Humangenetische Beratung bei Lupus in der Familie
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Humangenetische Beratung bei Lupus in der Familie
von Anne_K am 31.10.2014 19:30Hallo liebe Lupis und Angehörigen,
ich habe mich hier angemeldet, weil ich Rat und Informationen brauche.
Mein Bruder ist vor eineinhalb Jahren an den Folgen von SLE gestorben (wahrscheinlich Herzversagen). Er war 33 und die Krankheit wurde bei ihm im Alter von 23 Jahren diagnostiziert. Ich selbst hatte noch nie Lupussymptome.
Nun ist es so, dass mein Mann und ich uns ein Kind wünschen.
Dabei habe ich aber große Angst davor, dass dieses Kind auch krank werden könnte.
Da es für mich extrem belastend war, meinen Bruder über Jahre leiden zu sehen und schließlich zu verlieren, möchte ich nach Möglichkeit ausschließen, noch mal einen Menschen auf diese Weise zu verlieren.
Daher habe ich am Montag einen Termin zur humangenetischen Beratung. Dabei hoffe ich zu erfahren, wie hoch das Risiko ist, dass mein Kind eine Vorbelastung für eine solche Erkrankung haben könnte und ggf. würden wir uns dagegen entscheiden ein Kind zu bekommen.
Ich wüsste gern, ob vielleicht jemand schon mal bei einer solchen Beratung war, ob es weitergeholfen hat, welche Fragen dabei geklärt wurden und ob anschließend ein Bluttest o. ä. gemacht wurde.
Für jegliche Antworten bin ich dankbar!
Antworten
Re: Humangenetische Beratung bei Lupus in der Familie
von Leya am 01.11.2014 03:27Hallo Anne,
es tut mir sehr leid, dass Du Deinen Bruder durch den Lupus verloren hast.
Deine Befürchtungen kann ich nachvollziehen.
Ich gehe davon aus, dass Du hier noch kurzfristig Antworten auf Deine Fragen erhalten wirst. Hab bitte ein wenig Geduld.
Selbst kann ich sie Dir leider nicht beantworten.
Ich weiß nur, dass sich viele Lupus-Betroffene, die eine Schwangerschaft planen an Frau Dr. Fischer-Betz wenden.
Auf dieser Seite der Pränataldiagnostik ist sie unten einmal ohne Link erwähnt, aber man sieht immerhin die interdisziplinäre Zusammenarbeit mit der Pränataldiagnostik (die dort auch eine humangenetische Beratung anbietet).
http://www.uniklinik-duesseldorf.de/?id=93507
Hier die Kontaktdaten
http://www.uniklinik-duesseldorf.de/unternehmen/kliniken/poliklinik-fuer-rheumatologie/teamkontakt/aerzte/
Gruß
Leya
Re: Humangenetische Beratung bei Lupus in der Familie
von Leya am 02.11.2014 18:04Hallo Anne,
gerade eben hat der Autor der "Lupus Encyclopedia" bei Facebook etwas zu dem Lupus-Erkankungs-Risiko von Kindern, in deren Familien Lupus vorkommt, geschrieben.
Zu lesen hier:
https://www.facebook.com/LupusEncyclopedia/posts/295350434006691:0
Zitate daraus:
und dann führt er auf, wie die Kinder sich verhalten sollten, so dass die Wahrscheinlichkeit verringert wird, dass der Lupus ausbricht.
Sonnenlicht meiden
Sonnenschutz nutzen
Keine "Sulfa-" Antibiotika nehmen
Keine Mungobohnensprossen essen
Keine Alfalfasprossen essen
Omega 3 reiche Kost essen
Vitamin D Level von ca. 40 ng/l halten
Nicht rauchen!
Das Mittel Echinacea nicht einnehmen
Alles auch zu finden in der "Lupus Encyclopedia".
Gruß
Leya
Re: Humangenetische Beratung bei Lupus in der Familie
von Anne_K am 02.11.2014 19:09Hallo Leya,
vielen Dank für deinen Zuspruch und die Infos. Die Webseite kannte ich noch gar nicht, werde aber gleich mal da vorbeischauen.
Morgen haben wir den Beratungstermin (beim MVZ der Uniklinik Köln). Ich werde berichten, wenn wir dabei neue Erkenntnisse erlangen.
Re: Humangenetische Beratung bei Lupus in der Familie
von Leya am 02.11.2014 21:16Hallo Anne,
ja, es wäre sicherlich auch für andere Erkrankte und ihre Angehörigen hier im Forum wichtig zu erfahren, welche generellen Informationen Ihr erhalten habt. Bitte sei so nett und berichte.
Danke.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Humangenetische Beratung bei Lupus in der Familie
von Anne_K am 04.11.2014 21:15Hallo,
hier ist mein Bericht für alle Interessierten.
Die Beratung, bei der mein Mann und ich gestern waren ist durchaus positiv verlaufen.
Der beratende Professor hat zunächst gefragt, ob wir Lupussymptome haben oder andere AI-Erkrankungen und einen Stammbaum unserer Familien gezeichnet und dabei Todesursachen und Sterbealter aufgenommen.
Anschließend hat er uns eine kurze und sehr interessante Einführung in Genetik gegeben, etwas über den Aufbau von Chromosomen und die Mendelsche Vererbungslehre erzählt.
Zu den Faktoren, die das Risiko einer Lupuserkrankung für meine Nachkommen senken, hat er folgende Anmerkungen gemacht:
- In meiner Familie gab es keine weiteren Lupuserkrankungen
- In der Familie meines Mannes auch nicht
- Ich als Frau habe ein wesentlich höheres Risiko an Lupus zu erkranken als mein Bruder, aber obwohl ich schon einen guten Teil des Risikoalters hinter mir habe (werde morgen 29) gibt es keine Symptome. Soll heißen, es ist positiv, dass ich trotz einer vielfach höheren Wahrscheinlichkeit, die Krankheit zu bekommen, gesund bin.
Er hat außerdem erwähnt, dass im Schnitt ein Risiko von 4 % besteht, dass bei einem Neugeborenen eine schwere Erkrankung festgestellt wird. Lupus zählt nicht dazu, weil er nicht bei der Geburt besteht.
Nach Recherche in diversen medizinischen Abstracts und etwas Rechenarbeit hat er gesagt, dass das Risiko, dass meine Kinder an Lupus erkranken bei ca. 2,5 % liegt, auslösende Umweltfaktoren hat er dabei m. W. nicht miteinbezogen.
Wir bekommen noch einen schriftlichen Bericht, wenn ich etwas vergessen habe, werde ich es dann nachtragen.
Ich hoffe, diese Infos können auch anderen weiterhelfen, die in einer ähnlichen Situation sind.
Re: Humangenetische Beratung bei Lupus in der Familie
von Leya am 05.11.2014 02:16Danke!
Alles Gute
Gruß
Leya