Suche lupus-erfahrenen Hausarzt Raum München - FFB

Suche lupus-erfahrenen Hausarzt Raum München - FFB

von Colinmama am 03.02.2012 21:52

Ich stehe, wie sicher viele andere Betroffene, vor folgendem Problem:

Ich habe zwar einen Rheumatologen, der halbjährlich meinen Gesundheitszustand (SLE mit Sicca) kontrolliert. Er ist aber bedauerlicherweise nicht hausärztlich tätig.

Leider aber weiß meine Hausärztin, die ich übrigens sehr schätze, über Autoimmunerkrankungen (auch nach eigener Aussage) nicht so gut Bescheid. Wenn ich nun also akute Beschwerden habe, z.B. wie vor kurzem Atemnot und Schmerzen beim Atmen, sagt der Rheumatologe, ich solle mich an die Hausärztin wenden, um einen Infekt auszuschließen etc., und bei der Hausärztin kann ich mir nie sicher sein, ob sie auch "in Richtung Lupus" denkt, die Warnsignale erkennt und entsprechend die richtige Behandlung einleitet. Außerdem hat sie kein Röntgengerät.

Sie wird mich also zu einem Radiologen überweisen, wo ich erst auf einen Termin warten muss. Im besten Falle überweist sie mich dann (nach dem Röntgentermin, ihren Untersuchungen und nachdem die Laborwerte Tage später da sind) doch zum Rheumatologen, wo ich wieder erst auf einen Termin warten muss.
Bis dahin haben die Beschwerden meist von selber nachgelassen, der Schub ist fast vorbei, und ich kann mir entweder den Besuch ganz sparen, oder ich muss mich beim Rheumatologen rechtfertigen, warum ich denn sooo dringend einen Termin gebraucht habe, wenn es mir doch wieder so gut geht.

Mir ist bewusst, dass das Thema "Autoimmunerkrankungen" sehr komplex ist, und die Erscheinungsformen sehr vielfältig sind. Viele Ärzte werden mit dieser Thematik offensichtlich nur selten konfrontiert, oder sie schauen nur auf ihr eigenes Fachgebiet und hören dem Patienten gar nicht zu, selbst wenn dieser extra darauf hinweist, dass z.B. nicht nur die Augen trocken sind, sondern auch die anderen Schleimhäute. Autoimmunerkrankungen sind wohl im Ärztebewusstsein oft "auf einem der hinteren Plätze".

Ich habe mir aus diesem Grund schon sehr vieles an Information selbst angelesen, ich bin Arzthelferin und ein "mündiger Patient" (was bei vielen Ärzten schon mal gar nicht gut ankommt), aber ich bin natürlich nur Laie, und ich bin unsicher, an wen ich mich denn nun im Notfall wenden soll. Ich habe Angst, denn ich fühle mich allein gelassen mit der Verantwortung für meinen Gesundheitszustand und bräuchte dringend einen kompetenten Arzt-"Partner", auf den ich mich verlassen kann.

Was ich brauche, ist ein Hausarzt, der sich mit Rheumatologie auskennt, oder einen Rheumatologen, der auch hausärztlich tätig ist. Kann mir bitte einer von Euch einen Tipp geben, wie ich in meiner Nähe einen solchen finden kann, ohne dass ich einen nach dem anderen "ausprobieren" muss? Ich wohne im Raum Fürstenfeldbruck / Bayern.

Meine Diagnose(n) habe ich übrigens- nach über zehn Jahren Odyssee von Fachrichtung zu Fachrichtung und etwa einem Kilo Kortisonsalbe auf fast allen Körperoberflächen - selbst über Google gefunden. Meine Hausärztin hat damals auf meine dringende Bitte hin die entsprechenden Laborwerte abgenommen - und mich nach Eintreffen der Ergebnisse sofort zum Rheumatolgen überwiesen.

Herzlichen Dank für Euren Rat,

Colinmama

Re: Suche lupus-erfahrenen Hausarzt Raum München - FFB

von Leya am 03.02.2012 23:02

Hallo Collinmama,

ich finde es immer seltsam, wenn ein Rheumatologe bei Problemen und Schüben nicht sofort aufgesucht werden kann. Ich rufe meine Rheumatologin an und kann dann quasi sofort kommen.

Einen Hausarzt, der sich mit Rheuma auskennt gibt es nicht (bis auf meine Hausärztin). Ich denke, das ist auch gar nicht erforderlich.

Der Hausarzt führt das aus, was der Rheumatologe vorgibt.
Bei Infekten hat er abzuklären, was vorliegt. Das ist ja so schwer nun auch nicht. Abhören, Röntgenbild fertig.

Wieso benötigst Du einen Termin beim Radiologen?
Ich marschiere mit meiner Überweisung sofort dorthin, komme sofort dran, nehme dann die Bilder mit. Vorher habe ich um einen sofortigen Bericht gebeten. Diesen erhalte ich dann zusammen mit den Bildern oder er wird sofort meiner Hausärztin zugefaxt. Und so fahre ich dann nach ca 45 Minuten schon wieder zurück zu meiner Hausärztin.
Meistens klappt es zeitmäßig so, dass ich noch in der selben Vormittags-/Nachmittagssprechstunde wieder bei ihr bin.

Ein Hausarzt kann m. E. nicht eindeutig unterscheiden, ob wir nur einen Infekt oder einen Schub oder beides haben. Er kann nur die Blut- und Röntgenuntersuchungen veranlassen. Beurteilen muss dies dann ggf. UMGEHEND der Rheumatologe.

Was nützt mir ein Rheumatologe, der nicht schnell für mich da ist? Ich finde das bei unserer Erkrankung verantwortungslos.

Will sagen, das Problem liegt möglicherweise nicht beim Hausarzt, sondern beim Rheumatologen.
Vielleicht gibt es einen besseren Rheumatologen oder Dein Rheumatologe arbeitet mit einem oder mehreren Hausärzten sehr gut zusammen (obwohl ... das ist ja auch Quatsch, denn bei einem Hausarzt ist ja wichtig, dass er in Wohnortnähe praktiziert).

Was man im Notfall macht, ist eine berechtigte Frage.

Wenn es mir so schlecht geht, dass ich nicht mehr in die Hausarztpraxis fahren kann, dann macht meine Hausärztin einen Hausbesuch und dann erhalte ich ggf. eine Krankenhauseinweisung. Da ich dann auf keinen Fall in die nächstgelegene Klinik will, werde ich mich gegenüber den Rettungsassistenten wahrheitsgemäß darauf berufen, eine seltene Erkrankung zu haben und nur in der Klinik xy behandelt werden zu können.

Kann ich noch zum Arzt gehen, suche ich entweder direkt die Hausärztin oder einen Facharzt auf und berate mich danach mit meiner Rheumatologin oder ich melde mich gleich per Mail oder Telefon bei meiner Rheumatologin und gehe gemäß ihrer Empfehlung vor.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du einen guten und verlässlichen Weg für Dich findest.

Gruß

Leya

Re: Suche lupus-erfahrenen Hausarzt Raum München - FFB

von Colinmama am 04.02.2012 09:10

Hallo, und danke für deine Antwort.
So wie du es beschriebst, will ich es auch haben, da kann man sich sicher fühlen! Nicht zufällig in/um München, oder???

Ich hatte mal 12 Tage wirklich rasende tobende Kopf- und Nackenschmerzen mit leichtem Fieber, Lichtscheu, wunden Augen, völlig außer Gefecht, ein typ. Schub eben.

Bin am zweiten Tag zu meinem damaligen Rhemadoc gekrochen, der hat mich ohne Untersuchung weitergeschickt zu Hausärztin, weil "er für Notfälle nicht zuständig" sei und weil er "den hausärztlichen Kollegen nicht die Patienten ausspannen" wollte. Die HA hat Blut abgenommen - nur allgemeines Labor, "keine speziellen Werte, das ist zu teuer und Sache des Rheumatologen"- und mich zum Orthopäden geschickt (nä. Tag, "alles prima") und zum Neurologen (übernä. Tag, "wohl doch evtl ein Infekt... oder psychisch..."). Dann musste ich wieder zur HA (ein weiterer Tag), die Blutwerte besprechen, die natürlich wie erwartet ziemlich normal waren. Mein Kopf war immer noch genauso schlimm.

Dann war Wochenende, und ich war so desorientiert und fertig, dass mein Mann mich ins Krankenhaus (UNI-Klinik!)gefahren hat. Dort hat man aber auch nicht auf unsere "LUPUS, LUPUS!!!"-Proteste gehört, sondern mich nochmal durch die Untersuchungen gefahren, incl nochmal volles Labor -ebenfalls außer den wirklich wichtigen rheumatol. Werten!!!- MRT und Lumbalpunktion. Nachdem das Schmerzmittel, das ich iv bekommen hatte, gut gewirkt hat, kam der Doc zu dem Schluss, es "sei ja wohl doch nicht so schlimm gewesen", und hat mich wieder heim und zur HA "zur Weiterversorgung" geschickt, mit dem Gefühl, nicht nur jämmerlich verarscht, sondern auch noch als hysterischer Simulant eingeordnet worden zu sein.
Eine Woche (und viele Schmerzmittel) später war es dann von selber vergangen.

Psychische Probleme hab ich normal nicht, aber nach solchen Erfahrungen könnte es schon passieren...

Ich hoffe, ich finde irgendwann auch so ein tolles "Sicherheitsnetz" wie du, damit ich mich auch mal gut betreut und sicher fühlen kann. Das Daumendrücken nehm ich gerne an!

Dir auch liebe Grüße,
Angi

Colinmama

Re: Suche lupus-erfahrenen Hausarzt Raum München - FFB

von Renate am 04.02.2012 09:41

Hallo Colinmama,

mein Hausarzt hat so gut wie gar nichts mit meiner Kollagenose zu tun, nur manchmal macht er auf Anweisung vom Rheumatologen diesbezüglich was.

Ich soll alle drei Monate zu meinem Rheumatologen kommen und wenn es mir schlechter geht auch in noch kürzeren Abständen.

Wenn ich zwischen den Terminen Beschwerden habe, wo ich meine, es könnte was mit der Kollagenose zu tun haben, dann soll ich den Rheumatologen anrufen bzw. in der Praxis und er ruft mich zurück, sobald er Zeit hat. Das gibt mir Sicherheit. Wir haben auch besprochen was ich tun soll, wenn er mal nicht erreichbar ist, Wochenende und Urlaub zB. Da darf ich in der Not auch mal alleine das Cortison etwas erhöhen oder ich kann mich an meinen Nephrologen wenden, die beiden arbeiten in Praxisgemeinschaft.

Leider läuft das bei vielen nicht so, was ich gerade bei unserem Krankheitsbild, Lupus und andere Kollagenosen äußerst schlecht für den Patienten finde.

Ich meine, du brauchst anstatt einem neuen Hausarzt einen anderen Rheumatologen, das wird schwierig da was zu finden, weil es ja auch noch zu wenige internistische Rheumatologen gibt und die guten davon sind so überlaufen und voll, das man kaum einen Termin bekommt als neuer Patient. Aber versuche es trotzdem, denn so wie das bei dir läuft geht es nicht.

Ja wer noch keine psychischen Probleme hat, der kann sie dann glatt durch solche Umstände und Erfahrungen bekommen.

LG Renate

Re: Suche lupus-erfahrenen Hausarzt Raum München - FFB

von Colinmama am 05.02.2012 12:43

Hallo, und auch dir DANKE für deine Antwort und dein Verständnis! Na dann werd ich mich mal auf die Suche machen.

Man kommt sich beim Arzt bloß irgendwie blöd vor: Ich bin - Gott sei Dank! - nicht so schwer eingeschränkt wie viele andere hier im Forum. Und man sieht von außen nichts, weil ich keinen "Schmetterling" habe. Aber ich hab halt so meine "Zipperlein", die aber zuhauf, jedes einzelne nicht so schlimm, aber in der Gesamtheit nervig.

Dann fragt der Doc, was führt Sie zu mir? Und man fängt an, die Liste runterzurattern - Schmerzen in der Brust oder in den Schultern beim Einatmen (aber nur manchmal), ständiger Harndrang, Schneeflocken im Urin, Kopfschmerz-Attacken, zuckendes linkes Bein (aber nur im Liegen), verschwollenene Augen am Morgen.... Das war jetzt mal nur die letzte Woche, und dazwischen gehts mir gut! Versteht Ihr, schon wenn ich mir selber zuhöre, denk ich mir, ich bin der totale Hypochonder!

Nur bin ich inzwischen so verunsichert, dass ich selber nicht mehr weiß, ist das ein Symptom, oder hat man das halt mal, auch als Gesunder! Dadurch, dass ich mich jetzt über Jahre fast ausschließlich selbst um meine Gesundheit gekümmert habe, bin ich natürlich auch sehr "wach" und achte auf Veränderungen in meinem Körper. Diese "Wachheit" kommt aber bei Ärzten eben oft falsch an, und umso eher wird man als Hypochonder angeschaut. Die Sicherheit, von der du schreibst, ist mir im Moment total abhanden gekommen.

Ich hoffe, das ändert sich bald, wenn ich einen neuen Rheumadoc finde!

Colinmama

Re: Suche lupus-erfahrenen Hausarzt Raum München - FFB

von Renate am 06.02.2012 10:23

Nein du bist bestimmt kein Hypochonder, wenn du beim Arzt deine Symptome schilderst, mein Rheumatologe möchte das sogar wissen und von mir hören, er fragt sogar nach, ob ein neues Symptom hinzugekommen ist. Ob die Symptome dann alle mit meiner Kollagenose zu tun haben, das versuchen wir dann jeweils eben rauszufinden und zu überprüfen, er gibt sich da zum Glück viel Mühe mit mir.

Ich drück dir die Daumen, dass du bald einen Arzt findest, der dich ernst nimmt, versteht und dich besser versorgt und betreut.

LG Renate

Re: Suche lupus-erfahrenen Hausarzt Raum München - FFB

von Colinmama am 06.02.2012 17:49

Hallo an alle Daumendrücker zusammen!
Kaum zu glauben: Ich habe einen gefunden!!! Und das keine 2km von meiner Haustür entfernt!!! Ich bin so froh!

Wieso die Praxis auf keiner anderen Suchanfrage bei Google zu finden war: Er ist in einer internistischen Gemeinschaftspraxis und die taucht unter "Rheumatologie" usw nicht auf...

Hier für alle mit dem gleichen Problem:

arzt-bayern.de (Bayer. Landesärztekammer) => Internisten (Rheumatologie)
Gegoogelt hab ich schließlich "arztsuche bayern", da bin ich auf die Seite gekommen. Vielleicht gibts sowas auch für andere Bundesländer?

War heute gleich dort, er ist nett, hat zugehört, ist auch Hausarzt, nimmt mit Wartezeit auch Notfälle, hat Rö und Sono vor Ort... Mir ist sooo ein Stein vom Herzen! Und ich hab seit heute eine klare Diagnose OHNE Wischi-waschi und ohne "vielleicht Sjögren oder Lupus oder auch nicht". Selbst das ist mir im Moment eine Beruhigung, dass das "Kind" endlich offiziell einen Namen hat, auch wenn es für mich schon länger feststand.

Ich bin also tatsächlich ein "Lupi".

Liebe Grüße und danke nochmal fürs Auffangen!

Colinmama

Re: Suche lupus-erfahrenen Hausarzt Raum München - FFB

von Leya am 06.02.2012 21:35

Das ist ja super, Collinmama. Freut mich sehr für Dich.

Gruß

Leya