewusstsein irgendwas abschlagen ist im moment so eine Sache, da ich nicht wirklich viel davon habe, was sich aber noch hoffentlich ändert. Genau wie du sagst ich soll Dinge einfach abschlagen nein sagen so sagt es auch mein Lebensgefährte, aber das ist nicht so einfach "ich und nein sagen" sollte ich wohl mal noch lernen 
Hilfe und unterstützung annehmen habe ich teilweise gelernt fällt mir aber verdammt schwer.Das Stress nicht gut ist ja das weiß ich aber so richtig wahr haben oder wie man sagt kann ich es noch nicht,hoffe das das mit der Zeit noch kommt.
Das mit dem Psychologen ja da habe ich noch nicht wirklich eine feste Meinung dazu, das ist so einerseits andererseits. Ne Freundin von mir meinte auch das wenn der Psychologe die krankheit net kennt wird er sich informieren, wenn nicht taugt er nix. Das lass ich mal auf mich zu kommen.
ja das MRT gestern war irgendwie faszinierend.Also auf meiner Überweisung stand nur "Schädel MRT" mehr net. Die Schwester fragt dann nach warum weshalb etc. Als sie dann wusste das ich Lupus habe haben sich dort alle totsl verändert, aufeinmal war nix mehr hecktisch alle super freundlich und so naja...
Nach dem MRT wollten die mich dort dann nach hause schicken und meinten ja die Woche geht der Bericht zu meiner Rheumatologin und da sollte ich mich dann melden 
also auf drägen hin hat ein Arzt die Bilder dann kurz überflogen und meinte dann "ja beim überfliegen seht man nix aber die Rheumatologin würde sich des dann genauer anschauen"!!
Super, also wirklich berruhigter bin ich dadurch net.
Naja nun abwarten
Liebe Grüße Nadine
Re: Angst vor dem Wolf
von Leya am 27.04.2011 22:18Hallo Kruemelbabe,
ich finde es schon mal großartig, dass Dein Lebensgefährte Dir glaubt und Dich unterstützt. Vielleicht wäre es eine Idee, wenn auch er Deiner Familie und Euren Freunden erläutert, dass und warum es Dir geht wie es Dir geht und dass und warum ihre Hilfe und ihr Verständnis erforderlich sind? Vielleicht schenken sie ihm mehr Glauben als Dir.
So emanzipiert, wie Frauen in dieser Gesellschaft bereits sind, Männern glauben die meisten doch mehr - ist jedenfalls meine Erfahrung.
Hast Du bald einen Termin bei Deiner Rheumatologin zur Besprechung des MRT-Ergebnisses?
Gruß
Leya
kruemelbabe
Gelöschter Benutzer
Re: Angst vor dem Wolf
von kruemelbabe am 27.04.2011 22:29hallo Leya
nein habe noch keinen Termin bei meiner Rheumatologin muss ich erst noch machen.
Das mit meinem Freund ja das wäre ne idee, ich warte nun mal ab, heute sind die Flyer gekommen
ja und ich habe danngleich welche genommen und in der Family verteilt.
Nun mal abwarten was die nun dazu sagen denke wenn sich nix ändert wird auf jedenfall mein Freund zur Tat schreiten.
Danke dir
Re: Angst vor dem Wolf
von Leya am 27.04.2011 22:39Hallo Kruemelbabe,
wenn Du magst, halt uns doch mal auf dem Laufenden, was MRT-Befund und Familiy-Verständnis und Dein Befinden angeht.
Gruß
Leya